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Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?

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Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ?

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Franfrance

21/05/2022 à 12:59

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Franfrance

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Bonjour,

Toute nouvelle sur le site mais pas dans l'univers BPOC.& emphysème. Les deux ont été officiellement diagnostiqués il y a 12 ans. J'ai besoin d'oxygène depuis 5 ans après gros épisode de détresse respiratoire et bronchospasme.

En 2020, on m'a posé en deux interventions les fameuses valves bronchiques qui sont remboursées par la SS depuis 2 ans.

Pour moi, les résultats sont positifs, j'ai pu me passer d'oxygène à l'effort avant une nouvelle exacerbation qui m'a conduit aux urgences. Je suis sortie de l'hôpital avec mon Inogen sur le dos. Ca va mieux mais ce n'est pas facile de régresser. Est-ce que quelqu'un a suivi le même chemin thérapeutiques ? Voilà, un long message.

Bonne journée à tous.

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Utilisateur désinscrit

23/05/2022 à 18:32

@Franfrance ça ne coute rien d'aller voir si c'est possible pour vous . bonne chance

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 18:32:15

Francogasy

23/05/2022 à 19:15

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Maya 78

Excusez moi j avais compris que c est vous qui aviez bénéficié de cette intervention désolé, je vois que c'est Franfrance

Encore désolé

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Francogasy

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 19:15:34

Francogasy

23/05/2022 à 19:25

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Francogasy

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Bonjour Franfrance

Merci pour tous ces détails, j ai l intention de demander cette intervention à ma pneumologue

Je lui en ai déjà parlé au mois de mars, mais elle met en avant le fait que cela peut provoquer des pneumothorax.

Mais j y pense, je suis en Seine Maritime et peut être que ça ne se pratique pas ici, de toute façon je prendrai un autre chirurgien.

Au repos ça va, mais à l effort j ai des douleurs au thorax, et essouflé, c'est l emphysème bien sûr.

Les valves j y ai droit mais pas aux ressorts, car je prends des anticoagulants et c'est pas compatible.

Bonne continuation à vous

Bonne soirée

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Francogasy

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-23 19:25:05

aimee

23/05/2022 à 20:15

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aimee

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est ce que vous toussiez beaucoup avant

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aimee

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aimee

23/05/2022 à 20:16

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je tousse tellement que je me dis que rien ne tiendrait

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aimee

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Franfrance

24/05/2022 à 20:04

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Franfrance

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@aimee

Bonsoir Aimée

Il m'arrive encore de tousser longtemps et très violemment. Rien n'a bougé. Après la seconde intervention (les t valves sont posées en deux temps pour réduire le risque de pneumothorax), la dernière valve posée a glissé. J'ai très vite senti la différence. A nouveau souffle court, essoufflement, etc. Les chirurgiens de Foch l'ont retirée. Et ils en ont posé une autre 1 mois plus tard. Depuis, rien n'a bougé malgré deux jolies bronchites. J'espère que cela sera possible pour vous de bénéficier de cette intervention. Bonne soirée. France

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-05-24 20:04:15

Lola21#

09/09/2022 à 16:38

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Lola21#

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Moi mon problème d'après le médecin c'est d'avoir un trop souvent d'exacerbation et la pose de valves il me le déconseille. Il veut plutôt me faire rentrer dans protocole de biothérapies sur un an sur surveillance. Suite au covid en 2021 je me remets très mal et je suis en grande souffrance. Avant le covid j'étais à peu près stable et tout a basculé depuis. Je n'ai pas de réponse de la part de la médecine qui me semble démuni pour me soulager.

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2022-09-09 16:38:37

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aimee

08/05/2023 à 08:29

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@Lola21# c'est exactement pareil pour moi;je l'ai eu en novembre 2019 alors qu'on en parlaient pas encore ,apres verification il parait que les cas sont apparus a cette epoque.j'ai beaucoup maigri et de la peine a manger mais aussi a respirer j'essaie tout ce qui est possible pour m'aider,le pneumo ne dit rien non plus sinon que je suis trop âgée pour quoi que ce soit 79 ans.

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aimee

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Francogasy

30/04/2023 à 11:41

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Francogasy

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Bonjour

Bien content que se soit positif pour vous

Moi en ce moment je suis en pleine réhabilitation ensuite je reverrai les médecins soit pose de valves sinon une lobectomie

Bonne continuation à vous

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Francogasy

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-04-30 11:41:20

Baptistin

07/05/2023 à 15:00

Baptistin

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Bonjour on m a posé 6 valves le 7 février et le 21 mars. Le bénéfice de la pose de ces valves est sensible et ma respiration s est améliorée. Malgré tout J ai des douleurs aiguës de temps en temps dans le torax côté gauche, j ai l impression d'une attaque cardiaque ce que dément mon chirurgien. Si vous avez des infos sur ces douleurs ? Musculaires ? Lobes qui se referment? Merci

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-05-07 15:00:44

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cristobal1

09/05/2023 à 09:38

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cristobal1

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@Baptistin bonjour

J'ai eu mal pendant une semaine on m'avait dit que c'était normal apparemment pendant un moment il y a un frottement

un mois après on ma fait un scanner et tout allait bien

dans le protocole de l'hôpital, a 1 mois et 6 mois après, scanner preuve a l'effort et spirographie

Il faut le signaler a votre chirurgien

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Francogasy

08/05/2023 à 09:09

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Francogasy

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Bonjour

Bien content que vous ayez trouvé du bénéfice suite à la pose de valves

Par contre par rapport à vos douleurs aiguës au niveau du thorax, je ne saurais quoi vous dire

Consultez, c'est le seul conseil que je peux vous donner

Bonne continuation

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Francogasy

Réduction pulmonaire par valves bronchiques Zephir : des avis ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/reduction-pulmonaire-par-valves-bronchiques-ze-54083 2023-05-08 09:09:00

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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