Emploi, études, reconversions, arrêt : vie professionnelle après le diagnostic

@Liséa6  bonjour. Quand je lit ton parcours  je me retrouve dans beaucoup de choses. Pour moi la fibromialgie a commencer après l accouchement de mon fils. Grossesse à rique avec du diabète et insuline. Ma vie de famille. Ma fille avait 4 ans. Je passer en même temps mon brevet de maîtrise supérieur. Le salon de coiffure. Les études. La distance a parcourir. Et un accouchement ou je me suis vu partir. D après se que je lit. La fibro viendrais de chocs ...  bref. J ai commencer par me faire opérer du canal carpien des deux mains , et depuis. Les douleurs sont casiment partout. Tenir ma tête .... les décharges dans la colonne.  Les membres qui s endorment. Plus le manque d attention. L oublie. Moi qui gérer tout. Et maintenant obliger de faire des siestes. La peur d oublier l heure de l école pour ma petite dernière. L aide pour de sécher les cheveux. Étendre le linge ... change une housse de couette m est devenue impossible  je ne sais pas si je doit rire ou pleurer .. alors mon but est de trouver un equilibre. Et je suis obliger d’en m entourer de personne positive et pas dans le jugement. Et pour un prochain travail. J aurai aimer une formation bien être. Naturopathe. Mais elle a un coût...  alors si je peux obtenir l aide financière. Et être moins dans le brouillard ... je vous envois pleins de courages. Et d’énergie positive. 

@Patricia 

Je peux comprendre que tes medécins ne veulent pas que tu reprennes vu que c'est un travail très physique.

Tu espères que le comité prendra quelle décision ? Plutôt la mise en invalidité retraite, le prolongement de ton arrêt ou la reprise de ton travail en sachant que ce n'est plus compatible avec ton état de santé.

Tout est chamboulé dans ta tète et cest normale. Tu as beaucoup de choses à gérer en même temps. Il faut que tu supprimes et règle une chose après l'autre. N'oublie jamais que ton état de santé passe avant toutes choses.  

Est ce que ça t'aide d'être suivis par un psychologue et un psychiatre pour le moment par rapport à ta dépression? Ça fait combien  de temps et y vois tu du mieux dans ton état actuelle. Avec tout ce que tu vies comment ne pas comprendre que tu sois arrivée à la dépression! 

Merci pour ton temoignage qui est très émouvant. Je pense fort à toi! Ne lâche pas! Bas toi pour ta famille! Gros bisous! Courage ne te laisse pas abattre.

@lydierose 

Merci Lydierose,  

Ton commentaire ma beaucoup touché lui aussi.

Tu avais qu'elle âge quand ta fibro s'est déclarée si ce n'est pas trop indiscret?  

As tu pu aller au bout de ton diplôme dans la coiffure? Par la suite tu n'as donc pas pu continuer, pu exercer en tant que coiffeuse? 

Naturopathe ça serait pas mal comme formation surtout avec notre pathologie. Tout ce qui est zen attitude est bon pour nous donc pourquoi pas si cela t'intéresse! C'est vrai que toute formation à un coût mais comme tu le dis peut être que tu pourrais te renseigner sur les aides que tu pourrais obtenir. Peut être que cap emploi si tu as une reconnaissance pourrait t'aider pour le financement. 

Ton parcours à été aussi semé d'embûches comme le mien a ce que j'ai pu constaté et ton quotidien n'est pas facile à gérer non plus. Ça doit être dur pour toi de constater les différences entre ton ancien toi et le nouveau toi. Est ce que tu regrettes de ne pas pouvoir travailler pour le moment? Est ce que tu culpabilises davoir une fibromyalgie? Parfois ça m'arrive de culpabiliser de mon côté même si je sais que ce n'est pas de ma faute, que je n'ai rien demandé. Moi mon facteur de déclenchement à été le stress surtout au niveau études, travail et l'avenir que je voulais avoir avec mon chéri!  Comment voir un avenir à l'époque en sachant que j'arrivais à me trouver que de courtes missions allant jusqu'à 6 mois. J'ai écrit et écrit des lettres pour avoir un travail dans le social et personnes n'a voulu me laisser ma chance. J'ai fait 2 ans de fac psychologie et 2 ans de BTS (ESF) que je n'ai pas pu valider car j'avais déjà des problèmes de concentrations, de mémorisations à cette époque. Pourtant j'ai eu de très bonnes notes à tout mes stages et j'ai pu faire pas mal de remplacements en tant qu'éducatrice spécialisée,  monitrice éducatrice par exemple. Mon dernier emploi était en crèche en 2017. J'ai tenu 1 mois seulement car j'ai du me mettre en arrêt pour épuisement général selon mon docteur de l'époque qui ne croyait pas en la fibromyalgie. J'ai eu mes premières douleurs en juin 2016 et mon diagnostic en avril 2018. Voilà pour mon parcours! 

Si tu as le temps est ce que tu pourrais donner ton témoignage au sujet de ta 2ème grossesse et l'après grossesse sur la partie fibro et grossesse sI tu le veux bien.

Je te souhaite un très bon week-end!  Gros bisous! 

@Liséa6  Cc. Alors déjà ma vie a mal commencer.  Je ne me plain pas. Ces juste un fait.. qui peut espliquer les chocs. Abandonner par la maman. A 9mois.donc enfance et ado. Très compliquer´. Mais mon but ete de prouver à mon père et belle mère que je m en sortirais. ! Donc j ai eu mon c a p. Et je suis partie. J ai postuler à beaucoup d endroit sur des kilomètres. Et je suis partie là où on a voulu de moi. Ma patron m’a souvent laisser seule dans le salon donc pleins d expérience !! Et j ai rencontrer mon chéri. Comptable. Qui m’a dit lance toi. Du coup à 20 ans. Je me suis lancée en domicile. Ensuite une coiffeuse avec des problèmes de santé m’a demander de l aide! Et sans comprendre et en très peux de temps et beaucoup de stress je me suis retrouver avec un petit salon de campagne. De là on a eu notre fille. Et comme je suis toujours en quête de nouveautés j ai voulu passer mon brevet de maîtrise sup. Et la j apprend que bébé 2 est en route. Alors on gère ...! Finalement mon bébé et moi on a tous gérer. Et l accouchement ces pas bien passer. Gros malaise 6 de tensions.... et puis tout ces bien fini. Mais je n ai jamais plus été la même. Depuis que moi fils est né. Il va avoir 14 ans. Je souffre. Les poignets. Les doigts. Coudes ..... examens  opérations canal carpien mais pas franchement le top. Et depuis. Des examens. Et rien irm. Cérébral. Cervical coude .... tout ces sur 12 ans. Et la j ai enfin changer de doc. Qui me disait que même les malaises été psychosomatique....  et mon doc. Elle m’a envoyer chez Rumatho qui non plus ne m’a pas cru. Mes mon doc monte dossier. A l d. Qui est accepter. Je suis parti en cure. Le doc me parle de fibro. Me dit d allez consulter encore et encore.... bref. trois médecins mon dit que c ete la fibro. Moi qui ne voulait pas surtout pas ça ... s entendre dire qu on est fou ... entre temps j ai eu mon 3 eme bébé.  Ou j ai été alitée. Jusqu a l accouchement. Et j ai repris le salon à mi temps. Car entre les douleurs et tout. C été plus possible. Et puis au bout de 19 ans de salon. J ai pris la décision de vendre. Mon neuro me disait. Vous allez avoir 40 ans ces le moment pour une reconversion... après 3 ans de réflection , oui je suis longue à accepter. Je vent mon salon. Et comme je veux travailler. Je rachète une épicerie avec une associée  qui connaissait mes problèmes de santé. Et contre l avis de mon doc et de mon mari...  j ai réussi à peine à tenir 1 ans. Jusqu a se que mon corps me lache. Donc la 6 mois en arrêt. Comme si je venais de m arreter ... moralement très bas. Comment accepter. Qui suis je devenue ?’ !  Certains de mon entourage on compris d autre ne font plus parti de ma vie.  Mes enfants m aide. Ma grande me sèche les cheveux !!! Moi la coiffeuse. LOL. Mon mari me soutien.  J ai beaucoup de chance dans tout se mal !!! Et je suis suivie par une sophro. Qui m aide beaucoup. J apprend à prendre soins de moi. J apprend à dire non. Chose que je ne savais pas faire. Le peu d énergie que j ai. Je le réserve à mes proches. Et j espère fortement  pouvoir suivre ces cours de naturopathe. Pour ça. Je suppose que je vais devoir me battre encore ... enfin on verra en 2019 !  Pour la grossesse dans tous les cas avec le diabète j ai eu trois grossesse à risque. Pour le deuxième j avais de l énergie. Pour la dernière. Non.  Et âpres j allais souvent chez ostheopate. Kiné. Réflexologie. Reiki. Accuponcture homeopathie. Franchement je crois que j ai tout essayer ....  du coup. On est passer au tramadol  lyrica. Laroxyl. Infiltrations ...  patch versatis ... je suis contente de pouvoir discuter mille merci 

@lydierose 

Ça me fait tellement de bien de pouvoir discuter de ce sujet la avec vous toutes.

On a des parcours tellement particuliers je trouve!

Je ne sais pas ce que c'est d'avoir été rejetée par sa mère mais ma mère si et de part l'histoire qu'elle m'a racontée je peux imaginer du moins ce que ça doit être de devoir vivre sans mère non parcequelle est décédée mais parcequ'elle n'a pas voulu de son enfant pour raison X ou Y. 

Heureusement qu'au final ton accouchement c'est bien terminé. 6 de tension quand même tu as failli y passer! Tu vois tu avais encore un tas de choses à réaliser dans ta vie et tu devais encore être la pour tes enfants.  J'ai lu que tu as été alité toute ta grossesse pour ton 3ème enfant, ça n'a pas du être simple du tout. Tu avais aussi du diabète qui n'arrangeait pas les choses c'est sur! 

Tu as su faire un trie dans la liste de tes amis c'est une très bonne chose. Effectivement il faut s'entourer uniquement des gens qui nous veullent du bien et non le contraire.

J'ai vu aussi que tu avais essayé pas mal de traitements naturels et qu'au final tu as du passer a un autre genre de traitement un peu plus fort. Tu dois être un peu déçu pt être du fait que les traitements naturels non pas fonctionnés comme tu l'aurais souhaité mais bon quand la douleur est trop forte je ne vois pas comment faire autrement qu'en prenant un ou des traitements médicamenteux. 

Est ce que le patch versatis fonctionne bien sur toi?

J'espère vraiment que tu pourras réaliser ton rêve de suivre des cours de naturopathe et pk pas ouvrir un petit institut ou proposer des séances chez toi à voir dans le futur! Peut être que 2019 sera meilleure et t'ouvrira de nouvelles portes.

Concernant le travail je ne m'imaginais pas du tout quitter ma famille ou quitter ma région à la base voilà pk je n'ai jamais cherché autre part. Peut être que ça a été un tort de ma part. Ce n'est que maintenant que j'y pense vraiment et que je me sens beaucoup plus prette a sauter le pas même si je ne sais pas ce que ça pourrait donner en ayant la fibro. A voir! Pour le moment je vais voir ce qu'on me dit pour le financement d'une formation en ressources humaines et ensuite je verrais pour le reste. 

Gros bisous et merci à toi pour ta sincérité,  ta gentillesse, ton témoignage. Tu m'aides à positiver un peu plus pour le futur. J'arrive à me dire aujourd’hui que rien est perdu, que 2019 peut aussi m'ouvrir une ou des portes comme à vous toutes et tous. Merci encore !

@Liséa6   Chaque jour où je suis capable. Je regarde se que la vie m amène...  et cette maladie me montre que je veux allez vers le. Bien être.  J ai fait beaucoup de formation. Couleur végétal. .. et soins aux huiles essentielles pour le cuir cheveulu. Avec Hair Borist. Top. Je me d’occumente sur l alimentation anti inflammatoire... et j ai toujours eu besoin d un but. Pour avancer.  Donc la je vais prendre le temps aussi d être douce et à l écoute de mon corps.  Je te souhaite de trouver  ton but. Et Sache  que les choses arrivent quand elles doivent arriver. A très bientôt. 

@lydierose‍ 

Ça à l'air top toutes les formations que tu as déjà pu faire comme celles aux huiles essentielles. Oui tu as bien raison de toujours te fixer des buts dans cette vie. Je pense que ça doit beaucoup aider à aller de l'avant surtout quand ça ne va pas! Je suis entièrement d'accord avec toi quand tu dis que les choses arrivent quand elles doivent arriver! Je te dis à très bientôt et je reviendrais vous transmettre des nouvelles de mon rdv avec cap emploi en janvier prochain. Gros bisous!

Voici trois articles. Le 1er concerne la présidente de l'association Fibromyalgie France  (Carole Robert), le second CAP EMPLOI et le troisième est un article sur le statut de micro entrepreneur. 

https://www.20minutes.fr/economie/emploi/2343015-20181115-maladies-chroniques-evolutives-regresse-permanence

https://www.20minutes.fr/economie/emploi/2352219-20181115-cap-emploi-agents-cherchent-avant-tout-solutions-concretes-personnes-handicapees

https://www.20minutes.fr/economie/emploi/2355159-20181115-statut-micro-entrepreneur-adapte-personnes-handicapees

Bonne soirée à tout le monde!

Que de témoignages qui montre combien, malgré les douleurs et la fatigue on met beaucoup d'énergies à faire des projets de vie. On dit qu'il faut prendre son mal en patience et si on prenait notre bien en urgence ? C'est ce  que vous faite. Aussi je vous offre tous mes voeux de santé, que la boussole de votre chemin vous conduise chaque jour de 2019 dans la réalisation de vos projets . JOYEUX NOËL, douce fin d'année et BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 

@mamilala 

C'est un très beau message que tu nous a envoyées à toutes.  Merci à toi! Je te re souhaite la même chose  ! 

Bonne fin d'années et pour 2019 j'espère que certains de tes projets pourront se réaliser.

Gros bisous!