Fibro et vie de famille

moi je sais qu il y a des gens dans ma famille qui disent elle n est pas malade elle est faignante 

 écoutez pas , ces personnes négatives de vos familles , les miens savent que je suis pas paresseuse, ils acceptent , sans comprendre, j' ai de la chance, ils pensent que c 'est la consèquence de mes ennuis cardio, je ne les détrompent pas.....comme ça , j' ai la paix.

.A Toutes , continuez votre chemi n l' essentiel, c' est de garder l' estime de soi-même.

c'est vrai que c'est dommage que certains ne cherche pas à comprendre,pour ma part j'ai la chance d'avoir une famile qui a chercher sur internet la maladie pour laquelle je suis devenue un peu handicapée,pour le boulot ils ont vu l'évolution de ma maladie car je n'arrivais plus à me rhabiller donc mes collègues me filaient un coup de main je restais souvent bloquée quand je me baissais d'ailleurs on en rigolait  (je travaillais dans la restauration collective) comme je voulais absolumment faire le boulot elles me ralaient dessus pour que je m economise,mais je sais pas faire,et j aurais du car là je ne travaille plus ,mon employeur m'a mise en congé longue durée.Ma collegue m'a dit un jour que j'ai été trop loin,et que si elle est un jour malade comme moi elle ne fera pas la même erreur que moi ,de tirer sur la corde au point de rupture ,bon c'est vrai que je n'ai pas que la fibro ,il y a l arthrose,la spondy,la depression et mon canal rachidien qui se rétréci et ça me rend la marche difficile mais sinon ça va ......bon courage à vous tous qui n'avez pas la comprehension de votre famille mais l important c'est de savoir que la maladie est reelle et elle sera reconnue .UN truc peut-être à faire c'est leur dire de venir sur le site pour voir comment chacun vit avec sa maladie eh ! on sait jamais. On est tous solidaire car nous on sait que c'est pas du chiquer BON COURAGE Bisou

C'est vrai que j'aimerais bien que ma famille fasse l'effort d'aller regarder sur Internet ce qu'on dit sur cette maladie. Ce n'est pas le cas et je me dis qu'il n'y croit finalement qu'à moitié. Quand je vais à mes cours de sculpture les autres savent que j'ai des problèmes de santé. Ils me demandent comment je vais, je leur réponds en une ou deux phrases et cela me suffit. Je vois qu'elles s'intéressent et c'est tout ce que je veux. Je ne cherche pas à ce qu'on me plaigne, simplement à ce qu'on me croit et qu'on prenne la pleine mesure de ce que je vis. Lorsque, comme moi, on souffre depuis près de vingt ans on s'habitue et l'entourage se dit "Oh! c'est une petite nature, elle n'a jamais eu de santé comme si j'étais une sorte demi-personne. Ils sont bienveillants avec moi et c'est déjà çà mais je reste la pauvre Epidavra qui est toujours mal en point. Ce n'est pas forcément très glorieux ni très valorisant mais c'est ainsi et avec le temps, je suis devenue plus forte psychologiquement, enfin je l'espère. Avec le cancer en plus c'était on je me blinde ou je coule. Oh ! ce n'est pas encore parfait mais je me suis conditionnée pour que cela soit acceptable. Malgré tout, sous cette couche de "blindage" il y a encore beaucoup de fragilité. En matière de psychologie rien n'est jamais gagné. Il faut toujours se battre et tenir bon.

Merci à toutes de votre soutien et de partager vos expériences. A ce sujet, la famille peut être blessante  (un tri peut être à faire dans les contacts si c'est de la pure méchanceté ) mais certains ont aussi a du mal à bien comprendre et à force d'explications : une porte dans mon cas s'est ouverte ! Ouf ! Il se rendent compte de la souffrance physique mais il est difficile pour eux de voir notre fragilité et souffrance morale ! La patiente peut changer leur regard !  

EPIDAVRA plutôt que de leur demander d'aller voir sur le net ce qu'on dit sur la fibro, il faudrait peut être mieux que tu sélectionnes toi même le site et que tu fasses des photocopies de certaines pages que tu pourrais laisser trainer quelque part (la curiosté ferait qu'ils liraient). Il y a tellement de sites bizarres sur la fibro et autres, qu'ils suffiraient qu'ils tombent sur un site racontant des conneries que tu ne serais pas plus avancée.

Pour ma part, je n'ai pas donné toutes les infos en même temps. Au départ, la fibro c'était les douleurs. Ensuite, quand j'ai un nouveau symptôme (colopathie, vessie irritable, etc.) je dis que c'est une des manifestations de la fibro. Et je n'ai pas eu de problème, on me répond toujours "Ah, purée, ça fait ça aussi" avec gentillesse. Et on me pose des questions.

Bon, il se trouve que mon mari est très gentil. Mais je pense quand même qu'il ne faut pas trop donner d'info en même temps, et qu'il faut laisser du temps aux gens pour les assimiler...

moi dans mon entourage jai beaucoups de personnes qui doute et qui ne vive pas avec moi comment faire pour aborder  la conversation 

moi,ils ont beau savoir,certaines personnes me disent que "plus on s ecoute,plus ca va mal"!je sais qu elles n ont pas tout a fait tord et c est ce que j essaye de ne plus trop faire!mais qd vos jeunes vous voient bien et sont tellement contents qu ils vous emmenent partout toute la journee,ayant besoin de vous et le soir,on rentre totalement hs,mais ca,ils ne comprennent pas tous,ca n est pas parcequ on va un peut mieux,qu il faut abuser de nous!!

Epidavra,moi,je ne leur laisserais pas lire notre site,car c est trop perso,pour moi,c est le seul endroit ou je peus m exprimer librement et hors de question qu ils y aient acces!!par contre,comme dit mocouk,tu peus leur faire des copier-coller de certains pôst expliquant comment vivent certaines personnes avec la fibro,car venant de l exterieur,cela sera plus explicite pour eux!!

 IL ME SEMBLE, que c 'est comme pour tout ou devrait l 'être ....de dire ce qui se passe franchement et sans cachoteries ni tromperies.