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Patients Fibromyalgie

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SweetAngel

07/10/2018 à 02:58

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SweetAngel

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Je suis désespérée car mal et aucune traitement marche...pas connu jusqu'à la au moins..donc ostéopathe kine...chiropracteur...toute sorte des medoc rien...il y a des cas comme moi...sen plus sa empiré du jour en jour...merci de prête attention sil vous plaît

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GIGI

11/10/2018 à 10:31

Bon conseiller

GIGI

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Je t'en prie @Drindrin‍ et je comprends en ce qui concerne le coût emoticon Sourcils froncés C'est vraiment regrettable car c'est efficace !

Bon courage et la meilleure journée possible emoticon Trèfle

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SweetAngel

13/10/2018 à 04:35

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Bonjour les filles, donc moi c'est compliqué, onc les douleurs je l ais depuis mon plus jeune âge...Après j'ai fait un chute de 2 étages, toutes allé bien....et d'un coup suite au stress j'ai commencé à me bloquer a avoir de plus en plus mal...j'ai f ait es radio scanner tout rien...j'ai refait tout les analyses....en arrêt pendant longtemps et puis j'ai demandé un rhumatologue cet lui qui ma finalement dit que j'ai ca...Je dit en bref

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Elena

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SweetAngel

13/10/2018 à 04:36

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Donc hypnose ca marche pas sur moi

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Elena

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SweetAngel

13/10/2018 à 04:37

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Et toujours insomniaque

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Elena

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TENZIG

13/10/2018 à 04:48

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TENZIG

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@SweetAngel ,

dur, dur, mille pensées fraternelles emoticon Prière

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Tenzig

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GIGI

13/10/2018 à 06:17

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GIGI

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Bonjour @SweetAngel‍

Un gros stress est souvent à l'origine du déclenchement de la fibromyalgie.

En ce qui concerne les traitements ils varient selon les personnes c'est pourquoi on a l'habitude de dire "à chacun sa fibromyalgie" ....peut-être pourrais-tu consulter un neurologue afin d'avoir son avis. Demande surtout un courrier à ton médecin traitant afin d'être remboursée correctement.

Bon courage et n'hésite pas si tu as des questions emoticon Trèfle

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Patricia

29/10/2018 à 15:38

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Patricia

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Bonjour a tous

Je suis également fybrognialgie on ma prescrit du travail,de l acupun,de la la maline,de la cortisone,de la codeiine,des séances de kiné qui ne ma pas arranger coter'douleur obliger d'arrêter car j avait des sciatique et tendinitesna répétition,j ai fait de laccuponcture sans résultat j ai arrêter tout les traitement marre d avoir mal et d être toujours dans le gaz,pas f1cile d être toute la journée dans le brouillard et que vos enfant et votre mari rentre du travail pas de repas préparer rien pas de ménage fait rien que moi qui dort enfin dormir et vite dit.je suis sous laroxyl et pregabaline que je supporte pas non plus aucun anti douleur aucun anti inflammatoire ni autre médicament me vas mon corp rejette tous,le médecin a l'hôpital c et pencher sur mon cas j ai suivi un protocole pour savoir pk mon corp rejeter tous ,ils mon dit que sa devez venir de mon foi soit il fabrique lui mm une défense soit au contraire il ne défend pas assez .j'ai du être a jeu ils mon donner 7 médicaments en infinie dose puit deux heures après prise de sang 9 tubes.j attend les résultats qui seront transmis à mon médecin à l'hôpital.les médicament ne font pas effet a tous le monde chaque un et différent et supporte ou supporte pas. Mais se ne sont que des drogue .

Mais vue qu'ils non pas encore trouver la causse de la fybrognialgie il ne savent pas trop comment la soigner on a l impression que l on sert de corail.

Courage à tous

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Patricia

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Patricia

29/10/2018 à 15:39

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Patricia

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Pas travail j ai fait une faute c et tramadol

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Patricia

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Syrion

31/10/2018 à 11:23

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Syrion

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@SweetAngel

Bonjour, je vais vous faire un rapide parcours de ce que j'ai fait ou que je fais actuellement et les médocs qui ont un effet positif sur moi :

Mon traitement actuel :

Tramadol LP 200mg X2 (matin et soir) effet censé durer 12h

Associer le tramadol à 1G de paracétamol à chaque prise (donc X2 aussi)

20mg de séroplex pour diminuer les tensions nerveuses et aider le cerveau à relâcher la pression

2 à 4 gélules de Stresam (anti stress très léger)

1 comprimé de Mélatonine à la demande pour m'aider à l'endormissement et à garder un minimum de sommeil

1 cure d'une semaine de Kétamine (6 heures de perf par jour pendant 5 jours) à la dose maximale tous les 3 mois qui me permet de conserver l'efficacité de mon traitement global dans sa durée quotidienne)

Par le passé :

j'ai pris de l'ixprim à raison de 6c/J l'effet s'est estompé très vite et ça a fini par devenir totalement inefficace.

L'acupan n'a jamais eu aucun effet sur moi.

Les somnifères divers ont l'effet inverse et me donnent des hallucinations éveillé...

J'ai testé pendant des mois, même des années des médicaments antiépileptiques à vocation neurologique tel que Neurontin et bien d'autres... Je n'ai eu soit aucun effet, soit des effets secondaires très désagréables (changement de la perception du goût de tous les aliments, même de l'eau plate par ex...).

J'ai testé des antidépresseurs divers avant de trouver le bon pour moi, ça a pris une année quasiment.

En ce qui concerne les traitements sans prise de médicament :

-La cryothérapie corps entier est ce qui marche le mieux pour moi concernant la fatigue et le sommeil, ça n'a pas d'effet sur mes douleurs directement, mais l'énergie que ça me procure et le sommeil un peu plus réparateur que ça me permet, me donnent des armes pour avoir plus de courage et beaucoup mieux vivre chaque journée... Par contre c'est cher (très cher), ce n'est pas remboursé, et l'effet ne dure en général qu'un mois maximum pour ma part.

-L'auto-hypnose (méthode dispensée par un psychologue) me permet de mieux gérer l'endormissement, et les moments où je peux me reposer sans dormir (ça s'apparente à de la relaxation ou de la sophrologie, mais je la trouve plus efficace et plus poussée niveau douleur). L'hypnose pratiquée par une tierce personne par contre n'a strictement aucun effet sur moi (j'ai même testé Mesmer, mais je ne pars pas du tout en sommeil hypnotique)

-La rTMS (résonance magnétique intracrânienne), je n'ai pas encore assez de recul (j'ai fini il y a 10 jours une cure de 1 mois, à raison de 20min par jour tous les jours) mais j'ai des choses qui se passent, pas agréables pour l'instant : spasmes neuromusculaires et rêves et cauchemars à chaque endormissement... donc nuits chaotiques.

-Je devrais commencer d'ici peu l'EMDR, je vous en dirai ce qu'il en est.

-Par la suite si mes médecins sont d'accord, et que rien n'a évolué positivement, je testerai l'hydrotomie percutanée ( http://www.hydrotomiepercutanee.com/ )

-Les cures de Kétamine sont en général accompagnées de divers ateliers selon les centres antidouleurs que vous fréquentez (si ce n'est pas le cas, faut vite changer).

-Reprise d'une activité physique régulière (en centre de kiné c'est le mieux pour le suivi et ne pas se faire mal en faisant n'importe quoi)

Si des choses me reviennent, je mettrai à jour ce message, ou rajouterai à la suite d'autres infos.

Plein de courage à vous, et prenez le temps de faire les choses à votre rythme

Amicalement

Besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/besoin-daide-41716 2018-10-31 11:23:16

SweetAngel

01/11/2018 à 01:21

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SweetAngel

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Merci beaucoup pour tout e bon courage a vous également

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Elena

Besoin d'aide https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/besoin-daide-41716 2018-11-01 01:21:56

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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