L'évolution de la maladie

Coucou Katia,

Bon courage pour essayer de ralentir le rythme

Je te comprends, j'étais comme toi avant que l'intervention chirurgicale m'oblige à ne rien faire du tout, pendant 1 mois ! Eh bien, on s'y fait
Je sais que ce n'est pas facile et que nous ne réussissons que par la force des choses !

Prends bien soin de toi ! Qui va piano, va sano !!!

C'est mieux que rien, non ?

Bon week-end et gros

Bonsoir katia,

perso, j'ai toujours refusée la morphine, j'ai été durant une hospitalisation sous kétamine, peut-être as-tu connu la kétamine avant la morphine? ça m'a fait effet 8 jours, les médecins étaient surpris que les douleurs soient revenues aussi vite; tu me diras, cette expérience très courte a éviter de suite un traitement qui entraîne malgré tout ds effets secondaires;

je voudrais savoir depuis combien de temps tu portes les patchs, combien de temps aussi sur 24h, je ne pense pas que ce soit en permanence? et en connais-tu les effets réels à long terme?

au plaisir de te lire

Bonjour Fib,

La fibro chez moi, cela fait 32 ans qu'elle a commencé, 32 ans que je souffre quotidiennement, les crises n'ont pas de durée limitée ou prévue, elles peuvent se succéder comme se chevaucher...

J'ai pris de la morphine pendant plusieurs mois qui m'a soulagé, bien sûr que les médecins diront qu'elle n'est pas appropriée pour la fibro mais en attendant, alors, qu'il m'explique pourquoi j'ai ressenti un bienfait, bref, ça c'est encore un sujet qui irrite certaines d'entre nous, on sait ce que nous dit notre corps donc on sait entendre la réponse qu'il donne à la morphine... Et puis, que l'on nous traite de droguées n'a aucune espèce d'importance pour moi, si ça me soulage, je prends ! Les effets à long terme, voici quelques indications glanées sur le net (je sais tu dis que tout n'est pas bon sur le net, je te réponds que tout n'est pas mauvais non plus ) : (site : "Quelques idées reçues sur la morphine")

- "Elle peut être utilisée de manière temporaire, pour soulager une douleur aiguë ou sur une période prolongée, pour soulager une douleur chronique, quel que soit le stade de la maladie. Depuis que l’utilisation de la morphine s’est développée, la prise en charge de la douleur s’est considérablement améliorée.",

- "La morphine a des effets secondaires, comme tous les médicaments, qu’il ne faut pas négliger. Ils ne sont pas systématiques et peuvent être contrôlés par des traitements adaptés : notamment des antiémétiques pour lutter contre les nausées en début de traitement, et des laxatifs quotidiens contre la constipation.

Les effets secondaires les plus redoutés (les hallucinations, les troubles psychiques) sont extrêmement rares et souvent transitoires. Ils surviennent en général à l’occasion d’un surdosage qui est facilement contrôlé par la diminution du dosage, voire l’utilisation d’un antidote qui agit en quelques minutes. Ils ne touchent que 1 à 3 % des patients."

Je trouve que ces explications collent bien avec la prise de morphine que j'ai faite et dont je ne me suis pas vraiment posée de questions sur le pourquoi du comment... Quand la douleur devient trop envahissante, au vu du nombre d'années que j'ai déjà enduré, tu sais, ce ne sont que les effets qui comptent prioritairement... Ensuite, seulement, les questions surviennent, c'est pas du curare ou de l'arsenic donc, la morphine ("mort fine" dans l'esprit de beaucoup mais c'est dépassé ça !) ne peut être pire...

Bon dimanche à toi et à toutes...

oh!! comme je suis d'accord avec toi Fleur de lys et pour avoir travaillé 40 ans comme prepa en pharmacie les effets secondaires je les connais!! de deux maux j'ai choisit!! meme si comme j'ai dit précedemment pour moi prendre de la morphine n'est pas un geste anodin!! je dis bien pour moi!!

tous les medocs ont des effets secondaires !! mon mari a un Woff donc risque avec des crises de tachycardie des fébrilations ventriculaires qu'il a dela fait en milieu hospitalier  3mm  pour agir!!!

il est sous  beta bloquant !! quand on sais les effets secondaires!!!!!! il faut savoir un jour choisir!!

je vous assure que tous ces medocs pour la douleurs je les ai pris certains ont été suprimés!! mais je n'avais pas le choix et a refaire je ferai encore plus!!!

et chacun ou chacune choisit suivant ses besoins!!

comme toi fleur de lys  je choisit  de fonctionner le mieux possible!! droguées ou pas!!!

mais je ne pense pas mourir idiote avec dans la tete mes propres idées(net ou pas)

c'est !!! "la lutte finale" !!! MDR

je t'embrasse

Fleurdelys !!!!

encore une fois, tu me fait bien rire avec ta mort fine !!!

je fais comme vous, je lit tous les effets secondaires de toutes les boites de médicaments ! mais le mélange, n'aide pas !!!

et me voilà dans les 1% à 3% pour les hallucinations, rares, mes j'en fait quelques fois !! les 2 dernières ne sont pas très vieilles, mais ça fait bizarre !! avoir l'impression d'être réveillé, paralysé, avoir envie de crier sans pouvoir ouvrir la bouche jusqu'au moment ou ça reveil mon mari et qu'il me réveille !! une fois c'est un BB qui hurle, parce qu'il est coincé sous moi !!! Brrrrrrrrrrrrr, j'en pleurai, et c'est la que mon mari m'a reveillé, il ne comprennait pas ce qui m'arrivait !!! mais la dernière fois, j'étais seule dans la chambre, et là !! j'entend des trucs qui me volent au dessus de la tête et qui grattent dans la chambre !!! mais je suis arriver à me réveiller et allumer la lumière !!

le plus bizarre, c'est que l'on ne sait pas de suite que se sont des hallucinations, c'est le lendemain quand on s'en rappelle, qu'on pense à ça !! mais c'est plutôt des choses noires !! je n'ai jamais vu d'éléphants roses, dommage !!

mais comme vous, je ne me considère pas une droguée !! mais soulagé de mes douleurs ! même si des fois elles sont très fortes, la "mort fine" , m'aide à les supportés !!

amitiés

bonsoir fib,fleurdelys,martine,la morphine est le 1er traitement qui agit sur mes grosses douleurs,à cette dose là mon médecin me disait que meme si j'arrète les patchs d'un coup,je ne sentirais pas de manque car c'est la dose la moins forte.Je ne l'arrète pas tant que c'est efficace par contre j'avais eu en début de maladie de l'actiskénan,aucun effet bénéfique comme quoi!allez comprendre.Je ne me considère pas comme une droguée,dans mon boulot d'aide soignante,j'ai vu d'inombrables malades prendre de la morphine et ce n'était pas des drogués non plus.Moi ma priorité c'est de faire face à ces grosses douleurs et ça marche donc je vais pas me plaindre,du coup j'ai arrété le neurontin que je prenais depuis 3 ans et je m'en porte bien,gros bisous à vous toutes

Bonsoir les filles,

j'ai marqué ds mon dernier message que ça faisait 8 ans que je souffrais, ça fait 8 ans que je suis diagnostiquée et 35 ans que je souffre aussi; je comprends tout à fait le choix de la morphine, et ça reste évidemment un choix personnel!

lorsqu'on trouve une solution à nos douleurs! je comprends!................ce qui me retient beaucoup est de savoir quand mm, à savoir ds dix et 15 ans ce que ça donne!!! 

ça m'interroge beaucoup, ...........c'est un peu comme les neuroleptiques, on en connaît les effets à long terme au niveau des cellules du cerveau, des neurones!.........  j'ai ma fille qui est obligée de suivre un lourd traitement de neuroleptiques, elle n'a pas le choix, si non, sans traitement sa vie est en danger!  

je m'y oppose pour le moment peut-être qu'un jour, je penserai autrement!      

douce nuit 

Je suis sous morphine depuis au moins 9 ans, et j'ai du faire des rèves bizards au début je crois mais il y a bien longtemps que c'est fini.

La morphine agit effectivement sur les douleurs fortes: douleurs intercostales qui vont jusque dans le dos, douleurs du Saddam et de la machoire, et syndrome des jambes sans repos.

Oui il y a une acoutumance que l'on ne peut pas contourner mais quand on est prévenue à l'avance il y a des solutions de remplacement.

Moi la morphine me permet de vivre sans être douloureuse toute la journée au point de ne pas pouvoir bouger. Les douleurs qui restent sont gérables en journées et nuits.

N'ayez pas peur de la morphine !!!!!!!!!!!!!!

Bonjour,

Hihihi ! Martine mais c'est le terme que l'on emploie dans le médical...

Tu sais Fib, toute molécule, qu'elle soit chimique ou non, que l'on fait entrer dans l'organisme est nocive, ça, c'est un fait établi. Oui, les hypnotiques, anxiolytiques, etc, ont plus de chance de causer la maladie d'Alzheimer pour ceux qui en prennent par rapport à ceux qui n'en prennent. Mais, entre nous, on a 1.000.000.000 de fois plus de chance de se faire foudroyer que de se faire attaquer par un requin dit "grand blanc" !!! C'est le syndrome de la bouteille à moitié plaine ou à moitié vide !...

Si tu t'opposes à ces molécules c'est formidable pour toi... On s'en réjouit, mais tu sais, on ne dit pas "fontaine, je ne boirai pas de ton eau !".

La morphine fait peur car elle entraînait la mort rapidement, avant, quand la médecine s'embourbait facilement, c'est pour ça qu'elle est appelée "mort fine" en milieu hospitalier, mais les avancées prouvent, maintenant que non.

Donc, Furie a raison, n'ayez pas peur de la morphine !...

Pourquoi te poser la question dans dix ou quinze ans alors que tu es dans le présent, c'est le présent qui construit l'avenir, donc, si tu n'agis pas dans l'ici et maintenant, tu créeras un désert dans ton avenir. Je ne te dis pas de prendre telle ou telle molécule mais je te dis qu'à un moment donné il ne faut plus se poser de question car tu stagnes mais il faut se décider à mettre un pied devant l'autre pour avancer. Si tu stagnes, ton avenir stagne donc, t'es bien avancé là...

Bonne journée

BONSOIR TOUT LE MONDE

je n ai pas peu lire tous les posts malade depuis un an pile  de ma fibro        je m apperçois depuis ce mois mes douleurs s aggraves a vitesse grand V imposible de rapeler ce que j ai fais 10 minutes avant les douleurs passe en crises violentes impossible de me relever qu en je suis a genoux pour faire un peu de ménage je pleure de tout mon corps au bout de 10 minutes je me releve dans un état d enervement a hurler de douleures une dégradation qui va de plus plus vite ......de plus je n arrive plus a me concentrer impossible de trouver les mots de la vie quotidienne le seule moment ou je vais mieux c est le soir car je sais que je vais dormir au moins 6H ,moi qui a tout gérer tout le temps l a je me sens inutile mon egaux a prit un sacré coup comme vous toutes alors j ai pris le décision de faire la kétamine  fin mars je me plains pas j ai eu une place rapidement alors affaire a suivre,,,,,,,de tout coeur avec vous tous bonne soiréeavec plein de douceurs

ps j ai mis 45 minutes pour écrire ce résumé j avance pas méme ça cela m angoisse