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Patients BPCO

Vni chez soi

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Sylvie151253

19/07/2018 à 19:05

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Sylvie151253

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Est ce que la vni chez soi apporte une qualité de vie

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ledalle

19/07/2018 à 19:40

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ledalle

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@Sylvie151253 ledalle

bonjour Syvie

je suis comme toi bpco niveau 4 severe avec emphyseme je n'ai pas encore eu recours a la V N I mais toute les personnes que j'ai connues en réhabilitation respiratoire qui devait obligatoirement dormir avec la v b i me disait les bien faits de cette ventilation pour mieux respirer pour dormir

ici sur ce forum tu auras certainement des personnes concernées qui viendront t'en parler

bonne fin de journée

Dan

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Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2018-07-19 19:40:09

Utilisateur désinscrit

19/07/2018 à 20:06

bonjour tout le monde

@Sylvie151253‍ la vni va surtout permettre à tes poumons de se reposer , faire baisser le co2 qui ne doit pas dépasser 55 et corriger l'apnée ; donc forcément tu seras moins fatiguée et tu pourras gagner en qualité de vie . alors oui ça marche bien . plusieurs de mes amis l'ont . ça les rebutaient et pourtant aujourd'hui ils ne s'en passeraient plus .

Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2018-07-19 20:06:10

Sylvie151253

20/07/2018 à 18:11

Bon conseiller

Sylvie151253

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Merci pour vos réponses,

C'est vrai je vais me sentir moins isolée de parler avec vous.

Est ce que cette VNI peut être installée à la maison ?

De nouveau depuis hier soir je suis hospitalisée et la VNI m'a permis de retrouver une respiration normale

Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2018-07-20 18:11:43

Utilisateur désinscrit

21/07/2018 à 08:30

Bonjour Sylvie,

Je suis sous VNI depuis 2015; Cela a était un soulagement pour moi! Les réveils étaient catastrophiques ; à peine levée j"était déjà fatigué et devait restée au bord du lit environ une bonne demi-heure avant de récupérer et toucher le sol....Depuis cette ventilation je me sent moins fatiguée au réveil; mais, par propre expérience dans les pics de la Vous devez parlzrmaladie étant ( BPCO stade 4 et malade des poumons depuis 1989); lorsque je suis au plus.mal, je n'hésite pas à faire des siestes avec et cela me fait énormément de bien. J'utilise un masque "juste sur le nez" très facile d'adaptation . Vous devez Sylvie en discuter avec votre pneumologue, surtout, si votre sommeil est très agité et si vous êtes exténuée au levée. Le contrôle des taux de Co 2 .s'effectu par une prise de sang en arterielle et selon le résultat votre pneumologue vous le suggérera.

J"espère Sylvie que toutes ces informations vous seront utilesur.

Je vous souhaite bon courage.

Tourterelle

Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2018-07-21 08:30:49

Lioret

Édité le 21/07/2018 à 21:02

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Lioret

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Bonsoir Sylvie,

Je suis moi aussi BPCO stade 4 avec emphysème, j'ai une VNI depuis 1 an , et je peux te dire que si je n'étais pas emballé au départ, maintenant ... je suis accro !

En revanche je l'utilise finalement autant le jour que la nuit. Dans la journée quand j'en éprouve le besoin, je m'allonge 1 heure avec la vni et ça va mieux ! Quand je me couche, je la mets 2 ou 3 heures et je l'enlève car passer la nuit avec ça me gave !

En fait ça n'est pas très contraignant , il y a beaucoup plus d'avantages que d'inconvénients.

Pour ce qui est de l'installation chez soi, pas d'inquiétude, c'est pas celles de l'hôpital ! la mienne n'est pas plus grosse qu'une boite à chaussures, ne fait pas de bruit, et le masque est plus petit et confortable que ceux de l'hosto !!! (je l'emmène quand je me déplace... (pour aller en réhabilitation par exemple))

Au final, pour répondre à ta question de base, pour moi, oui la vni chez soi apporte une qualité de vie!

... Après, nous sommes tous différents !

Jean-Michel

Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2018-07-21 21:02:08

Sylvie151253

15/08/2018 à 08:41

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Sylvie151253

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Merci pour vos réponses,

Ma pneumologue m'a dit que j'ai des gaz du sang corrects.

De ce fait, selon elle je ne pourrais pas avoir la vni à la maison.

Pourtant, je fais très souvent des crises qui se terminent soit en réanimation soit dans le meilleur des cas aux urgences.

Dans ces cas là les aérosols ne me servent à rien.

A l'hôpital, dès que je suis branchée sur la vni, dans l'heure qui suit tout va mieux.

Merci et à bientôt

Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2018-08-15 08:41:27

Sylvie151253

16/08/2018 à 21:38

Bon conseiller

Sylvie151253

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Bonsoir à toutes et tous,

J'ai passé cet après-midi un scanner, cette fois ci il.m'a été trouvé une petite boule dans une bronche.

Cette petite boule boucherait ma bronche et c'est ce qui me provoquerait ce qu'ils appellent une hyoercapnie et surtout ces Exacerbations répétées depuis 2 mois

Demain fibroscopie.

Je ne suis vraiment pas ravie et j'ai surtout peur de ce genre d'examen.

Pourriez vous me dire comment ça se passe.

Merci pour vos réponses

Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2018-08-16 21:38:36

Utilisateur désinscrit

Édité le 12/03/2022 à 10:24

@Sylvie151253 oui avant cette appareil, je dormais sur la chaise les derniers temps tellement j'étouffé dans le lit. Seul bémol, difficile le matin de retrouvé son souffle quand j'enlève le masque. Mais nous avons rien, sans rien

Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2022-03-12 10:17:46

ledalle

15/03/2022 à 17:13

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ledalle

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@Sylvie151253 bonjour rapprocher vous de @maya78 elle pourra vous expliquer

bon courage

Dan

Vni chez soi https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/vni-chez-soi-41346 2022-03-15 17:13:49

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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