Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?

Bonjour Sylvie151253

Nous sommes tous avec cette angoisse du jour ou on est hyper essoufflé, et comme toi, dans ces cas là l’oxygène ne suffit pas , les aérosols non plus du reste, dans mon cas seule la VNI fonctionne, il faut que tu insiste auprès de ton pneumologue !!!   ... ou va en voir un autre si celui-ci ne veut pas !

Moi non plus il ne voulait pas me la prescrire, mais en insistant il a fini par me la donner ! 

Bon courage !

Merci je vais suivre ton conseil.

J'espère avoir un RV rapidement avec ma pneumologue, car je suis comme toi, seule.la vni fonctionne. 

Il est à peine 4h du matin, J'ai du mal à respirer. 

Ma pneumologue m'a prescrit d'avance de la cortisone et des antibiotiques. 

Je viens d'en prendre et je fais des aérosols. 

Merci encore

Bonjour Sylvie,

J'ai eu moi aussi une nuit difficile (changement de temps ?) .

Quand ça m'arrive voilà ce que je fais :

D'abord quelques bouffées de "Broncodual" (ça j'en ai toujours à portée de main), ensuite aérosol plus oxygène à environ 2l  (tout ça assis sur le lit) et ensuite VNI et quand ça commence à passer je m'allonge  et je reste au moins 2h avec la VNI. (en fait j'étais dans le même état que toi à peu près à la même heures !)

Quand ça ne veux pas passer je prends 2 "lexomil"ou "atarax" pour me calmer et 50mg (ou plus) de cortisone !  De toutes façons, si tu appelle les pompiers, c'est ça qu'ils te font !

 En me levant ce matin c'était pas terrible, mais c'était mieux, donc Café/ Douche (épuisante) et de suite (en me forçant un peu) j'ai pris mon vélo et j'ai fait 10 kms ...    Maintenant il est 8h30 et tout est rentré dans l'ordre !

Je sais que nous sommes tous différents, mais je sais aussi que ce " protocole" fonctionne pour pas mal de gens que je connais ! ( en réhabilitation).

A ce propos, tu a déjà fait des réhabilitations ?  car là ils t'apprennent à gérer ce genre de crise... et des tonnes d'autres choses.

Par contre si tu es sous antibiotiques, c'est que tu as une infection, donc rien d'étonnant à ce que tu ai des exacerbations.

Garde le moral, on sait que nous avons une des maladies les plus anxiogènes qui soient ... 

En espérant que mon vécu puisse t'aider, n’hésite pas à poser des questions sur ce forum, il n'est pas super fréquenté, mais les gens y sont en général sympa et serviables.

Bonne journée

Jean-Michel 

Bonjour et merci,

Je suis à l'hôpital depuis hier matin.

Impossible de retrouver une respiration correcte. 

Le médecin me dit que c'est une exaspération de ma bpco.

Je suis très inquiète car depuis le 8 juin je fais hôpitaux sur hôpitaux. 

1 fois en réanimation, 2 fois aux urgences et 3 fois en.pneumologie.

Je suis épuisée moralement et j'ai très peur pour la suite.

Ma pneumologue est en vacance *c'est celle de l'hôpital où je me trouve).

Elle devait m'inscrire dans un centre de réhabilitation pulmonaire. 

Je ne sais.pas si elle l'a fait.

Je vais demander ce matin à son confrère qui prend le relais.

Je vais insisté pour avoir la vni à la maison, mais il m'a été déjà dit que ce n'était pas possible pour moi sans autre explication. 

Je ne comprends pas pourquoi toutes ces exacerbations tous les 10 jours.

Comme je suis encore jeune , l'avenir me fais peur.

Bonne journée à toi 

Bonjour sylvie,

Je suis désolé pour toi, ce n'est jamais drôle lorsqu'on se retrouve à l'hôpital !

Tu a  effectivement fais  une exacerbation, mais surtout il ne faut pas t'affoler ni t'angoisser car c'est ça qui agrave ton cas !     Je ne sais pas ton âge, mais tu dis être jeune, donc tes facultés de récupération sont certainement meilleures que les miennes (j'ai 64 ans) .

Il ne faut pas avoir peur, si tu a lu mes posts tu pu voir qu'en 2017 je suis allé 5 fois en réanimation dont une fois dans le coma !  .... l'an passé à la même époque je n'ai pas quitté mon lit pendant 2 mois, mon généraliste pensait que je ne verrais pas 2018 (il ne me l'a dit qu'après evidemment !) . Mais en Octobre 2017 et en Avril 2018 je suis allé en réhabilitation ( 1 mois à chaque fois )  et je vais chez mon pneumo demain matin pour qu'il me prescrive celle d'Octobre 2018.

J'ai la VNI à la maison depuis l'été 2017 ...   Et aujourd'hui je te réponds installé sur ma terrasse sans oxygène ni rien d'autre. (pas utilisé l’oxygène depuis au moins 3 mois) . Je ne te dis pas que je ferais un 100 m, mais malgré la chaleur je n'ai plus fait aucune crise depuis Février (et encore c'était moins fort que d'habitude). Je vis "normalement" j'ai même repris une petite activité ! (Et je vais à la plage régulièrement, la nage c'est bon aussi !)

Le secret (qui n'en est pas un) c'est qu'en réhabilitation on t'explique tout et on t'apprend à gérer les angoisses et les crises et à utiliser tes capacités respiratoires (entre autres).  Ensuite comme je te l'ai dit JE FAIS DU VELO ! (à assistance électrique... faut pas exagérer quand même ! ) 15 à 20 km par jour. Et très important, j'ai cessé de FUMER.

Dans ton cas, si ton pneumo n'est pas coopérant, il faut savoir que ton médecin traitant est habilité à te prescrire la réhabilitation (moi je vais demander à mon pneumo parce-que j'y vais demain, sinon celle d'Avril c'est mon généraliste qui me l'avait prescrite).(c'est lui qui fait les demande de prise en charge de toutes façons !)

Pour la VNI en revanche je pense qu'il n'y a que le pneumo (je peux me tromper demande quand même à ton médecin)

Tu dis ne pas comprendre pourquoi toutes ces crises ...     Dans mon cas, je sais maintenant que CRISE=stress=peur=CRISE ! le cercle vicieux.  Depuis que je sais prendre les choses avec philosophie ça va nettement mieux !

J'espère que mon expérience va te rassurer, je ne te dis pas "tu vas guérir" ce serait te mentir, mais par contre je peux t'affirmer que tu peut vivre avec cette sale maladie pratiquement comme tout le monde ! 

Je me répète sans doute au fil des posts, mais je voudrais tellement que les malades puissent profiter de mon expérience !

Je ne te connais pas, mais je te souhaite du fond du cœur, un rétablissement rapide ... 

Amicalement

Jean-Michel

@Sylvie151253‍ 

bonjour tu sas @Lioret‍ a raison, on peut vivre avec cette saleté de maladie.

pour la VNI je sais que c'est prescrit dans certains cas, puisque c'est une aide à la respiration, je suis sous oxygène 24/24h et je n'ai pas de VNI (mon pneumo m'a dit que ce n'était pas pour moi).

par contre même sous oxygène, je fais ma vie tranquille, du vélo, de la gym, du qi gong et je m'autorise même une séance de piscine de temps en temps sans oxygène, je nage sur le dos et j'adore ça, tant que je ne suis pas essoufflée tout va bien.

Pour controler ton souffle et bien d'autre chose surtout te remettre en route après une hospitalisation, la réhabilitation respiratoire est pour moi l'essentiel, j'en fait une tous les ans et je ne suis pratiquement plus malade entre deux, donc pas d'hospitalisation, pas de cortisone et d'antibiotiques à outrance, je ne m'en porte que mieux.

La réhabilitation, soit ton pneumo soit ton médecin traitant, il est parfois vrai que le délai pour y entrer est un peu long ça dépend des endroits et des périodes.

Il faut surtout que tu apprennes à gérer ton souffle et à ne pas stresser, facile à dire plus difficile à faire mais tu vas y arriver.

passes un bon dimanche ainsi que @Lioret‍ 

amicalement

Merci beaucoup de ta réponse. 

Je suis toujours hospitalisée et du coup malgré les visites de mon gentil mari, de mon fils et petit fils, J'ai le moral au sous sol😄😄😄

Pour moi pas de VNI, la pneumologue dit que ce n'est pas pour moi. 

Le matin Je tousse et j'ai du mal à reprendre ma respiration. 

Je devrais faire une fibroscopie mardi, mais personne dans le service est capable de me dire si il y aura de la place.

Si pas de fibroscopie mardi, je demande à sortir cet après-midi. 

Les antibiotiques et les aérosols je peux les prendre chez moi. 

En plus, dans cet hôpital, ils ne peuvent pas me faire une anesthésie générale,pour la fibroscopie, car ils n'ont pas d'anesthésite dédié au service de pneumologie. 

Dans ces conditions il faudrait que je trouve un hôpital dans ma région qui face cet examen sous AG et rapidement. 

Pour toutes ces raisons, je suis inquiète. 

Merci mille fois pour ta réponse qui me permet d'envisager l'avenir autrement. 

On reste en contact si tu veux bien. 

Sylvie 

@Sylvie151253‍ 

Bonjour. Je viens de te lire et je comprends bien les raisons de tes craintes.

Si tu as des doutes sur ton suivi il faut que tu changes de pneumologue mais ne fait rien sous le coup de la colère. Il faut savoir que tout stress va agraver ton etat. 

Et il serait mieux de savoir pourquoi tous ces problèmes. 

Essaie surtout d'avoir meilleur moral. Pas facile mais plus tu vas cogiter pire ça sera.

Tiens moi au courant pour ton examen

Bises et courage

Bonjour et merci de ton message,

Je te réponds du service de réanimation ou je me trouve depuis la nuit d'avant hier. 

Ça fait 2 mois qu'on me ballade de l'hôpital en service de réanimation.

Je suis épuisée.

Le reanimateur dit qu'il va m'envoyer dans un établissement de réhabilitation pulmonaire. 

Qu'en penses-tu ?

Est ce que ça va m'aider?

Merci pour ta réponse. 

Bisous et on reste en contact ça me fera plaisir.

@Sylvie151253 ledalle

bonjour Sylvie

il a voulu te dire qu il allait t'envoyer dans une clinique de réhabilitation respiratoire c'est ce qu il y a de mieux pour  a comprendre ta maladie et la maitriser a travers le sport et activités divers tu verras c'est super et c'est adaptés au cas par cas moi c'est ma 2eme  ,1 par an  j'ai hâte de retourné l'année prochaine  tu vas ressortir de la toute ressourcée et tu vas gérer ta maladie et ton stress tu verras courage maria (mamauv) va certainement venir t'expliquer aussi  car elle aussi en a fait plusieurs

bisous

Dan