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pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!

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pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !!

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hug63

Édité le 02/10/2016 à 01:59

hug63

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http://www.avaaz.org/fr/petition/marisol_touraine_reconnaissance_MDPH_pour_la_fibromyalgie/?ceMvweb

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hug63

Édité le 29/05/2014 à 18:14

hug63

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pétition en ligne pour la reconnaissance de la fibro en mdph !! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/petition-en-ligne-pour-la-reconnaissance-de-la-31594 2014-05-28 14:53:29

Utilisateur désinscrit

28/05/2014 à 15:22

Bonjour, j'ai signé gardon quand méme espoire!!!!!

Djamila

scoobidoo

28/05/2014 à 15:36

Bon conseiller

scoobidoo

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Bonjour Hug63,

Je viens de lire cette pétition, je veux bien la signer mais elle n'est pas bien rédigée !

Il y a différentes sortes de reconnaissances à la MDPH, différents degrés, du travailleur handicapé pouvant exercer une profession, à la personne invalide. Ca ne permet, au mieux, que de toucher une allocation adulte handicapé d'un montant de 780€ pour une invalidité totale.

La MDPH ne regarde pas le nom de la maladie, uniquement ce qu'on est capable ou non de faire pour avoir un revenu.

Je crois qu'il y a confusion avec la reconnaissance en ALD par la sécurité sociale. Beaucoup de gens se trompent.

Le 12 mai, une pétition a déjà été déposée au ministère, des associations ont été reçues et écoutées. Je ne pense pas que cette nouvelle pétition pourra changer quelque chose.

En plus, si certaines personnes se déplacent avec des béquilles ou en fauteuil (comme moi), elles sont loin d'être la majorité, d'autres travaillent.

Je pense que certains membres de Carenity ne seront pas du tout d'accord.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Maria12

28/05/2014 à 19:16

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Maria12

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Tout à fait d'accord avec Scoobidoo. Je ne suis pas en fauteuil roulant, je n'ai pas de béquilles, je travaille... et je suis fibromyalgique. Donc je ne relève pas de la MDPH, comme beaucoup de fibro. La pétition avance donc de nombreuses inexactitudes.

Je pense, comme Scoobidoo, qu'il y a confusion avec la reconnaissance en ALD qui concerne TOUS les fibromyalgiques.

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Maria12.

scoobidoo

Édité le 28/05/2014 à 19:27

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scoobidoo

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On reçois beaucoup de demande de signature pour des pétitions, il y en a très peu que je signe.

Trop c'est trop, ça n'a plus d'impact, sauf s'il y a vraiment beaucoup de monde. Mais que représentent 1000 personnes sur 60.000.000 ?

Il y a tellement de pétitions que les pouvoirs publics n'en tiennent plus compte, surtout s'ils reçoivent ce genre de chose (demandes qui n'ont pas de sens) trop souvent.

On demande d'abord de l'aide aux services sociaux locaux. On cherche qui fait quoi !

Francine

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Utilisateur désinscrit

28/05/2014 à 20:58

Bonsoir,

Effectivement l'impact serait plus grand si la reconnaissance de la fibromyalgie passait par une ALD (Affection de Longue Durée).

Je suis Reconnue en Qualité de Travailleur Handicapé par la MDPH ayant signifié la volonté de travailler malgré une inaptitude certaine par un dossier étoffé .Un statut sans aucune autre compensation actuellement .

Si effort à fournir il y a , ce serait par le biais d'un regroupement des associations de fibro en une action commune

scoobidoo

28/05/2014 à 23:00

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scoobidoo

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Les assos, elles sont comme les membre d'ici, elles se battent car certaines sont convaincues de détenir la vérité qui bien sur est différente de ce que pensent les autres !

Dernièrement, j'ai eu un échange houleux avec l'une d'entre elles. Je dois cesser de prendre de la kétamine pour prendre du magnésium et de la vitamine D ! ! ! Si tu veux, je t'enverrai une copie en mp

L'association qui avait lancé la pétition pour le 12 mai leur avait demandé de venir avec eux au ministère, ces dames n'ont pas voulu ! Pire qu'en politique !

A bientôt

Francine

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Utilisateur désinscrit

28/05/2014 à 23:35

Volontiers pour le MP .

Si au moins cette pathologie était faite de certitudes , mais nous sommes toutes dans l'exploration de traitement + ou - efficaces ou supportables .

Le front commun devrait être LA FIBRO , à se disperser l'efficacité des mobilisations se diluera .

A te lire

Utilisateur désinscrit

28/05/2014 à 23:47

Moi,je signe!

je suis reconnue travailleur handicapee,et cela me permet de travailler sous certaines conditions!

mais ,si meme ds ce genre de cas,il faut polemiquer,ou allons nous!!

pensons a la fibro avant tout et arreter de mettre des ondes negatives sur le forum!!

on doit faire des efforts ,mais certaines continuent!!

scoobidoo

29/05/2014 à 07:14

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scoobidoo

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Tu sais Cathy,

Il n'y a pas de difficulté à se faire reconnaitre comme travailleur handicapé, je l'ai été pendant plus de 10 ans avant d'être en invalidité.

La MDPH se base sur les difficultés rencontrées par la personne, le nom de la maladie les concerne peu. On est mal voyant, sourd, avec un bras qui ne fonctionne pas, en fauteuil ou handicapé mental, c'est leur seule base d'évaluation. Une reconnaissance générale sous prétexte que la fibro a été diagnostiquée n'est donc pas justifiée.

Je ne polémique pas du tout, j'essaye d'expliquer. Il n'y a pas de problème à ne pas être d'accord et surtout pas de quoi se fâcher. J'imagine mal un monde où tout le monde penserait la même chose !

Bonne journée à toutes et tous

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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