ALD et fibromyalgie : des retours ?

145 vues
8 soutiens
24 commentaires

Ondine2

29/06/2024 à 10:58

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

272 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

82 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à la communauté,

Mon médecin traitant a décidé dernièrement de faire un demande ALD, à la sécurité sociale, pour ma fibromyalgie.

Votre fibromyalgie a-t-elle été reconnue comme ALD? Quelle est alors la prise en charge de la Sécu concernant les soins , les cures thermales?

D'ailleurs, quelles sont les meilleures cures thermales pour les fibromyalgiques?

Bonne journée

Tous les commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

01/07/2024 à 10:53

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 15/01/2025 à 10:30

Inscrit en 2020

5 640 commentaires postés | 109 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

1 014 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Ondine2,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Assaya33210 @Fricara @Abbybouh @Mooglie @Lilaloon @Eliana22 @Sosodu80 @Vilavan @Moni51 @jacotte86 @Tine85 @Perrine62190 @Caramel123456 @mimi56 @isabelle54 @UMEKOS @Sofie68 @PixiePoo @Cissoubis @Laullo @Chouchou1234 @Pasoli @tornadia @alexbelov11 @Clarisselc @Sandradav @sarrasa @Dydy17 @Lacrevette @alodis81 @Mimi18700 @CarlaMAMZ @Elo060 @ALBFRABAR @Stephb038 @Stef31 @Kellyweishansen @Clogve59 @Kankra @noun666 @Dydalynda @Helenet @Joseev @Divine974 @Alynea @Sevsev62 @Bettylapinou @ELIZABEL12 @Criste @Veronyc @Tine78 @Nanoues @Ccn35520 @ChrisJo1 @HVID55 @Tiloune @Danylebon @Sheri.loo @OURSBLANC @Niswane @Sevdid @Nico74540 @slalova @Anne2731 @Pascal.D @Coconico @mariececile77 @Agnesc18 @manita @FathyGD @Capucine246 @Elisetom @MamyBernadette @Yiyi56 @Julia051088 @CRIS123 @Mimi.dm @Anne11200 @Sincerity @seve59930 @Sissi51100 @Steffie @VirginieM49 @Virginie61 @VACILIA @Myriamm @Babs63 @Sab113 @Fifi.07

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée (ALD), l’une des trente maladies figurant sur la liste conçue par l’assurance maladie française. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.

Avez-vous fait une demande pour que votre fibromyalgie soit reconnue comme ALD ? Cette demande a-t-elle été acceptée ?

D'avance merci pour vos partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-01 10:53:37

Tout fermer

Voir plus de réponses | 2

Voir les réponses

Ondine2

01/07/2024 à 12:58

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

272 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

82 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour@isabelle54

Merci pour l'information.

Effectivement, mon médecin traitant a mentionné les retentissements dont psychologiques de la maladie.

Je verrai bien si ma fibromyalgie est reconnue.

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-01 12:58:15

Ondine2

01/07/2024 à 12:59

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

272 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

82 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour@jacotte86

Vous avez dû être déçu de cette décision.

Malheureusement la fibromyalgie n'est pas reconnue comme ALD.

Pourtant, le centre de la douleur de l'hôpital St Antoine m'a recommandé d'en faire la demande.

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-01 12:59:49

Lacrevette

01/07/2024 à 13:53

Bon conseiller

Lacrevette

Dernière activité le 14/01/2025 à 19:16

Inscrit en 2024

Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie

60 commentaires postés | 33 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S je n'en est pas fais la demande car déjà en ALD de ma spondylarthrite

Voir la signature

👣

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-01 13:53:49

Pasoli

03/07/2024 à 11:58

Bon conseiller

Pasoli

Dernière activité le 12/08/2024 à 12:44

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024

4 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S oui, mon médecin a fait deux fois la demande , refus à chaque fois.

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-03 11:58:13

Cacher les réponses

Tiloune

01/07/2024 à 13:17

Bon conseiller

Tiloune

Dernière activité le 02/01/2025 à 13:32

Inscrit en 2024

12 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour je suis en ALD pour une spondylarthrite

Je viens juste d'être diagnostiqué sjögren et fibromyalgie donc pas encore fait de demande .

J'imagine que d'avoir déjà d'autre maladie ça se fond dans tout ça.

A suivre

Voir la signature

Tiloune

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-01 13:17:13

Tout fermer

Voir plus de réponses | 5

Voir les réponses

Tiloune

02/07/2024 à 10:20

Bon conseiller

Tiloune

Dernière activité le 02/01/2025 à 13:32

Inscrit en 2024

12 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lacrevette merci de votre éclairement à ce sujet

Juste que pour moi actuellement, je suis victime d'un faux diagnostic je n'aurais pas de spondi mais un sjögren primitif , j'aurais été mis sur une mauvaise case 😬

Je vais voir avec mon médecin traitant comment procéder dans ma situation.

Merci

Voir la signature

Tiloune

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-02 10:20:29

Tiloune

02/07/2024 à 10:27

Bon conseiller

Tiloune

Dernière activité le 02/01/2025 à 13:32

Inscrit en 2024

12 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ondine2 non invalidité depuis 2012

Mais j'ai pu malgré tout travailler 25 ans où il a fallu me reconvertir une fois en 2007 pour pouvoir continuer de travailler.

J'espère toujours pouvoir 😉 retravailler un jour même qu'un peu

Voir la signature

Tiloune

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-02 10:27:35

Lacrevette

02/07/2024 à 12:29

Bon conseiller

Lacrevette

Dernière activité le 14/01/2025 à 19:16

Inscrit en 2024

Patient, Spondylolisthésis depuis 2024
Autre maladie : Fibromyalgie

60 commentaires postés | 33 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Tiloune bonjour 👋 je penses qu'un rhumatologue serait plus approprié car il faut faire le teste du HLA B27 pour être sur que c'est une spondy.👣

Voir la signature

👣

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-02 12:29:44

Tiloune

Édité le 02/07/2024 à 17:19

Bon conseiller

Tiloune

Dernière activité le 02/01/2025 à 13:32

Inscrit en 2024

12 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lacrevette je l'ai du coup ça m'a effectivement mis d'entrée sur la case spondylarthrite.

Mais être porteur du hlab27 n'est pas non plus gage de maladie .

Je suis suivi par un rhumatologue de ville qui l'a diagnostiqué en 2000

Et le chu rhumato depuis 12 ans et ça vient de s'éclaircir par ce biais

Voir la signature

Tiloune

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-02 17:16:35

Cacher les réponses

HVID55

09/07/2024 à 09:36

Bon conseiller

HVID55

Dernière activité le 10/12/2024 à 10:44

Inscrit en 2024

62 commentaires postés | 35 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en juillet 2020 et j'ai une ALD 30 et 31 et ma fibromyalgie a bien été intégrée dans mon ALD 31. Mais je n'ai jamais fait de cures thermales donc je ne pourrais pas vous dire...

Voir la signature

૮₍ ˶ᵔ ᵕ ᵔ˶ ₎ა🥕

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-09 09:36:26

Tout fermer

Voir les réponses

Ondine2

09/07/2024 à 14:39

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

272 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

82 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour@HVID55

Ce n'est pas courant que la fibromyalgie soit reconnue comme ALD.

J'attends le retour de la sécurité sociale .

Je suppose que cela doit vous soulager d'avoir une ALD.

Quels spécialistes voyez-vous dans la prise en charge de votre fibromyalgie ?

Bonne journée

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-09 14:39:46

Cacher les réponses

Ondine2

18/07/2024 à 07:34

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

272 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

82 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je relance le sujet .

Des personnes ont-il réussi à ce que leur fibromyalgie soit reconnue comme ALD ? Et comment ? Vers quels professionnels de santé vous vous êtes tournés ? Avez-vous fair la demande plusieurs fois?

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-18 07:34:39

Tout fermer

Voir les réponses

Easy69

18/07/2024 à 18:19

Bon conseiller

Easy69

Dernière activité le 24/07/2024 à 15:01

Inscrit en 2024

22 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ondine2 bonsoir, je vais voir mon rhumatologue en septembre et vais lui demander justement. C est vrai que la fibromyalgie n’est pas dans la liste ALD donc il faut demander une hors liste: ALD 31

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-18 18:19:22

Ondine2

18/07/2024 à 19:05

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

272 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

82 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Easy69 bonjour

Malheureusement elle ne figure pas dans la liste alors que c'est une maladie chronique.

Vous pourrez me tenir informée du suivi de votre demande ?

Belle soirée

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-18 19:05:10

Easy69

18/07/2024 à 19:16

Bon conseiller

Easy69

Dernière activité le 24/07/2024 à 15:01

Inscrit en 2024

22 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Ondine2 oui bien sûr !

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-18 19:16:19

Cacher les réponses

Ondine2

30/07/2024 à 12:50

Bon conseiller

Ondine2

Dernière activité le 17/11/2024 à 13:58

Inscrit en 2024

Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress

272 commentaires postés | 142 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie

82 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

La demande de prise en charge de la fibromyalgie comme ALD a été refusée.

ALD et fibromyalgie : des retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/ald-et-fibromyalgie-61471 2024-07-30 12:50:38

ALD et fibromyalgie : des retours ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...