La fibromyalgie vue par l'entourage familial et amical

En ce qui me concerne recherche dans un service de rhumatologie en hôpital errance pendant 15 ans convoquée tous les ans pour analyses radios etc … biologie négative et radios concernant lupus, polyarthrite rhumatoïde et toutes les maladies rhumatismales … recherches sans succès douleurs +++ gonflements articulations   tout le temps ! gênes anormaux   : rhumatisme psoriasique et  celui de la polyarthrite rhumatoïde ! Au bout de 15 ans de convocations et hospitalisations de jour annuelles finalement dans « le tiroir » de la fibromyalgie ! Et plus de convocations dans le service de rhumato… Tout se déglingue intestins traitée pour maladie de crohn pendants 5 ans essayé tous les traitements y compris plaquenil sans problèmes anti inflammatoires LP pendant 15 ans  sigmoïdectomie et problèmes coronariens stents HTA + Fibrillation auriculaire + AIT calcifications tendons  BPCO Asthme etc etc … est ce vraiment une fibromyalgie ? Les médecins n’y connaissent vraiment rien …

J’ai oublié apnées du sommeil : appareillée depuis 2017 …10 de nuit  avec la machine superbe un point positif dans toutes ces pathologies ! 

Bonjour tout le monde,

Moi aux début en 2014, je ne comprenait rien je savais que j'avais la fibro mes avec les douleurs et les médicaments que je prenait et malgré que je souffrait beaucoup je me suis mis dans la tête je ne c'est pas pourquoi que c'était un movais diagnostic et que j'avais la sep j'en était persuadé,  soit âpres 5ans j'ai fait un AIT, puis mes médecins mon fait comprendre que je devais arrêter de me battre contre mes douleurs et accepter la maladie (fibro) et de m'extraire de tout stress, j'avoue que je suis une nerveuse mes depuis mon AIT je fait attention, donc j'ai finis par m'isoler mes enfants comprennent très  bien heureusement que je les aïs dans ma vie, la famille tant que ce la ne les concernant pas ils en ont rien à faire que tu souffre ou pas pour eux ils faut marché.  d'accords mes il faut les pieds qui marchent non il faut forcer et marché ,ma maman elle ne comprends pas ce que veux dire la fibromyalgie alors pour elle ses du rhumatismes et de l'arthrose.  Elle ne veux rien entendre je ne lui en veux pas  de ne pas comprendre et surtout elle est âgé et elle même malade, les amis j'ai fait un nettoyage il y a longtemps et je ne regrette rien aux contraire,  résultat  bien entouré par mes médecins qui donnent des conseils et médoc,  je fait avec ce qui me convient le mieux, pour finir je m'isole quand la famille me dit  va marché je dit oui, ses le rhumatismes et l'arthrose qui fait sa je dit oui, et je ne m'en préoccupe pas . Je n'est plus d'énergie à  sa, j'ai mes douleurs et ses bien assez. Et puis dans tout ce mal être j'ai mes enfants et petits enfants qui me le rendent très  bien et bientôt je marié mon fils,  enfin un peux de joie que sa fait du bien , et des que je peux je part aux soleil moi il n'y a que sa qui m'aide.  La fibromyalgie faut faire avec les jours de crise on bouge pas et quand sa va un peux mieux on fait ce qu'on peut pour ne pas déclencher une crise de douleur, pour ma part c'est ce que j'ai compris et et et  suuuurtout s'extraire de tout stress sinon on plonge dans les douleurs de jours comme de nuits et la y a personne. A part les médocs et encore mes sa c'est un autres débat.  Porté vous biennnn. 

Voilà.  Voilà. 

Bonjour :) Sincèrement c'est pas simple. J'ai pour ma part une maman poule alors quand on lui a annoncé que j'étais considéré comme handicapé sa réaction est de me surprotégée encore plus. J'ai parfois l'impression d'être en sucre. D'une façon générale maintenant quand on me voit c'est "ça va? Tu n'as pas mal aujourd'hui ?", comme si je n'étais plus que de la douleur. Concernant mes collègues et bien je ne le dit pas au travail par peur qu'ils ne se comportent plus comme d'habitude avec moi. Je ne veux pas qu'ils croient que d'un coup je suis moins apte pour certaines tâches. Finalement la personne qui me soutient le mieux est mon frère avec qui je peux rigoler de la maladie. 

Personnellement, je ne parle pas de la fibro à mes proches. J'ai cette étiquette depuis mes 16 ans (j'en ai 25), cela a fait beaucoup de mal à ma mère de l'apprendre. Depuis, j'en parle peu et je garde cela pour moi (et encore plus depuis qu'on m'a dit que c'était "dans la tête"). 

Et comment parler de cette maladie à mon entourage quand moi même je ne la comprends pas ?

@Caro85 Bonsoir! C'est en vous lisant que je me rends compte à quel point le fait d'avoir cette maladie a un réel impact sur la vie privée, familiale ou professionnelle. Vous ne devez en aucun càs laisser dire qui que ce soit que c'est dans votre tête. Peu importe quel professionnel médical a pû avoir l'audace de vous le dire ou bien même l'entourage familial ou amical...etc.... seule la personne qui vit cette maladie tous les jours sait très bien que çà ne vient aucunement de la tête. Vous êtes malheureusement loin d'être seule face à cette maladie et c'est en ayant de la bienveillance envers vous que je tenais à vous le dire. Je suis passée par là également et le jugement des autres fait beaucoup de mal et n'aide pas, alors un conseil, croyez d'abord en vous et vous saurez avancer dans votre vie. Ecoutez votre corps et profitez de chaque instant de répit pour réaliser ce dont vous êtes capable. C'est très important, je parle en connaissance de cause. J'aurais tellement aimé trouver au début de l'annonce de la maladie une personne qui m'aurait soutenue... Rien n'est simple, je l'avoue. Me concernant j'ai attendu 10 années de souffrance avant que le diagnostic soit tombé. Aujourd'hui j'ai 41 ans et les personnes qui me croient se comptent sur les doigts. Mille pensées positives à vous. Belle soirée!

Bonjour à tous

Vers mes 16 ans suite à de forte douleur on m'avait déjà fait les tests pour voir si je n'avais pas de fibromyalgie.  Test rien à voir avec aujourd'hui. J'étais dans un couloir sur un lot d'hospitalisation. On m'a touché un peu sans plus et pas vraiment ou j'avais mal.conclusion vous n'avait rien.

Je ne suis pas du genre à m'écouter alors ma vie a défilé comme ça en supportant plus ou moins les douleurs.surtout aux coudes ,épaules, bas du dos et nuque.

Aujourd'hui j'ai 43 ans .20 ans  de travail pas un seul arrêt sauf pour mes grossesses. J'ai toujours travaillé dans la souffrance. Aucun soutient de mon médecin de l'époque. C'est des tendinites il faut vous reposer! Je n'arrivais même plus à dormir car hanches et genoux trop douloureux

Énormément de mal à marcher, ou resté assise ou debout.tout était, est souffrance.

En décembre 2020 j'ai fait un burnout. Mes douleurs ce sont intensifiés.j'ai change de généraliste et la tout à changé. Je lui dois beaucoup. Très vite il  n'a pas trouvé mes douleurs normales.prises de sang rien donc rhumatologue. Tout un tas de radio prise de sang et là le verdict fibromyalgie.

Depuis j'essaie en plus de mon traitement d'autres alternative qui pourraient me convenir,acupuncture, yoga,kine,réflexologie plantaire 

mais je crois que le plus dure dans cette maladie est qu'aux yeux de tous elle est invisible,donc on exagere on a pas grand chose . Moi personnellement je n'ai aucun soutient surtout de mon mari au contraire.c'est plutôt réflexion critique,il va falloir ce remuer quand meme,on dirait une vieille,j'en ai marre de te voir dormir....jamais il ne conduit ou porte un sac alors que c'est douloureux pour moi

Ça ne m'aide du tout...enfin j'espère que vous êtes plus soutenu que moi

beaucoup de courage à vous tous et belle journée ✊