coupable d'être malade

Si on savait à l'avance ce que la vie nous réserve, soit on serait dépité dès le début soit on ne saurait en profiter.
La vie est faite de hauts et de bas pour tout le monde, il faut savoir les surmonter et quand cela n'est pas possible, il faut essayer d'apprendre à vivre avec.

Travailler ce n'est pas forcément se tuer à la tâche au détriment de sa santé, je fais des métiers physiquement et psychologiquement épuisants, mais ils m'apportent beaucoup et contribuent beaucoup au travail que j'ai fais sur moi pour en arriver là ou j'en suis maintenant.

Je vais vous faire mal , je vous demande pardon, mais je reprend ce que vous venez d'écrire:Pour en arriver la ou j'en suis maintenant.

   Oui , ça valait la peine, pour arriver la ou vous en etes , avec une maladie qui ne vous lachera , vraisemblablement , le reste de votre vie , j'avoue, ça valait la peine.

   Moi aussi , ça a contribué a m'emmener , la ou j'en suis maintenant , j'ai travaillais de tous mon coeur , pour mon usine , elle va bien , elle , et elle se fout bien comment je vais...

Aucun souci je ne suis pas du tout blessée.

J'ai appris à vivre avec mes douleurs et à travailler avec elle. Je sais que sans travailler je n'ai pas moins mal donc à quoi bon ne pas travailler ? Et puis ne pas travailler donc ne plus voir mes patients ça me démoralise plutôt qu'autre chose, même si avoir des vacances de temps en temps fait du bien bien sûr.

J'ai pu voir que vous ne savez pas en fait quelle pathologie vous avez ?

Après c'est en se posant les bonnes questions que l'on peut savoir si le travail y est pour quelque chose dans les douleurs. Travailler est une cause de la maladie ou une conséquence des douleurs ? Si je n'avais jamais travailler, est ce que pour autant je n'aurai pas ces douleurs ? ...
Normalement dans la fibromyalgie travailler n'est pas la cause de cette pathologie, par contre le manque d'équilibre entre la phase d'activité et la phase de repos en est une.

Pas faux , vous m'avez bien remis a ma place, j'en conviens , pour la pathologie, les médecins ont peut étre raison , mais temps que je ne serais pas sur , MOI, je continurais a chercher, car tout n'est pas claire , a commencer par cette fatigue qui ne me lache pas , ces pas possible d'étre autant fatigué , la dépression n'explique pas tout.

mocouk, je reviens sur vous , ce n'est pas de l'acharnement et je n'ai rien personnellement contre vous , mais vous parlez de patients , j'en conclus donc que vous travaillez dans le milieu médicale , ce qui vous avantage quand meme car si vous avez un souci de santé , ces plus facile pour vos collègues de vous aider que ce fut pour les miens , lorsque j'ai eu une forte crise a 7h00 du matin le premier jour de l'été 2010 , les pauvres étaient plus doués pour usiné un bout d'allu que d'empécher un ami de mourir.

   Cela dit moi , je ne sais pas ou vous travaillez , mais si je travaillerais avec vous , sachant que vous étes malade , je ne prendrais pas le risque de vous confier d'autres malades , juste une question de bon sens , tout comme mes employeurs n'ont pas souhaité que je reprenne a travailler sur des machines numèrique.

    En faite , vous avez de la chance par rapport a bon nombre d'entre nous , mais je ne pense pas que vous pourriez continuer , si vos patients le savaient

Contrairement à ce que l'on pourrait croire, et nombreuses sont les personnes malades travaillant dans le milieu médical paramédical ... sur ce forum qui pourront vous le confirmer (Fanny, Cathy...), il est de loin le plus évident et facile d'être soutenu par des collègues, des cadres ... dans ces milieux.

Vous parlez d'une crise au point de mourir, qu'avez vous eu ?

Je vois que le bon sens que vous pensez avoir est justement contraire à la réalité. Mes cadres connaissent ma pathologie, mon grand chef aussi et ce depuis un an puisque j'ai fais mes preuves pendant 1 an avant de les tenir informé. Certains de mes patients connaissent aussi mon pépin de santé et bien au contraire d'après ce que j'en entends, des "ont-dits" de l'assos', ma fibromyalgie permet de ne pas porter de jugement aux douleurs de mes patients, de prendre chaque douleur et chaque difficulté dans son intégralité.
Quand un patient me parle de ressentir des décharges électriques, des brûlures ou autres, je sais ce qu'il ressent parce que ce type de douleur pourtant difficiles à imaginer, je les ais, donc je les comprends, les ressens, les vis, alors j'entends leurs douleurs et leurs difficultés... Il n'y a pas longtemps une collègue en réunion parlait d'une patiente en disant qu'elle en rajoutait parce que le matin elle avait besoin d'un soignant pour ses transferts, alors que dans la journée elle arrivait à se débrouiller. J'ai alors pu reprendre ma collègue en disant que si cette dame avait besoin d'une aide au lever c'est parce que ses muscles étaient raides et qu'il fallait le temps qu'ils se réveillent. Pour elle ça ne lui était pas venu à l'idée, sauf que pour moi la raideur à chaque changement de position prolongée c'est un peu mon quotidien donc je le comprends.
Comme on lit souvent sur ce forum "qui de mieux qu'une personne fibro pour comprendre une autre personne fibro"... ?!

Je travaille parce que j'en suis capable, parce que j'ai accepté mes douleurs et la fibro en elle même, parce que j'ai travaillé sur moi, parce que je ne me sens pas et que je ne suis pas un danger pour mes patients et autres, parce que moralement j'en ai besoin et parce que je ne veux ni ne peux me réfugier derrière une pathologie pour dire "je ne suis pas capable de ..." 
Quant aux collègues, je travaille en soins à domicile, alors je les voit peu et je sais pertinemment que si mes cadres avaient un quelconque souci sur ma façon de travailler ils n'hésiteraient pas à me le dire. Quand je les ai tenu informé de mon état de santé, ils auraient pu tout faire pour que je craque et démissionne et au contraire y'a pas eu de souci. Je peux même depuis quelques mois avoir des aménagements horaires à ma demande et en accord direct avec mes cadres (sans passer par le médecin du travail) ce qui encore une fois, aurait pu être la goutte d'eau qui aurait fait déborder le vase si je n'étais pas une salariée dont ils étaient satisfait.
Ce n'est pas d'être dans le milieu paramédical qui fait la compréhension d'un chef (le business c'est le business malheureusement comme dans tous secteurs), c'est que comme j'ai fais mes preuves, et qu'ils n'ont rien à me reprocher, ils n'ont pas de raison de me licencier tout simplement.

Je pense que si toutes les personnes malades, peu n'importe la pathologie ne travaillaient pas, il y aurait malheureusement au vu de toutes les maladies existantes, très peu de personnes à travailler. 

Je travaille auprès de personnes de tous âges du bébé à la personne âgée et de tout handicap (visuel, moteur, psychique ...) Des patients qui sont handicapés de naissance, ou par accident ou maladie. Certains sont handicapés depuis depuis leur naissance donc des années, d'autres le sont depuis quelques mois. Certains ne travaillent pas et certains travaillent. Dans ceux qui travaillent, certains se réveillent à 6h pour être levé par un soignant à 6h30. S'en suive 1h - 1h30 de soins puis le ptit déj'. A 8h30 un transport aménagé vient les chercher pour les amener à leur travail pour 9h. Un auxiliaire les accompagne pour 30 min le temps d'installer le patient confortablement à son poste de travail et de lui préparer les aménagements nécessaire à son poste. A 9h30 l'auxiliaire s'en va, à 11h30 elle revient pour le passage aux toilettes, les quelques soins, parfois l'accompagnement au repas du midi. A 13h de nouveau quelques soins et passage au toilettes puis de nouveau l'installation au poste de travail. L'auxiliaire ne reviendra que vers 16h30-17h pour accompagner le patient chez lui toujours en transport aménagé. Ensuite il aura de nouveau besoin d'un auxiliaire pour le repas, la mise au pyjama, les quelques tâches du quotidien, le coucher ... Et malgré des soins de trachéotomie, une tétraplégie.. et leur besoin d'une auxiliaire de vie, ils travaillent. Alors si moi je ne peux pas travailler alors que j'ai la volonté, que je marche, que je peux aller aux toilettes toute seule, me laver seule, me déplacer sans dépendre d'un transport aménagé, eux aussi tu les condamnerait à les laisser se morfondre chez eux sur leur vie pas drôle, à ressasser leur problèmes, leurs difficultés, l'évolution de leur handicap ... et pourtant je te parle en occurence de 2 patients qui sont ingénieurs dans une entreprise de télécommunication, et qui sont en charge par exemple de trouver de nouvelles fonctionnalités pour les décodeurs. Ils ne peuvent peut être pas bouger un petit doigt parfois, mais avec les moyens technologiques (contacteurs, synthèse vocale...) d'aujourd'hui, ils peuvent travailler par ordinateur et faire leur boulot comme tout le monde.

Mes douleurs permettent de mieux comprendre mes patients et mes patients me permettent de relativiser mes douleurs, c'est plutôt un bon compromis....

comme le dit si bien mocouk,travaillant moi aussi ds le domaine medical,c est bien la que l on a le plus de mal a se faire comprendre et aider!a part les patients qui eus apprecient les personnes reellement capables de comprendre leurs douleurs et leur mal-etre,par contre,au niveau des collegues,on est tres loin de l entre- aide!pour ma part,j en ai un peu de la part de mon employeur car elle sait tres bien que la "medecin du travail" veille au grain et qu elle est tenu de respecter ce qui a ete prevue comme taches possibles pour moi,mais cela n empeche pas que je reste a travailler 8 heures a pietiner,sans avoir acces au seul poste assis,etant pris part une collegue de 30 ans,qui en passant est en pleine forme!mais si je dis quelque chose,on me dit"arretez vous totalement!!" et qd je dois m arreter pour mes perfusions ,on me fait remarquer a chaque fois que c est pas le bon moment(alors que je ne traville que 2 jours par semaines),et meme parfois que ce arrange que ca passe sur les vacances!!alors qd je parle d essayer une cure,on me dit"ok,mais sur vos conges!!"donc je ne pense pas qu il y ait de la compassion de la part de personnes travaillant ds le domaine dela sante!!

Le message de Fantasmedediamants m'a fait bondir !

Si tu ne te sens plus bon à rien, laisse les autres juger eux même de leurs capacités !

Aurais tu été vexé qu'on te dise que quand on veux faire quelque chose on trouve le moyen de le faire. Bien sur, il est plus facile de pleurer sur son sort !

Francine

Vexé , non, pourquoi j'ai dit ce que j'ai dit hier soir , je ne sais pas , peut étre le ras le bol de la maladie , veuillez m'en excuser , je ne comprend pas pourquoi , parfois , j'ai des réflexions pareilles , fallait que ça sorte apparament , je n'ai rien contre vos vies , je les respects , en général , je ne suis pas méchant , mais parfois , je dois balancer des choses pas trés simphatique , je ne vous demanderez pas de me pardonner , je risque de le refaire , avant , je n'étais pas comme ça , si ça se reproduit , n'en tenez pas compte , je ne me comprend pas parfois