Ma douleur

@Maïtė68 

Bonjour @Maïtė68 

Je me suis reconnue dans ton message car j'ai beaucoup de soucis de sommeil et encore plus ces derniers jours. avant hier et hier soir j'ai réussi à dormir que 3h. Au moment ou j'arrive à m'endormir j'ai du me lever à 6h10  ce matin car j'avais rendez-vous avec le médecin de la MDPH. La maintenant je suis cuite surtout que j'avais d'autres choses à faire dans la journée. Demain rebelote car j'ai dentiste très tôt le matin  en espérant que j'arrive à m'endormir tôt ce soir. Mais j'en doute quand même! J'ai un somnifère qui ne fonctionne pas donc je vais en demander un autre car j'en ai marre de mal dormir et d'être encore bien plus fatiguée pour la journée.

j'espère que tu as enfin terminé ta journée de travail et que tu peux enfin te reposer au calme maintenant! Je suis de tout coeur avec toi et tes souffrances! Courage!

Coucou tout le monde!

Est ce que cela vous arrive de ressentir une forte chaleur parcourir l'endroit ou les endroits où vous avez mal? De mon côté ça m'arrive fréquemment donc je voulais savoir si j'étais bizarroïde ou pas du tout. 

Jespere que vous avez passés à peu près une journée convenable! 

@Liséa6, 

hélas non, vous n'êtes pas la seule à ressentir cette sensation de chaleur ou plus ou moins de brûlure.  

c'est un cercle vicieux la fibro... 

bonne soirée à toutes 

Pour ma part, voilà ce que je ressens 

De chaud très chaud à l'intérieur de mon corp au niveau des douleurs et froid très très froid à l'extérieur mais un froid qui m'envahit et me provoque des douleurs aussi.

Il peut faire 39°avec la canicule et avoir très très froid et mon mari qui me dit " pourtant ton corp est tellement chaud, on pourrait cuire des oeufs (côté plaisanterie de mon mari)". Bref pas toujours évidemment à comprendre. 

Maïté 

@zazou77 @Maïtė68 

Merci pour vos messages a tous les deux! Cest vraiment sympa de votre part de m'avoir répondu.

Jai lu une nouvelle étude qui dit que la fibro serait sûrement du a une infflamation généralisée du cerveau ce qui perturberait tout notre corps. Pour le moment j'entends plus que la fibro n'est pas une maladie infflamatoire mais pourtant quand je ressens cette chaleur a divers degrés de température au niveau des douleurs, jai vraiment l'impression que la.partie qui me fait mal est en infflamation a moins que ça ne soit juste une dérégulation de la température a ce moment là. Vous en pensez quoi? 

je vois qu'on est nombreux à ressentir cet effet de brulure interieure ;c'est une sensation épuisante et ça fuse partout du bas du dos aux épaules ,ça descend dans les jambes et les pieds,ça change de place tout le temps c'est ce qui fait que l'entourage ne nous prend pas au sérieux et ça aussi c'est fatigant....le pire c'est ce vertige qui nous envahit et ce serrement dans la tête qui nous abrutit.......bon courage à vous tous... 

@balkavane 

Bon je suis rassurée de savoir que je ne suis pas folle de ressentir ce symptôme. Pareil pour les vertiges et la tête. Je rajouterais perte d'équilibre et chute de tension en montant des escaliers, une pente ou en faisant beaucoup d'efforts. Bien sûr il y a encore un tas d'autres choses à mettre sur la liste.

Courage à tous!

Bonjour à tous je confirme que les sensations de brûlures diffuses de la tête aux pieds c'est ce que je ressens je compare cela à une inflammation dorsale que je connais du fait de problèmes lombaires mais là cela se situe le long des os je dirais et lorsque cela concerne le crâne frontal c'est comme si le cerveau gonflait très impressionnant comme symptômes !bonjour la barre au front 😁Et les paupières internes qui brûlent cela pique les yeux obligé de les fermer ! Ce n'est pas le moment de conduire 😁 Pour mes cervicales c'est variable les douleurs fluctuent jusqu'à créer une migraine.

Concernant les jambes dans les genoux les brûlures sont diffuses également ainsi que sur les parties basses de mes jambes. Pour les bras ce sont les parties hautes qui ont ces sortes de symptômes inflammatoires.

Voila mon avis j'espère que cela vous aidera à vous sentir moins seuls dans vos exploits quotidiens et n'oubliez surtout pas de vous féliciter c'est important pour le moral 😉

Bon courage à tous car il en faut !

Christelle. 

merci de rappeler tout ça, on se sent plus soutenu .et on a beau savoir qu'il s'agit de la bibromyalgie,on doute toujours quand arrive un nouveau symptome .....bon courage à vous aussi

TRAMADOL , PREGABALINE (Lyrica) , ACUPAN, LAMALINE, LAROXYL (Amitriptyline) et...

douleurs abdominales, insomnies chroniques, apnée du sommeil, douleurs articulaires et musculaires, tendinites à répétition, humeur changeante, angoisses,  et j'en passe

quelle galère... tous ces effets indésirables et nocifs sur la durée

Durant des années, c'est ordonnances sur ordonnances, changement de traitement, examens sur examens, courir chez des spécialistes qui au final n'en savent pas plus...  

pourquoi ? parce qu'un médicament entraîne tellement d'effets secondaires qu'il faut en prendre un autre pour contre carré le premier...

donc au final, à force d'ingurgiter des médicaments de plus en plus nocif pour notre corps, nous aggravons "notre maladie"

ne sommes nous pas un peu inconsciente de maltraité notre corps ? 

au final,  nous nous empoisonnons volontairement ! 

Ne serait-il pas temps de se remettre en question ?

d'arrêter d'enrichir les entreprises pharmaceutique ?

c'est à ce demander si les personnes atteintes de fibro ne sont pas des cobayes pour la science ?

si oui, alors reconnaître la fibro en tant que "maladie" et non juste "symptôme" et bénéficier de l'ALD pour tous, RECONNAISSANCE INVALIDITÉ AVEC UNE PENSION  DIGNE DE CE NOM permettant de se soigner et  de subvenir aux besoins de la vie quotidienne et non de vivre dans le stress parce que beaucoup de patients qui ne peuvent plus travailler se retrouvent avec les minima sociaux ou ceux qui ont plus de chance avec une pension AAH. (quand je dis + de chance c'est ironique bien sûr ! 😉)

Que dire de ceux qui se retrouvent isolé, incompris par leurs familles, les amis, les collègues ! 

Quand je lis certains témoignages, je me demande comment ils/elles font pour continuer et surmonter tous les soucis de la vie en plus de leurs handicaps. 

Je suis en admiration, chapeau vous pouvez être fier de vous, vous qui ne baissez pas les bras ! 

si quelqu'un à une idée, je suis preneuse