Emphysème et BPCO

@Hervé49 Malheureusement pour moi c'est 50 ans de tabagisme j'ai arrèté le 17 avril 2018 quand je suis rentré à l'hosto et je fumais 2 paquets /jour ,complètement dans le déni , j'ai eu un premier avertissement en 2016 ou en sortant du bureau j'étais rentré chez moi à pied, j'avais de la fièvre et un début de grippe, quand je suis arrivé j'étais épuisé je me suis allongé et j'ai commencé à suffoquer ma femme à eu peur et voulait appeler le samu je lui ai dit d'attendre et au bout de 10 minutes la crise est passée je me suis levé et j'ai FUME .je me croyais intouchable maintenant je passe à la caisse  Comment ce fait il que tu n'as un rdev qu'au mois d'aout ? Les vacances peut etre ? mais ne t'inquiètes pas trop si tu arrives à marcher à 5,5 km/h sans t'arreter tu dois etre au max au stade 2 ,tu vois je suis au stade 2 je marche comme toi mais je suis obligé de m'arrèter au moins 2 fois pour souffler . Donc tu as de la marge   A+

En fait , j'avais vu le pneumologue de l'hôpital début 2018 en vue de ma grande randonnée .Il m'avait donné un traitement (Ulti bro )que j'ai pris quelques temps jusqu'au moment où des effets secondaires sont apparus ( douleurs dans les articulations ).Mon médecin généraliste à qui j'en ai parlé m'a dit d'arrêter le traitement , ce que j'ai fait .Depuis lors j'étais bien , même si je sentais que je manquais de souffle dans l'effort  .Début avril 2019 ,j'ai attrapé une bronchite et c'est là que tout s'est compliqué ( grosse tous - étouffement - crise d'angoisse - fatigue ).J'ai donc été hospitalisé 8 jours , mis sous perfusion d'antibiotiques ,  mis sous oxygène plusieurs heures par jour , mis sous aérosols aussi plusieurs fois par jour .Le pneumologue de l'hôpital local m'a fait faire un scanner dont les conclusions sont les suivantes  ;

Très importantes lésions d'emphysème destructrices confluentes bilatérales -Pas de syndrome interstitiel -pas de module suspect 

Il m'a dit qu'il verrait une pneumologue du CHU d' ANGERS pour lui montrer les images du scanner  et que celle ci me convoquerai ensuite , c 'est pourquoi j'ai rendez vous avec elle le 14/08

J'ai noté quelques questions à lui poser afin d'en savoir plus sur mon état car en ce moment je suis ignorant du stade de ma maladie

Bonne fin de journée 

@serpic‍ J'ai oublié de préciser que mon post précédent était dans la continuité de nos échanges

@Hervé49 Bonsoir ,on a grosso modo le meme parcours , à l'hosto j'ai eu le meme traitement que toi Mon pneumo m'a donné ultibro et je me demande si les douleurs  musculaires dans les cuisses ne viennent pas de ce médicament .attention ce ne sont pas des douleurs graves tu vois maintenant je suis assis derrière l'ordi et quand je me lève j'ai une petite douleur de 10 secondes et pourtant depuis 14 mois je me suis musclé les jambes j'en ai parlé au médecin qui ne comprend pas trop mais comme ce n'est pas invalidant on passe à autre chose ,et maintenant que tu parles d'ultibro je me demande s'il n'y a pas un rapport.  . Pour le scanner pareil j'ai un emphysème important diffus ,pas de nodule suspect =pas de cancer "bonne nouvelle"  et quand tu seras au chu d'Angers insiste surtout pour qu'ils te donnent ton vems et ton stade  Passe une bonne soirée

@serpic‍ Oui , je vais faire une liste de questions à poser à la pneumologue  car je veux en savoir plus que ce que j'en sais aujourd'hui c'est à dire rien ou presque !

Heureusement qu'ici des intervenants m'ont parlé de stade de la maladie , de vems  et de bien d'autres choses…..

Bonne nuit 

@Hervé49 Bonjour à savoir que les broncho dilatateurs ne sont efficaces qu'à 10% en prise en charge de la maladie la ventoline n'a pas grand effet pour les BPCO mais les pneumologues continuent à en prescrire et ça ne sert à rien... À ma dernière visite chez mon pneumologue, j'ai fait le test spiromètrie après absorbtion de mon Airomir... Rien de plus que pour le premier test sans prise de cet aérosol donc ... Faites donc l'expérience la prochaine fois chez votre pneumologue...

Bonne journée et restez au frais... 

Daniel

@serpic et @Hervé49‍ 

bonjour 

la marche un vaste sujet, vous marchez c'est déjà ça il n'y a aucune compétition chacun à sa vitesse l'essentiel étant de marcher.

je marche sur le plat sans m'essouffler et ce pendant longtemps mais à une vitesse de 4 kms heure pendant plusieurs kms, l'an dernier j'ai même fait une balade tranquille de 11k300, et si j'ai envie de m'arreter prendre une photo je le fais je ne vois pas pourquoi je marcherais pour marcher, il faut que j'ai un but ou envie de prendre des photos ou d'admirer le paysage, sinon j'ai aussi le tapis de marche à la maison qui me va bien l'hiver.

je précise que je suis stade 3 avec une vems à 46% les bons jours. et le stade est un chiffre inscrit sur un papier après c'est chacun en fonction de son état du jour et de son entrainement journalier personnel.

Hervé, tu dis que ton état de santé s'est détérioré, mais tu sais je ne fais plus non plus ce que je faisais quand j'étais plus jeune, il faut aussi prendre en compte notre vieillissement !!!

En tout cas le sujet est lancé, l'essentiel je le redis est de bouger pas de faire des performances et encore moins de comparer avec ce qu'on faisait avant notre maladie, ça ne sert à rien de se torturer l'esprit et c'est plus difficile d'avancer en pensant à hier enfin pour moi.

bonne journée

bises et à bientot

maria

@mamauv Maria bonjour ,heureusement aujourd'hui un peu moins chaud  on peut marcher un peu plus vite l Non je rigole . Bien sur il ne s'agit pas de faire de compétition mais de connaitre ses limites qui deviennent ta référence et d'essayer de la garder . Marcher vite en ce qui me concerne c'est aussi pour muscler les jambes car cette maladie avant la crise m'a fait perdre la musculature doucement mais surement sans que je m'en rende compte . c'est aussi bon pour le coeur et ça  j'ai pu le constater . Maria il y a des médecins qui conseillent une marche rythmée . Bon de toute façon l'essentiel comme tu dis c'est de bouger et d'etre un maximum actif , maintenant c'est valable pour tout le monde meme ceux qui n'ont pas la bpco . le plus dangereux c'est la sédentarité. Mais quand meme avec tout ça j'ai beaucoup de mal a accepter de marcher moins vite qu'une personne de mon age valide et c'est pour ça que je me bats tous les jours . C'est sur cette note d'optimisme que je vous souhaite une bonne journée

@fada19 Bonjour ,je confirme que les bronchodilatateurs valent 10%. Le premier test il y a + d'un an sans ventoline = 60 %, avec ventoline  66% sans que j'en sente physiquement les effets. mais on ne peut pas dire que ça ne sert à rien . en fait le premier test avec et sans ventoline consiste à constater la réversibilité de la maladie . Bonne journée

C'est l'été ... mais quand même!

Pour rappel, la situation des plus démunis est catastrophique mais la situation des BPCO au stade avancé l'est tout autant. La mauvaise prise en charge globale au long cours, côté reconditionnement physique, mais pas seulement, fait que la majorité des stades avancés souffrent durement d'une raréfaction de l'oxygène souvent accentué par une pollution atmosphérique latente à laquelle il faut rajouter une pollution ponctuelle à l'Ozone. Il est une chose certaine, l'invisibilité de la BPCO fais aujourd'hui que les médias entonnent à tue-tête sur la chaleur sans réellement avoir conscience de la gravité concernant certaines pathologies et la BPCO en est une majeur. Certes, l'individu lambda n'aura que peu d'incidences dès lors qu'un "intelligent" ne passe pas la journée sous le soleil mais s'en est un tout autre sujet pour les BPCO stades 3 et 4 et ce type de journée ressemble effectivement à l'enfer. Et je défie quiconque de se mettre à notre place, juste pour qu'ils comprennent bien le problème à l'instar d'une société qui "gère" une page "BPCO" ou la vie continue et où l'on invite à jardiner... C'est vrai à 30, 40 ans et plus, on n'a que ça à faire JARDINER. BPCO vous ne respirez pas mais Jardinez LOL.

La BPCO est encore à la préhistoire de sa prise en charge et la défaillance systémique de pseudo représentation de patients à ce jour fait qu'elle est toujours aussi invisible des radars de la santé. Merci une fois de plus à ceux et celles qui lorsqu'ils ont eu dernièrement la chance de s'exprimer sur les ondes ont réussi à enterrer cette pathologie au fond du jardin en la désignant comme la maladie des fumeurs!!! La BPCO est en retard de tout. FRANCE BPCO travaille a rétablir la situation. Cordialement.