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Fibro et vie de famille
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Camellia
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Camellia
Dernière activité le 15/11/2022 à 14:34
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L'un et l'autre ne sont pas incompatibles mais il faut faire preuve de beaucoup mais vraiment beaucoup de capacités d'adaptation. Le dialogue et la compréhension des proches sont primordiales !!
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/04/2024 à 10:25
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Coucou!
On peut guérir du cancer mais pas de tous! Je suis d'accord avec Orisilic, envier quelqu'un qui a une autre maladie, c'est vraiment malsain.
En plus, j'ai espoir en la médecine: nous avons pris perpet pour l'instant... Peut-être va-t-on trouver quelque chose pour nous soigner...
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Maria12.
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bonjour,
mocouk,oui tu as tout a fait raison,les maladies orphelines en font partie,malheureusement pour nous,eux on fait des recherches,on les croit alors que nous,pour l instant;chez encore beaucoup de personne c est soi disant "psycho"!!je ne les envie pas,les pauvres au contraire mais j aimerais que l on nous reconnaissent aussi comme "malades" et non pas comme feneants ou affabulateurs!ce qui est encore le cas pour certains medcins aujourd hui!!
maria12,oui on y croit,on espere ,tout du moins etre vraiment soulagerncela serait dja une bonne avancee pour nous!
bisoux a vous toutes!
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Cathy, des maladies orphelines y'en a des tas malheureusement et on ne fait pas de recherches spécifiquement pour chacune de celles ci. Puisqu'une maladie est dite orpheline quand justement elle n'a pas de traitement efficace. Et si elle n'a pas de traitement efficace, la plupart du temps c'est parce que c'est une maladie rare et donc la recherche n'apporterait rien à l'état sur un plan économique (c'est moche, nul ... mais malheureusement véridique). Une maladie orpheline n'est pas une maladie rare, attention de ne pas confondre !! (ex: ataxie de friedreich : maladie rare, évolutive, génétique, mais par contre des espoirs de traitement arriverait ..., donc peut être plus une maladie orpheline)
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Par contre Cathy, c'est vrai que la fibro ne se voit pas, jusqu'au moment où elle prend de l'ampleur, comme beaucoup d'autres maladies aussi :/
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et oui,mocouk,elle ne voit pas au debut,mais cela va vite apres !!!je sais bien qu il y a pire que nous,je ne l oublie pas!mais desolee en ce moment,c est mme fibro et depression qui me pourrissent la vie !!mais je suis pas egoiste ,au contraire,tu connais mon caractere vis a vis des malades,de part mon metier,et cela me fait mal de voir des personnes atteintes de maladie orphelines et j ai mal pour eux,pas de pitie mais j aimerais tellement les aider!!mais a mon niveau,seul l ecoute,le soutien,la gentillesse et un sourire c est tout ce que je peus faire,et je pense que cela fait du bien qd meme!!
bisoux
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et c'est déjà beaucoup ce que tu peux donner !!! les gens bien portants parfois ne donnent pas la moitié de ce que tu offres !!!
Hey sors le positif de ton week end ma belle !! tu as vécu des bons moments tu m'as dis, donc pense à ceux là !! et quand tu vas fermer les yeux tout à l'heure pense à ceux là aussi, pour t'endormir plus apaisée
Biz
blandi63
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blandi63
Dernière activité le 01/07/2024 à 20:25
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Un lien pour nous faire réfléchir à notre vie de couple...
http://4citation.blogspot.fr/2014/01/maries-ou-non-vous-devriez-lire-ceci-ca.html
marie76
marie76
Dernière activité le 30/11/2022 à 14:49
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156 commentaires postés | 71 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
certains comprennent d'autres pas et ne se cache pas d'en rire sous ton nez ; ils ne se fatiguent pas pour se souvenir de se que j'était avant d'etre prise dans cette saleté d'engrenage
.pour moi c'est très dure pour ma vie de famille et de couple
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tout un programme la vie de couple avec fibro ou autre!! quand nous sommes bien tout est plus facile a supporter
courage++++
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Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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1 008 commentaires postés | 654 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
Bonsoir,
Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...
Et vous, comment ça se passe chez vous ?....