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Patients Fibromyalgie
Je voudrais créer une association loi 1901 " Pour une reconnaissance de la fibromyalgie par tous et partout"
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agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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L'idée m'est venue hier. Nous nous plaignions beaucoup, à juste titre, mais maintenant, agissons! Trois postes sont à pourvoir: une ou un président adjoint, une ou un Secrétaire générale et une ou un trésorier. Tout ça fait bénévolement. Maintenant avec Skype ou autre, on peut se parler à plusieurs. Pour faire l'assemblée générale constitutive, 3 Conseils d'administration par an et une Assemblée générale par an.
Qui est ce qui est d'accord pour participer?
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
Bonjour et merci beaucoup à toi pour cette initiative qui j'espère portera ses fruits et surtout du confort physique, moral et financier pour nous fibromyalgiques en cdi
En tant qu'ancienne secrétaire j aurais voulu t aider dans les démarches mais je suis toujours très fatiguée et mes douleurs continuent à me faire souffrir
Encore merci
Courage à toi
Bisous
agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
Inscrit en 2014
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@melody8571 Merci d'avoir pris connaissance de ma proposition. Je ne demande pas à être aidée dans mes démarches , tu sais. Je suis déjà présidente d'une association " Autour du livre vivant" et je connais les démarches à effectuer.
Mais là, en restant devant ton ordinateur ( pas besoin de te déplacer) tu pourrais peut être prendre le poste de directrice adjointe? Dans les faits, c'est ce poste qui est le plus facile à tenir. Si nous ne nous mettons pas en association, nous n'aurons aucune légitimité pour agir!
Tu te doutes bien que moi aussi je souffre atrocement chaque jour ( je marche avec des cannes et pour les longs trajets, j'ai un fauteuil roulant).
Maintenant c'est à toi de voir et sois certaine que je ne t'en voudrai pas si tu refuses!
Bonne journée à toi!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
Utilisateur désinscrit
bonjour, quelle serait l'action de l'association ?
Chomeuse
Bon conseiller
Chomeuse
Dernière activité le 29/06/2024 à 09:25
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Bonsoir
Comment vas tu en ce moment?
Tu sais que tu peux compter sur moi.(Quand penses tu que nous puissions faire quelque chose?)
Bises
Chomeuse
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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agatha7759
Membre AmbassadeurBon conseiller
agatha7759
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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