Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

Ha je ne savais p1s que l on pouvez faire les séances de pilate a domicile, ha internet sa a du bon quand mm👍non je n et la s trop envie de voir d autre personnes,déjà à que je me sens pas trop a l aise a la sal,e de sport heureusement que ma fille et ma belle fille était la c et grâce à elles que j'y vais sinon je serais rester chez moi,je n aime plus sortire senle et voir du monde sa me fait paniquer,

Heureusement que demain c et mercredi les enfants sont à la a maison on a 1 jour pour reposer notre pauvre corp plein de douleurs,

Courage courage.

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Comment concilier fibromyalgie et travail?
Aux États-Unis, on estime à 35 % la proportion de fibromyalgiques qui reçoivent des prestations d’invalidité. Pour ces personnes, travailler n’est pas une option; la douleur sévère, la fatigue chronique et les difficultés cognitives sont des obstacles au maintien d’un emploi. Après tout, les employeurs recherchent des personnes en bonne forme physique et mentale afin d’accomplir les tâches nécessaire avec compétence et efficacité.

Bien que les personnes souffrant de fibromyalgie possèdent souvent ces qualités, les limitations imposées par leur maladie peuvent impliquer une diminution de la productivité, de la présence au travail et de la disponibilité. Ainsi, nombreux sont ceux qui ont perdu leur emploi à la suite de leur combat avec la maladie.

Toutefois, les spécialistes recommandent certaines approches afin de concilier fibromyalgie et travail.

Le travail permet de gagner de l’argent afin de subvenir à ses besoins de base, d’assurer son régime d’épargne-retraite, d’envoyer ses enfants à l’université et de se permettre quelques petits luxes qui embellissent la vie quotidienne.

Travailler permet également un contact social et procure un sentiment d’utilité. Il est donc important de tenter de préserver la capacité de travailler des personnes atteintes de fibromyalgie.

Les conséquences de l’abandon du travail sont multiples; isolement social, dépression, sentiment d’abandon, perte de revenus, dévalorisation et démarches souvent traumatisantes afin d’obtenir des prestations d’invalidité. Afin de prévenir ces conséquences, quelques approches peuvent être examinées par les personnes atteintes de fibromyalgie ainsi que par leurs employeurs.

En effet, comme on estime à 5 % le nombre de personnes fibromyalgiques dans les pays industrialisés, il est possible de conclure qu’une entreprise de 100 employés compte en moyenne 5 fibromyalgiques parmi ses travailleurs.

Conseils pour concilier fibromyalgie et travail
Afin de réduire l’impact de la fibromyalgie sur le travail, voici quelques conseils qui permettent d’améliorer les capacités physiques et mentales ou d’adapter les conditions de travail. Un sommeil adéquat est primordial. Toutefois, les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent d’insomnie et de sommeil non-réparateur.

Certaines habitudes peuvent contribuer à améliorer la qualité du sommeil, comme éviter la caféine et l’alcool ou se coucher à des heures régulières. Si nécessaire, consulter un professionnel de la santé afin d’obtenir des conseils personnalisés. Parfois, un médicament en vente libre ou sous ordonnance peut faciliter l’endormissement et réduire la fréquence des éveils nocturnes.

La gestion de la douleur est un autre aspect essentiel lorsque l’on décide de concilier fibromyalgie et travail. Une visite chez le médecin permettra d’obtenir des médicaments afin de soulager temporairement la douleur chronique. Par exemple, certains antidépresseurs ou anticonvulsivants ont des propriétés particulières pour les douleurs de fibromyalgie.

Une réduction de la douleur se traduit souvent par une augmentation de la productivité au travail. Trouver un travail adapté permet d’éliminer plusieurs des conséquences de la fibromyalgie sur la productivité. Par exemple, un travail à mi-temps ou un travail assis peut être bénéfiques pour les fibromyalgiques. Un emploi à partir de la maison peut contribuer à réduire la fatigue occasionnée par le transport vers le travail.

Certains employeurs acceptent de négocier des heures coïncidant avec les périodes où l’on se sent plus alerte. Par exemple, pour les personnes qui souffrent de sommeil non-réparateur relié à la fibromyalgie, travailler l’après-midi peut leur permettre de récupérer des heures de sommeil le matin.

Négocier avec son employeur
En discutant des limitations imposées par la fibromyalgie avec l’employeur, les deux partis seront en mesure de conclure une entente convenant autant à l’employé qu’à l’employeur. La diminution des heures de travail, l’achat de fauteuils ergonomiques ou la réorganisation des tâches font partie des points qu’il est possible de négocier.

Certains types de travail ou certains employeurs ne sont pas en mesure d’accommoder ces demandes; il faut donc parfois envisager un changement de carrière. Réduire le stress peut contribuer à réduire les symptômes de la fibromyalgie. Le stress exacerbe la douleur musculaire, les sautes d’humeur, les difficultés de concentration et l’anxiété.

En prenant le temps de relaxer, on peut arriver à atteindre une certaine balance permettant de conserver son moral. Le yoga et la méditation sont deux façons efficaces de réduire le stress. Toutefois, simplement de s’étendre au soleil ou marcher dans la forêt peuvent être de puissants outils de gestion du stress. Si les niveaux de stress sont pathologiques, consulter un spécialiste afin de débuter une thérapie peut s’avérer bénéfique. Un arrêt de travail temporaire est une autre stratégie de conciliation fibromyalgie-travail.

Certains programmes permettent d’obtenir un certificat d’invalidité temporaire pour un an ou deux. Cette période de repos peut être utilisée afin de chercher un emploi plus adapté, refaire le plein d’énergie et effectuer des changements positifs tout en recevant des prestations qui permettent d’assurer une certaine sécurité financière.

Malgré la douleur et la fatigue, faire de l’exercice physique peut contribuer grandement à améliorer ses capacités physiques. Des muscles inactifs ont tendance à s’atrophier et à perdre de la souplesse. Des exercices légers comme l’aqua forme, les étirements, les jeux vidéo tels que la Wii Fit et la marche sont d’excellentes façons de diminuer la douleur en gardant les muscles souples et mobiles.

Négocier avec l’employeur afin d’obtenir des pauses-santé fréquentes au travail et en profiter pour s’étirer ou pour prendre une courte marche de 5 minutes. Garder une attitude positive est un élément-clé de la conciliation fibromyalgie-travail. La volonté de conserver son emploi transparait et peut grandement affecter la décision de l’employeur d’accorder des pauses supplémentaires ou de diminuer la charge de travail.

Expliquer sa situation et les limitations qui s’y rattachent tout en évitant de se plaindre ou chercher à attirer la sympathie. Il est parfois nécessaire de faire des compromis dans sa vie personnelle afin de conjuguer fibromyalgie et travail. Par exemple, certaines personnes doivent dormir plus longtemps le week-end afin de récupérer et leur permettre de travailler la semaine.

Pour d’autres, de l’aide supplémentaire pour les tâches ménagères est grandement bénéfique. Malgré toutes ces stratégies, il peut arriver que la conciliation fibromyalgie et travail soit impossible. Il est alors sage de savoir reconnaître cette situation et entreprendre des démarches pour des prestations d’invalidité. Toutefois, la majorité des personnes atteintes de fibromyalgie continuent d’occuper un emploi de façon satisfaisante.
 
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Désolé je voulais mettre le lien mais je ne suis pas tres'douée,mais si sa peut aider l article et pas mal en soi.

@Patricia 

Comme je te comprends pour le fait que tu n'as pas envie de voir beaucoup de personnes.

Au moins tu as été à la salle c'est deja une très bonne chose! 

Gros bisous! J'espère que tu ne vas pas trop  mal ce matin!

@Liséa6 

Bonjour lisea6

Oui j ai était à la salle de bonheur comme sa il n'y avais presque personnes,

Et oui ce matin j ai l impression qu' un rouleau compresseur et passer sur moi,mais c et normal avec les douleurs ,le temps froid et un peu de gym,je n et fait que 10 minutes de tapis de marché,10 minutes de vélo, je ne peut pas faire plus pour l instant,j'avais pris un anti douleurs avant d y allez donc sur le coup j ai pas eu trop trop .al mais cette nuit ouilouilllll sa c et réveiller la douleur j ai pas pu me lever du lit pour prendre un antidouleur,mon mari n était' pas la,il et en déplacement donc je suis rester avec mes douleurs j ai pas beaucoup dormie,mais sa m arrêtera pas demain j y retourne doucement je ne veut pas lâcher mm si je souffre autant souffrir  pour quelque chose,

En plus sa fait presque trois ans que je sort a peine que je reste à la maison que je souffre ,mais la je ne veut pas que la fybromialgique  et le dessus sur moi,avec tous les médecins qui me suivent ,et ma famille qui commence à comprendre ce'site j ai je ne veut pas les décevoir et rester prostré chez moi,je dit pas que je vais allez faire le marathon😉mais  j essaye de prendre plus sur moi,et de ne pas m enfermer,déjà à que je déprime alors non.

Toi lisea6  comment tu te sent après ta balade avec ta maman?

Hier quand je t es dit (Tu n est pas seule) je ne voulais pas seulement parler des personnes autour de toi  mais tu ma dit que tu etait très croyante ,alors je parler de DIEU,on et jamais seule.

Je te souhaite une agréable journée, et j espère que ton rdv au pôle emplois t aura apporter un peu de soulagement.m hésité pas a leurs donner des documents arrêt maladie compte rendu de lhopita l sa peut t aider et eux peuvent voir aussi a te trouver u  emplois à ta convenance.

😘😘

@Patricia 

Ça n'a pas du tout du être évident pour toi cette nuit et encore ce matin. La tout comme toi j'ai pris un anti douleur. L'entretien et la conduite pour aller voir la conseillere Cap emploi m'ont fatigués donc la je suis couchée. Je vais lire un peu et voir si je m'endors un peu.

Tu as tout à fait raison il faut qu'on se bouge même pour faire 10 min de marche ou de vélo. J'admire ta force intérieure et j'espère que tu continueras à la garder, à te battre pour tes proches.  Dans notre faiblesse nous sommes fort.

Voici un extrait d'un livre que je suis en train de lire en espérant que ça puisse t'aider et aider d'autres sur ce forum:

"Lorsqu'une grande épreuve arrive, que vous êtes renversé(e)s et balayé(e)s, croyez que tout est possible. Peut être ne savez vous pas ou aller sur le moment où avez vous l'impression que le monde entier est contre vous. Ayez confiance: les circonstances changeront, les solutions apparaitront, l'aide arrivera de façon inattendue. Tout deviendra possible! Si un gars sans bras, ni jambes peut apprendre à surfer sur l'une des plus belles plages du monde, alors rien ne vous est impossible." De Nick Vujicic 

C'était le petit message d'espoir, petit message pour nous rappeler qu'on est encore capable de réaliser certaines choses même aussi petites quelles puissent être.  

Oui effectivement comme tu me l'as dit je sais que Dieu ne m'abondonne pas. Peut importe ce qui doit m'arriver dans le futur ou maintenant je sais qu'il est là avec moi. Il est mon rocher. 

Concernant mon rdv elle m'a dit que pour le moment il fallait que j'attende mon rdv avec le médecin de la MDPH pour savoir si je peux rentrer en CRP (centre de réadaptation professionnel ) et ensuite en fonction de la décision elle m'a dit qu'on verra la suite.

Voilà pour ma petite histoire du jour! 

J'espère que tu iras mieux d'ici la fin de la journée!  Essaie de te reposer cet aprèm si tu le peux. Aprèm détente pour toi je l'espère!   

@Patricia 

Tu es une battante Patricia garde cela a l'esprit!  Tu as le droit de flancher quand la douleur nest plus soutenable ou que tu craques moralement mais gardes toujours tes yeux fixés sur Dieu, il te relèvera pour que tu ailles de l'avant. 

@Liséa6 

Merci lisea6  pour tes messages

Pas de repos pour moi aujourd hui  comme je te l ai dit ma fille avais  rdv au pôle emplois cette après midi comme nous somme mercredi les enfants ne sont pas à l école donc je suis allée les garder le temps que ma fille aille a son rdv .les enfants était entrain de faire leur chambre  ,je les ai aider du mieux que je pouvez.mais on a fait sa tranquillement. Ils etaient content de l aidenque je leurs donner.

Le livre que tu lis a l air intéressant, j ai bien aimer le passage que tu a mis dans ton message.

@Patricia 

L'essentiel c'est que tu aies pu faire ce que tu pouvais pour aider tes petits enfants cet aprèm.  

La maintenant j'espère que tu vas penser à bien profiter de ta nuit. 

Gros bisous et bonne nuit!

@Liséa6 

Merci lisea6  pour tes messages

Pas de repos pour moi aujourd hui  comme je te l ai dit ma fille avais  rdv au pôle emplois cette après midi comme nous somme mercredi les enfants ne sont pas à l école donc je suis allée les garder le temps que ma fille aille a son rdv .les enfants était entrain de faire leur chambre  ,je les ai aider du mieux que je pouvez.mais on a fait sa tranquillement. Ils etaient content de l aidenque je leurs donner.

Le livre que tu lis a l air intéressant, j ai bien aimer le passage que tu a mis dans ton message.

Pour ton rdv sa a l air de c et bien passer,si ils pouvez te trouver un poste adapter à ta santé, je pense que déjà sa te soulagera d avoir un emploi  ,mm a mis temps.

En tout cas bon courage a toi et repose toi bien.