Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

@Misstigrette 

Certes je vise dans cette direction mais rien est gagné. De plus je ne sais pas ce que je pourrais faire d'autres donc en attendant de trouver peut être quelque chose qui me conviendrait encore plus vis à vis de la fibro, je me dis que j'ai au moins ça en réserve!  Le soucis avec un travail dans un bureau c'est le fait que je serais très souvent assise donc pas top pour les douleurs. Ensuite je ferais quoi quand j'aurais un manque de concentration à plusieurs reprises, quand j'aurais mal aux mains, poignets, bras pour écrire ou taper à l'ordinateur. Je ferais quoi quand je serais au téléphone avec un interlocuteur et que j'aurais une extinction de voix ou que je mélangerais les syllabes de mes mots en lui parlant etc... tu vois ça pose quand même beaucoup  de soucis, donc bon je verrai bien au fur et à mesure ce que je peux faire ou pas. A mon avis la conseillère cap emploi va devenir folle avec moi.

J'espère vraiment que tu auras un bel avenir certe rien ne serra parfait dans ce monde mais on peut espérer des jours meilleurs! 

Ils ont du être super bon tes feuilletés à la framboise !  Tu as bien raison de temps en temps il ne faut pas s'en priver. On souffre déjà tellement au quotidien alors il ne faut pas dire non à une petite douceur de temps en temps.

Gros bisous et bon dimanche à toi! 

Bonjour du dimanche lisea6,

Il est nécessaire pour toi d'essayer cette formation et même si nous savons que nous avons peu de chance d'y arriver car la volonté d'avancer et le courage dont nous faisons preuve tous les jours nous rendent plus combatifs pour des défis tel que celui que tu t'es lancé professionnellement. Oui les formatrices vont être perturbées et vont devoir faire preuve de compréhension et de patience. Dans la vie il faut se montrer au public en bonne santé pour ne pas leur faire oublier que leur quotidien est une chance déjà lorsque le maladie est absente de leur vie.

Imaginons un monde où les personnes handicapées seraient terrées chez elles et bien rien ne serait mis en place pour celles-ci car elles seraient oubliées. Si elles ne montraient pas leur courage à défier leur quotidien et les préjugés aucune évolution vers un mieux serait possible. Etre visible et se faire entendre pour faire avancer la recherche, toucher des gens qui ont le pouvoir de nous aider à trouver des solutions. J'ai l'impression qu'il a fallut que des médecins soient touchés par des maladies pour que cela soit reconnu tellement je trouve aberrant de ne pas mettre en invalidité à 80 % avec possibilité de travailler 2 heures par jour chaque personne atteinte de la fibromyalgie et ce de façon systématique pourquoi est ce que lorsque je lis un témoignage faisant part de 3 ans de perception d'indemnités journalières cela est reconnu par la CPAM comme un motif de mise en invalidité à 80 % seulement après ces trois ans? on a encore beaucoup à dire sur ce sujet d'incompréhension face à un système automatisé où votre case ne correspond pas forcément à celle qui vous est octroyée. Alors courage à nous tous qui souffrons en silence et qui restent agréables à côtoyer malgré tout.

Je zape un peu pour passer à mes feuilletés à la framboise oui ils étaient réussis car j'ai veillé sur eux assise, et il est vrai que la meilleur position pour travailler serait à domicile allongé sur son canapé sans bruit car même le bruit vient à me faire mal parfois. Voilà plus de trois mois que je me suis arrêté de travailler et bien heureusement car je ne sais pas comment j'aurais pu tenir l'accueil du service social.Parfois je bégaie également comme toi, dans mon quotient tout comme toi je ne m'imagine pas au travail car je constate que je crois qu'on parle d'un sujet alors qu'on parle d'un autre, je cherche un document alors que j'en cherche un autre, je suis paralysée par une douleur qui passe de niveau 7 à 9 me paralysant de douleurs m'empêchant de me lever de cette foutu chaise. Je ne peux rester assise sans augmenter mes douleurs tout comme toi chère Lysea6 alors je compatie à tes angoisses de projets professionnels. Je me déplace avec une cane depuis quelques jours et c'est impressionnant l'effet que cela fait sur les gens ! En as tu une ? Les gens sont aidants et compatissants ou fuyants. Je pense que de ne pas changer sa nature communicative et souriante y fait beaucoup car les gens croient que ce n'est pas compatible et bien si en se concentrant très fort quelques minutes de discussions nous occupent tellement l'esprit qu'on en met de côté cette difficulté d'avancer très douloureuse que l'on ressent lorsqu'on à rejoint une personne pour dire bonjour.

Et bien aujourd'hui c'était un jour où j'ai pu faire mon ménage après plusieurs semaines de douleurs intenses car je t'explique que pour ma part je ressent au quotidien des douleurs de niveau 7 avec des pics oscillants de 8 à 9 sur certains jours et bien j'apprécie finalement lorsqu'ils sont à 7. Comme je disais cela nous rend forte de souffrir constamment. On a gagner le droit de pleurer et de se plaindre souvent mais aussi de se féliciter de nos journées victoire comme celle-ci où j'ai pu faire mon ménage et écrire ce témoignage en reprenant le maximum de fois le texte pour éviter de t'être désagréable à lire.

Gros bisous bon dimanche.

Christelle

@Patricia 

Voici l'article dont je parlais dans mon commentaire au sujet des lésions. 

http://www.analyse-fitness.be/fibromyalgie/

Hypothèse musculaire
Des lésions au niveau musculaire ont été objectivées à l’examen histologique avec microscopie électronique : on observe une désorganisation des stries Z et des anomalies quantitatives et qualitatives des mitochondries. On a repéré des anomalies inconstantes portant sur l’ATP et la phosphocréatine.

Les anomalies structurelles des mitochondries, la diminution du lit capillaire et  l’épaississement de l’endothélium capillaire pourraient contribuer à la mauvaise diffusion de l’oxygène et à la diminution de la phosphorylation oxydative et de la synthèse de l’ATP .

Plusieurs pistes pourraient expliquer ce phénomène, un déconditionnement physique, des microtraumatismes musculaires, une ischémie locale, mais l’hypothèse musculaire ne peut pas à elle seule expliquer l’état hyperalgique et les symptômes associés.

NON À L'ORIGINE PSYCHIATRIQUE!

Ce paragraphe fait parti du même lien que j'ai laissé ci dessus. Bonne lecture!

Hypothèse psychiatrique
Il est aisé de mettre les symptômes de la fibromyalgie sur le compte d’un syndrome anxio-dépressif en raison de l’absence de lésions organiques et de la bonne réponse aux anti dépresseurs.

Cependant ce raisonnement est trop simpliste pour bien des spécialistes. De plus les tests biologiques positifs effectués chez les personnes dépressives (taux de cortisol urinaire élevé et taux bas d’ACTH libéré lors du test « corticotrophin releasing factor ») sont négatifs chez les fibromyalgiques.

@Misstigrette 

Je vais essayer de faire cette formation ou de me trouver un travail à mi temps et de laisser le plus que possible mes peurs de côté. Ça me fait du bien de pouvoir te lire, tu es d'un grand réconfort.  Merci de m'encourager! 

Tout comme toi jai du mal avec les mots (mon cerveau les changes comme il le veut, ça m'arrive souvent de bégayer également, je ne peux pas faire plusieurs tâches en même temps, pareil je cherche aussi des documents et l'instant d'après je ne sais plus ce que je cherchais ou bien ou je les ai rangés par exemple. Parfois je ne sais non plus plus comment s'écrit un mot, mon frère qui est en 5ème devient fou avec moi quand je ne sais plus écrire de simples mots que je connaissais très bien avant. Parfois les mots me paraissent bizarres quand je regarde leurs orthographes dans un dictionnaire pour pouvoir bien l'écrire par la suite. Un tas de choses comme celle ci font partis de ma vie maintenant.

Pour la canne j'en ai aussi une depuis peu. Elle est pliable et je l'utilise quand je suis trop fatiguée ou bien si je suis trop faible au niveau des jambes . Pour le moment je ne l'ai testé qu'à la maison. Je vais vraiment la tester cette semaine vu que ma mère m'emmène faire un peu de marche. Ça va faire bizarre de la sortir dehors. 

Comme tu dis le mieux serait un travail à domicile ça j'aimerais beaucoup mais peu d'entreprises propose le télétravail pour le moment je trouve. 

Cest bien si tu as pu faire ton ménage après plusieurs semaines de grosses douleurs! Le plus important c'est ta santé et le reste dès que tu le peux même qu'un petit peu bein tu fais le reste comme le ménage etc....

Oui beaucoup de choses sont aberrantes au sujet des personnes fibromyalgiques et du comment nous sommes traités surtout du point de vue des gens qui nous croient pas ou ne veulent rien faire pour nous. Bien sûr il y a toujours des gens bien qui sortent du lot et heureusement!  

Tu vois pourtant j'ai eu une bonne nuit avec qu'un seul réveil et la je t'écrie  mais j'ai qu'une envie c'est de retourner dans mon lit. Je me sens si fatiguée de la tête au pied c'est incroyable. J'ai juste été faire la cage du lapin et c'est fini plus d'énergie. C'est super!!

Miam, je suis contente si tes feuilletés ont été une réussite!  Ça donne envie d'en manger en tout cas. 

Un grand merci à toi pour ton soutien.

Lesea6 

J'aime bien également tes messages merci reposes toi bien là je suis allongée depuis plusieurs heures et je me sens fatiguée également impossible de dormir car je pense à ce que je dois faire. Régler un sinistre habitation qui traîne depuis juillet 2018, préparer mes documents pour le dossier mdph, trouver le courage à aller chez le médecin pour mes deux filles blessées au dos et à la cheville et à la radio le lendemain. Faire un mot à la maîtresse pour la dispense de sport, relancer le gardien pour les toilettes qui attendent d'être en travaux de l'intendance et j'en passe mais mon corps me dis repose toi alors je l'écoute et c'est bien de faire pareil. Bisous 

A bientôt 

Christelle.

@Misstigrette 

Repose toi bien surtout et courage pour tout ce que tu as a faire durant la semaine qui vient.

Gros gros bisous! C'est bien que tu arrives à penser à toi un peu!

@Liséa6 

Bonsoir .intéressant l articles,mais tu voie chaques médecins  a son opinion sur la fybromialgie, moi je dit tans qu'ils ne vont pas trouver la ou les vrais causses, on n avancee1s pas,car pour certains c et dans la tête à,pour d autre un disfonctionnements du cerveau brefff,

Sa serais bien que chaques personnes fybromialgique se donnent rdv dans un lieu proche de chez lui et que l,on invite des journalistes pour parler de cette maladie,de ce qu elle a changer dans notre vie familliale ,professionnel,couple.franchement sa serais bien.

Quelque tu en pense toi?

@Patricia 

Double message. J'ai effacé le 1er.

@Patricia 

Oui cest vrai les medecins ne sont pas tous sur la meme longueur d'onde au sujet de la cause ou des causes possible de cette maladie. Il serait temps qu'ils puissent vraiment savoir car en attendant nous sommes des millions à en souffrir.

J'aime beaucoup ton idée concernant les journalistes. Il devrait y avoir aussi plus de spots publicitaires sur la fibro mais pour cela il faut des finances. 

Je sais que l'institut national de la santé doit dévoiler ses conclusions de leur enquete  vis a vis de toutes les études faites à propos de la fibro dans le monde entier vers le mois de mars 2019 après à voir car ils ont déjà du retard donc pas sur pour mars. On aura déjà plus de réponses à nos questions je l'espère!  

Je te souhaite une bonne nuit et merci pour l'article que tu nous a partagé.