Fibro et vie de famille

L'un et l'autre ne sont pas incompatibles mais il faut faire preuve de beaucoup mais vraiment beaucoup de capacités d'adaptation. Le dialogue et la compréhension des proches sont primordiales !! 

Coucou!

On peut  guérir du cancer mais pas de tous! Je suis d'accord avec Orisilic, envier quelqu'un qui a une autre maladie, c'est vraiment malsain.

En plus, j'ai espoir en la médecine: nous avons pris perpet pour l'instant... Peut-être va-t-on trouver quelque chose pour nous soigner...

bonjour,

mocouk,oui tu as tout a fait raison,les maladies orphelines en font partie,malheureusement pour nous,eux on fait des recherches,on les croit alors que nous,pour l instant;chez encore beaucoup de personne c est soi disant "psycho"!!je ne les envie pas,les pauvres au contraire mais j aimerais que l on nous reconnaissent aussi comme "malades" et non pas comme feneants ou affabulateurs!ce qui est encore le cas pour certains medcins aujourd hui!!

 maria12,oui on y croit,on espere ,tout du moins etre vraiment soulagerncela serait dja une bonne avancee pour nous!

bisoux a vous toutes!

Cathy, des maladies orphelines y'en a des tas malheureusement et on ne fait pas de recherches spécifiquement  pour chacune de celles ci. Puisqu'une maladie est dite orpheline quand justement elle n'a pas de traitement efficace. Et si elle n'a pas de traitement efficace, la plupart du temps c'est parce que c'est une maladie rare et donc la recherche n'apporterait rien à l'état sur un plan économique (c'est moche, nul ... mais malheureusement véridique). Une maladie orpheline n'est pas une maladie rare, attention de ne pas confondre  !! (ex: ataxie de friedreich : maladie rare, évolutive, génétique, mais par contre des espoirs de traitement arriverait ..., donc peut être plus une maladie orpheline)

Par contre Cathy, c'est vrai que la fibro ne se voit pas, jusqu'au moment où elle prend de l'ampleur, comme beaucoup d'autres maladies aussi :/ 

et oui,mocouk,elle ne voit pas au debut,mais cela va vite apres !!!je sais bien qu il y a pire que nous,je ne l oublie pas!mais desolee en ce moment,c est mme fibro et depression qui me pourrissent la vie !!mais je suis pas egoiste ,au contraire,tu connais mon caractere vis a vis des malades,de part mon metier,et cela me fait mal de voir des personnes atteintes de maladie orphelines et j ai mal pour eux,pas de pitie mais j aimerais tellement les aider!!mais a mon niveau,seul l ecoute,le soutien,la gentillesse et un sourire c est tout ce que je peus faire,et je pense que cela fait du bien qd meme!! 

 bisoux

et c'est déjà beaucoup ce que tu peux donner !!! les gens bien portants parfois ne donnent pas la moitié de ce que tu offres !!!
Hey sors le positif de ton week end ma belle !! tu as vécu des bons moments tu m'as dis, donc pense à ceux là !! et quand tu vas fermer les yeux tout à l'heure pense à ceux là aussi, pour t'endormir plus apaisée

Biz
 

Un lien pour nous faire réfléchir à notre vie de couple...

http://4citation.blogspot.fr/2014/01/maries-ou-non-vous-devriez-lire-ceci-ca.html

certains comprennent d'autres pas et ne se cache pas d'en rire sous ton nez  ; ils ne se fatiguent pas pour se souvenir de se que j'était avant d'etre prise dans cette saleté d'engrenage   .pour moi c'est très dure pour ma vie de famille et de couple

tout un programme la vie de couple  avec fibro ou autre!! quand nous sommes bien tout est plus facile a supporter

courage++++