Fibromyalgie : comment gérer les faiblesses physiques au quotidien ?

ne conduisant pas j'ai du prendre les vsl et la cpam ne les prend pas en charge et la nouvelle est tombée comme un couperet au début de cette année on nous annonce que les voyages seront de ma poche 

et normalement je devait faire deux cure du coup je ne ferai rien et ai mis un échéancier en place avec les ambulances

J'ai lu tous vos commentaires. Et je suis dans le même cas que vous.Beaucoup de douleurs et surtout une fatigue qui ne me quitte pas. 

Personnellement , cela fait 6 mois que je suis vraiment mal.Le moral dans les chaussettes. J'ai aussi la polyarthrite , mais je ne cherche pas quelle maladie me fait le plus souffrir. Par contre , très mauvaises sont mes articulations. J'ai déjà 2 prothèses de genoux et je dois mettre 2 prothèses de hanches. D'ou ma question, il y a t'il quelqu'un qui a opéré les 2 hanches en même temps. Je ne sais pas quoi faire.Je vous souhaite beaucoup de courage et le moins de douleur possible. Un petit coucou depuis la suisse , une belle soirée et une douce nuit.

Marre d'entendre dire qu'il faut vivre normalement car pour ma part je ne peux plus vivre normalement, je me bats depuis plus de 20 ans et  cela empire . J'ai toujours été très active depuis ma plus petite enfance, j'ai commencé à travailler à l'âge de 16 ans , puis j'ai eu 5 enfants dont la première à 19 ans à 27ans j'avais mes  5 enfants dont 4 en 4 ans et demi ,tout cela pour vous dire que le boulot ne me faisait pas peur , puis la maladie est arrivée ma dernière avait 18 mois , je me suis battuetant que j'ai pu mais aujourd'hui je ne peux plus , je suis de plus en plus fatiguée, et je pense et certaines recherches au Canada le confirme il y a plusieurs types de fibromyalgie  comme pour le diabète et ce l'on le type nous sommes plus ou moins atteint . Moi je sais que pour moi plus j'essaie de vivre à peu près normalement et plus après je souffre et plus les crises sont forte et longues .  Alors quand on me dit qu'il faut continuer à travailler etc ça me mets en colère , car effectivement je donnerais tout pour pouvoir travailler comme avant ma maladie , reprendre ma place et ma carrière car j'adorais mon boulot mais c'est du rêve tout ça , et oui pour finir on a des phases de dépression  car avoir mal ,ne pas pouvoir dormir être en permanence fatiguée et se rendre compte que chaque jour qui passe un nouveau symptôme s'installe il y a de quoi péter les plombs même si vous êtes de caractère fort .  Les médecins et les personnes qui ne nous comprennent pas et pour certains même des membres de votre famille vous juge vous n'avez qu'une chose à leur dire vivez dans notre corps ne serai ce qu'une journée et après venez en discuter avec nous. Comme vous pouvez voir je suis très en colère en ce moment mais la je souffre vraiment trop.alors si j'ai froissé quelques uns ou une de vous je m'en excuse.

Coucou 
@LiliemmaEn France , les Chirurgiens n'opèrent jamais les deux hanches en mème tant , celà provoquerait beaucoup de complications .
@Nelita Tu n'as froissé personne , on est là pour exprimer notre opinion , je te rejoins complètement  la Fibromialgie est une Maladie sournoise  qui ne laisse pas beaucoup de répit .
Il y a différentes formes , pour ma part , j'arrive à vivre presque normalement .
Bonne Journée .

J'ai lu vos messages et je m'y retrouve...pour le moment séances de kinésithérapie et ergothérapie à la clinique de la douleur... J'ai la nuque comme du béton etc...j'ai déménagé dans une plus petite maison mais monter l'escalier pour aller dormir est pénible...

Je n'ai même pas encore osé faire une course seule à pied...peur de l'inconnu et ne pas pouvoir revenir à cause des douleurs aux jambes... Pourtant je sais que ce serait une petite victoire sur moi même...

Des moments de dépression qui n'arrange rien...

Bon jeudi quand même

Bonjour @Nelita 

je comprends ta colère et je compatis  Moi non plus je n'ai jamais de répit et vivre normalement m'est impossible !

Bon courage et la meilleure journée possible

Cc nelita ta colere est justifier au combien...je suis dans le meme etat pas de repis pour gigi non plus et d autres lilas je suis heureuse que pour toi c est ok tu est souvent la pour nous redonner la peche...je suis en colere aussi la je suis entrain de preparer mon dossier pour mon appel en cat et en vu du peux d element pour ma defense je leur ecrit tout ce que je ressents comme toi nelita je donnerais tout pour retravailler mais je sais que c est impossible apres mes 4 enfants (4 cesariennes)avec chaque fois un souci l avant dernier la rachi a rater donc tous senti et la fissure dans la colonne j aurais pu rester paralyser a vie le ptit dernier la rachi pas fonctionner c est la qu ils se sont rendu compte que c etais inefficace dans mon cas j ai tous arracher mordu l anestesiste mdr...mais bon on se releve une dure a cuir comme dit pas douillette du tout je me plaignait pas assez qu ils m ont dit...ce n est plus le cas et je penses rare sont les personnes qui pourrais supporter nos douleurs...et la rebelote une autre maladie neurologique des glaucomes encore une tuile je pete une durite j ai peur moi c est la premiere fois de ma vie avec tout ce que je peux deja plus faire si je perds mes yeux je serai quoi?plus rien pour moi c est une cata j ai meme envie de dire a mon mari part refais ta vie avec une femme en etat il fait un blocage complet sur l acte sexuel il a tellement peur de me faire mal c est un ange il me laisserait jamais tomber mais je lui fais subir ma maladie ma douleur il se sent impuissant et ca le ronge cette saloprie attaque tout.desoler j etais un peu longue aussi mais bon vous eyes pad obliger de tout lire et j ai au moins l impression de me confier a quequ un.merci a tous bonne journee et bon courage

Mouette 39 , je te comprends et te soutiens à cent pour cent. Tu as un mari en or. Moi je n'ai pas eu cette chance mon premier mari a profité de mon état pour me placer en HDT en hôpital psychiatrique pendant plus de 8 mois et pendant que j'etais enfermé , il en a profiter pour violer 3 de nos 4 filles et quand il a été jugé il s'en est sorti qu'avec 2 ans de surci et cela parce que je n'étais pas en état de travailler et qu'il devait continuer à travailler pour donner la pension alimentaire aux enfants, pension pour laquelle j'ai du me battre car monsieur ne payait que quand il avait envie.  Et comme il travaillait en Suisse et que l'on ne peut pas faire de saisie sur salaire la bas , j'ai du me battre continuellement.  Même pour obtenir le divorce, malgré sa condamnation ça été très dur . J'ai donc du me battre seule contre ma maladie , ne pas trop le montrer aux enfants qui avaient eu leur compte de souffrances. Puis avec beaucoup de sacrifice, j'ai rencontré un homme merveilleux qui m'a beaucoup aidé mais là aussi j'ai du me battre car ces filles , il était comme moi divorcé et qu'elle n'acceptaient pas notre union . Nous avons mis 4 ans pour pouvoir nous marier et lorsque enfin nous aurions pu enfin être pleinement heureux, il a été diagnostiqué bipolaire , et là, nouveau combat , plus d'une fois je l'ai retrouvé presque mort , il fait des ts quand il est en phase de crise , je l'ai même trouvé pendu où j'ai du le dépendre et lui faire les premiers soins , massage cardiaque , bouche à bouche etc heureusement avec mon métier j'ai été formé pour ces cas là. Mais comme il a tous ces problèmes, je ne peux même comuter sur lui , alors je suis obligée de jouer la comédie et faire celle qui va bien surtout quand il est en crise de peur que le fait de me voir mal ,ça le perturbe et qu'il passe à l'acte , alors tu vois malgré son amour pour moi que je ne remets pas en cause , je dois me battre seule et faire attention de ne pas trop le montrer quand je vais mal et c'est très dur .  Mais je fais avec .  Je ne te dis pas cela pour que l'on me plaigne , mais pour te dire que pour beaucoup d'entre nous c'est un combat continuel et difficile et que notre maladie fait beaucoup de dégâts dans nos vie de famille et sociale. Alors courage mouette 39 et cela nous fais du bien de pouvoir nous confier à des personnes qui nous comprennent et ne nous jugent pas alors merci à  tous et toutes et courage nous devons continuer à nous battre et avoir nos droits et être complètement et pleinement reconnus comme personnes ayant une maladie difficile et invalidante. Merci à tous pour votre soutien nelita

coucou tout le monde , après un irm du cerveau qui n'a rien révélé d'anormal je me retrouve au point de départ 

rien , personne ne voit rien , pourtant je marche avec deux cannes , mes pieds se déforment mes bras se fatiguent , mes muscles s'atrophient et on ne voient rien 

plus le moral

Bonjour @véro6339 

Merci pour ton message dont le début est une bonne nouvelle, je suis contente

Bon courage pour supporter toutes ces douleurs et je souhaite que les Fêtes de Pâques t'aident à remonter un peu ce moral

La meilleure journée possible