Et si on commençait par le début tout simplement

Bonjour, 

cela fait longtemps que je ne suis pas venue. 

Cette fatigue ne me quitte guère et ce n'est pas parce que je suis enfermée sur moi.

C'est un ensemble qui fait que l'on cumule et qui ne nous permet de récupérer. 

De plus le traitement de fond de la fibro empêche de savoir quand on a uns sinus, une angine ou autre.

Je ressent des états fébriles de temps à autres, mais points de fièvre avec les ibuprofènes que j'avale, donc pas forcément les soins adapté et une fatigue sup, on paie aussi de vouloir profiter des bons moments, mais la récup et longue. Tout cela pour dire que même hs nous ne pouvons pas ne rien faire car on ai vivant et on doit maintenir une harmonie mais plus le temps passe, plus la récup ce fait doucement sans compter l'atmosphère trop chaud, trop froid ou trop humide qui accentue réellement les douleurs et le changement de saison qui du coup est épuisant. Pas facile a décrire et plus je suis fatiguée plus il m'ai difficile de dormir. Et ça c'est galère!!!

Voilà comment je vis la fatigue elle m'empeche beaucoup de chose mais quand je ne la ressentirai plus c'est que j'aurai abandonné la vie déjà bien écorné par la fibro.

@Zazadu87 voici encore un sujet ds lequel j ai bcp posté. 

bonjour, je remonte ce sujet...que l'on peut "feuilleter"...les messages actuels 2016 rejoignent tellement ceux présents ici depuis des années; c'est un peu désolant ...non non rien n'a changé... 

amicalement alyzée

Je suis d'accord avec toI Alyzee ça a beaucoup de mal à bouger réellement. En plus de 20 ans , si vous tombez sur un médecin qui ne connaît pas la maladie , il a encore tendance à vous dire que c'est psychosomatique, il vous bourré d'antidépresseurs qui vous attaquent dans d'autres pathologies , c'est ce qui c'est passé avec moi les traitements que l'on m'a donné m'ont provoqués une épilepsie qui maintenant est irrémédiable et je suis sous traitement depuis 1998. DE nombreux autres symptômes ce sont greffés et au jour d'aujourd'hui, je suis devenue une loque humaine où tout mon corps m'échappe et n'est plus que d'affreuses souffrances.  Moi qui ai été hypertexte active à ce jour là moindre chose m'est insupportable, même si je continue tant bien que mal à faire les tâches les plus courantes de la vie , c'est sans plaisir aucun juste par obligation et cela m'est intolérable, j'étais très maniaque , j'adorait briquer ma maison , avoir un beau jardin , faire de la cuisine , de la pâtisserie et des bricolages , lire , chanter , la musique et maintenant plus goût à rien car des que j'ai un moment de répit et que je fais quoi que ce soit l'immonde bête qui est la fibromyalgie revient au galop et reprend le dessus et c'est le chat qui se mord la queue. Heureusementje suis croyante et je prie pour que l'on trouve enfin quelque chose pour nous soulager ne serai ce qu'un peu pour que nous puissions tous avoir une vie sociale , familiale à peu près normale . Alors pouvoir en parler avec vous tous cela fait du bien. Courage à tous et toutes et continuons à nous soutenir à bientôt.

Bonjour à tous. Je m'appelle Émilie, j'ai 31 ans et j'ai une forte suspicion de fibromyalgie.
Ce n'est pas encore avéré car mon rdv avec le rhumatologue ne se fera qu'en août (vive les vacances).

Mes symptômes:
- colopathie fonctionnelle diagnostiquée cette semaine, déclarée il y a un mois.
- maux de têtes (j'appelle ça mal de tête de nuque car la douleur viens de ma nuque). Très très très fréquent et difficilement soulagés.
-très sensible à la lumière (port de lunettes de soleil obligatoire en voiture).
- hypersensible au touché : Ou que l'on pose son doigt sur moi je ressens une douleur plus ou moins forte.
- mal partout : Du plus loin que je me souvienne j'ai toujours eu mal un peu partout, dans la nuque, le cou, les épaules, le bas du dos, le dos,... Parfois je me réveille avec un douleur monstrueuse au muscle d'un bras comme si j'avais soulevé des poids toute la nuit.
- toujours fatiguée.
- je cherche mes mots, et souvent des mots très simples, quasi pas de souvenirs d'enfance. ( je ne sais pas si c'est un symptôme mais ça coûte rien de le rajouter).

Pour les points de pression je suppose que je verrai ça avec le rhumatologue , mais de moi même j'ai regardé et j'ai l'air d'avoir mal à chaque pression.

Je voulais savoir comment ça a commencé pour vous? Comment en êtes vous venu au diagnostique?

Oui bon oubliez les deux questions j'ai fait un copier coller @

comment vos familles ont réagit? Car ma mère me dit mais non c'est rien, ma soeur ben c'est comme une sciatiquebfautbpas y penser et mon frère on n'a cas te couper la tete....

https://www.youtube.com/watch?v=abfQQ1hzN9M

ENFIN....UN ESPOIR...

Fibromyalgie : vers une reconnaissance de la maladie ?

Un rapport d'enquête parlementaire rendu le 13 octobre estime que reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie et plus seulement en tant que syndrome serait une avancée importante pour les malades.

Par Laurence Moisdon avec AFP

Rédigé le 13/10/2016

Un rapport d’enquête parlementaire a été publié ce 12 octobre, afin de mieux identifier la fibromyalgie. En parallèle, une expertise collective commandée par le ministère de la Santé est menée par l’Inserm depuis le mois de mai. Plusieurs axes se dessinent dans ce rapport parlementaire : reconnaître la fibromyalgie comme maladie, rembourser à 100% les malades les plus atteints, renforcer la formation des médecins dans le traitement de la douleur et développer la recherche.

Un à deux millions des Françaises touchées

Affection mal connue, elle touche 1 à 2% de la population mondiale. Elle se caractérise par des douleurs continues et une fatigue importante. En France, on estime qu'elle concerne un à deux millions de personnes. Le diagnostic est extrêmement complexe à établir car les symptômes varient d’une personne à l’autre. Les causes restent inconnues et les examens sont souvent normaux. "Il n’y a pas de marqueurs pour cette maladie, rien d’objectivable. Seule compte la parole du malade. La fibromyalgie, c’est au cas par cas", explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France.

Les avancées proposées par le rapport

Reconnue comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie n'a en France que le statut de "syndrome", c'est-à-dire un ensemble de symptômes qu'un patient peut présenter sans qu'ils soient forcément liés à une maladie.

Selon Patrice Carvalho, député de l'Oise (Front de Gauche) et rapporteur de la commission d'enquête, le changement du terme "syndrome" par celui de "maladie" serait un premier pas pour garantir un classement en affection de longue durée (ALD) aux patients les plus touchés. Cette catégorie permet le remboursement à 100% des soins et du traitement par l'assurance maladie.

Le renforcement de la formation des médecins en matière de traitement de la douleur est également mis en évidence par le rapport. Le député estime également nécessaire d'accentuer l'effort de recherche, "très en deçà" en France par rapport à "ce qui est pratiqué dans certains pays occidentaux". Enfin, le rapport recommande de construire un parcours de soins unifié pour les patients fibromyalgiques, aujourd'hui traités différemment selon les praticiens.

Une expertise de l'Inserm après la commission d'enquête

Créée en mai 2015, la commission d'enquête de l'Assemblée nationale a auditionné 36 personnalités (médecins, représentants des institutions de santé publique et associations de patients) et recueilli 570 témoignages de patients fibromyalgiques, qui étaient invités à répondre à un questionnaire en ligne sur leurs difficultés et leurs attentes.

Simultanément, le ministère de la Santé a chargé l'Inserm  de répertorier et d'analyser les connaissances scientifiques disponibles. Dans sa lettre ouverte, Carole Robert, écrit que son association Fibromyalgie France : "aurait préféré qu’une telle commission d’enquête parlementaire puisse avoir lieu à terme des résultats officiels de l’expertise de l’INSERM et non préalablement. En effet, ce travail d’experts de cet institut indépendant devrait être considéré comme une étape initiale nécessaire pour aboutir, à terme, aux prises de décisions". Elle explique que ce travail scientifique d’une très grande ampleur (1800 études scientifiques analysées sur deux ans) est essentiel pour déterminer la prise en charge de la fibromyalgie.

"Cette expertise collective donnera notamment des pistes pour permettre une prise en charge adaptée et une meilleure prise en compte du retentissement du syndrome fibromyalgique sur la vie sociale et professionnelle des patients", déclare Jacques Desmoulin, attaché parlementaire de M. Carvalho. Suite à la publication du rapport "nous souhaitons rencontrer rapidement la ministre" de la Santé, Marisol Touraine, et étudier quel texte législatif pourrait être utilisé avant la fin de la législature pour "faire avancer au moins certaines recommandations", a-t-il expliqué à l'AFP.

MERCI...UNE AUTRE PERSONNE A FAIT PART DE CETTE INFO......

amitiés et solidaires face à cette maladie...

c'est le principal objectif de carenity  pour être informés sur les avancées de tous bords...pour combattre et reconnaître la fibromyalgie. c'est important pour nous les fibromyalgiques ...

(pensées pour scoobidoo et vous tous de ce groupe )

alyzée

Bonjour et merci @alyzée 

On va croiser les doigts à s'en faire mal 

Bon week-end à tous 

bonjour à vous....

je voulais  mettre cet article important +++ pour nous les fibros ....et j' ai trouvé ce sujet ... qui nous concerne nous les fibromyalgiques.....je mets donc à suivre...

ce forum est un lieu d'échanges, de recherches...surtout pour cette maladie...

oui nous devons nous divertir...et je participe...l'objectif pour nous les fibromyalgiques...rester unis et partager les infos...les autres pathologies ne comprennent pas toujours...mais nous ne pouvons pas leur en vouloir...même certains médecins refusent de s'informer...

je remercie Carole Robert pour sa ténacité...

bienvenue aux personnes qui comprennent ou cherchent à comprendre cette pathologie.....

merci pour votre soutien.

il y a xxxxxx sujets ouverts pour les autres pathologies ou les distractions

alyzée

Tu as raison @alyzée  je te suis dans ce combat 

Je laisse la place à tous les fibromyalgiques ....