Emphysème et BPCO

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Julien

Édité le 07/11/2016 à 12:25

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Julien

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Souffrez-vous, en plus de votre BPCO, d'un emphysème ?

Merci pour vos témoignages.

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papymarcdj70

11/06/2019 à 18:17

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papymarcdj70

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@beatrice9 Madame nous connaissons aussi votre identité et vos écrits ne sont hélas pas fait pour amener une pièrre pour faire connaitre la BPCO. Partout ou vous êtes inscrites avec vos soi disant amis vous ne faites que lancer des pics tellement honnête vous ne mentionner que votre prénom.......

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-11 18:17:22

fada19

Édité le 11/06/2019 à 18:57

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fada19

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@beatrice9

Madame,
Je ne suis pas certain que vous disposiez des bonnes informations et la fédération à laquelle vous faites allusion d'une façon aussi sournoise est la représentation nationale des BPCO. Je ne rentrerai pas dans les détails mais vous, vous pouvez vous diriger vers la FFAAIR, fédération des insuffisants respiratoires dont 95% ne le sont pas, et qui a pu enregistrer en 30 ans de travail pour les BPCO, un vrai résultat nul. il vous restera ensuite la dizaine de patients vitrines de chez Asso BPCO, dont tout le monde attend l'expertise sur la situation globale de la BPCO. Pour le reste, et vu votre ton, vous pouvez également suivre ce qui sera lancé de chez France BPCO et effectivement, une fédération de patients n'existe que par ses adhesions au cas où vous ne le sauriez pas. Pour rappel, les organisations de pneumologie "rackettent" des centaines de milliers d'Euros sur le dos des patients mais le résultat peine toujours à se faire voir et pour cause, le souci véritable ce sont les patients. Quant aux 30 €, vous n'êtes pas obligée de vous en inquiéter car a priori, vous êtes une patiente satisfaite de l'engagement de tous et de votre santé ; donc vous vous en tirerez certainement par la méthode Coué. Enfin, en attendant vous pouvez également suivre les o2&Cie qui eux seuls depuis 6 ans sont investis réellement pour les BPCO mais ce sujet ne vous intéresse visiblement pas non plus.

P.S : Madame Béatrice, vous aurez sans doute le plaisir de nous dire ce que vous avez fait dans ce combat pour les patients ces dernières années, sachez aussi que je n'ignore pas votre nom !
Bonne soirée

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fada19

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-11 18:55:17

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11/06/2019 à 20:15

@Hervé49

vous pouvez proposer à votre pneumologue un centre qui vous intéresse (il n'y a pas d'obligation de zone comme pour les cures ) et sachez que même si vous faites un stage en externat vous pouvez choisir un transport en vsl en faisant une demande préalable . maintenant selon votre stade votre pneumologue vous conseillera internat ou externat .

cordialement emoticon Clin d'oeil

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-11 20:15:43

Hervé49

11/06/2019 à 20:53

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Hervé49

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maya78

Je vous remercie pour votre réponse

Lorsque je rencontrerai la pneumologue du CHU d'ANGERS et si elle envisage de me faire faire un stage de réhabilitation respiratoire , je lui dirai que j'ai lu de très bons avis sur le centre de Lodève , qu'elle connait peut être .Je me vois mal faire 100 km à l'aller et 100 km au retour pour aller dans un centre "près" de chez moi et ceci 3 fois par semaine pendant 6 ou 7 semaines .J'aimerai autant le faire en internat , ce qui serait peut être moins onéreux pour la sécurité sociale…..

Bonne soirée

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Hervé

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-11 20:53:44

beatrice9

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beatrice9

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Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-11 22:00:21

beatrice9

11/06/2019 à 22:22

beatrice9

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@fada19 Messieurs papymarcdj70 et fada19, [propos modérés par l'administrateur] je ne me cache sous aucun pseudonyme, je suis bien Béatrice Pico, juste inscrite ici sous le pseudo @béatrice9. Je tiens à porter à votre connaissance que je n'adhère à aucune association BPCO, notamment celles que vous mentionnez et critiquez. Je vous reproche tout simplement, comme beaucoup, votre propagande répétitive pour le groupe dont vous faites de la publicité à outrance. Je m'intéresse de très près à tout ce qui touche à notre pathologie commune, contrairement à ce que vous avancez, de façon insultante. Malheureusement, je ne pourrai pas suivre, comme la plupart des membres de ce site et d'ailleurs, ce qui sera lancé de chez France BPCO, je n'y suis pas adhérente. Cela aussi, comme tous, je ne le tolère pas. Inadmissible d'imposer un règlement d'adhésion et quel qu'en soit le montant, pour connaître vos actions. D'autres associations, même si d'après vous, ne font rien pour la BPCO, n'imposent pas d'adhésion pour informer les malades. L'adhésion est facultative et minime pour aider au fonctionnement de l'association. Quand à votre alliée, O2&Cie, je suis tous les articles et actuellement les premiers entraînements à vélo, mais quels bénéfices pour moi sur un plan médical ?

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-11 22:22:44

ledalle

11/06/2019 à 23:06

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ledalle

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@Hervé49 ledalle

pour ma part @Hervé49‍ vu la distance peu éloigné, ça te sera accordé ,mais renseigne toi auprès de la clinique du délai d'attente pour y rentrer, evite d y aller en période de canicule ,c'est trop difficile de travailler , et je pense que c'est 5 semaines ,comme dans beaucoup d'endroit ,la aussi demande les renseignements au téléphone, tu peux leurs demander un dossier d'admission ,que tu donneras a ton médecin ou pneumo; pour qu il le remplisse, et une fois remplit par ton médecin traitant et ton généraliste,tu poste et tu attend ta date d'admission

voila bonne nuit

Dan

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-11 23:06:47

Louise

12/06/2019 à 09:47

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Louise

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@beatrice9 @fada19‍ il me semble que le sujet était clos. Merci de ne pas interrompre les discussions en cours qui peuvent aider les patients avec des conflits à propos des associations auxquelles vous adhérez ou non.

Je vous rappelle que l'anonymat est un droit sur ce forum. Chacun dévoile son identité si bon lui semble mais ce n'est pas encouragé et il n'est en aucun cas admis de dévoiler celle des autres.

Si vous souhaitez poursuivre la discussion sur les associations BPCO dans le calme, merci de créer une discussion sur les associations de la BPCO dans le forum dédié aux liens utiles pour les patients : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/bpco/ma-bibliotheque-bpco-379

Merci par avance et bonne journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-12 09:47:59

biquet78

12/06/2019 à 10:20

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biquet78

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@Hervé49 Non, tu n'as aucune obligation d'aller dans un centre "près de chez toi". J'habite en région parisienne et je suis allée une fois en Lozère, une autre fois à Osseja (66) et je crois que la prochaine fois, je demanderai Lodève dont Le Dalle dit bcp de bien.

PS: Si Fada 19 et Papymarc etc... pouvaient régler leurs comptes ailleurs, ça m'arrangerait et je ne crois pas trop m'avancer en disant que je ne suis pas la seule! Merci

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biquet78

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-12 10:20:36

fada19

12/06/2019 à 10:39

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fada19

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@biquet78 Cher collègue et patiente , je vous ferais humblement remarqué que nous ne réglons pas de comptes, et c'est bien Madame Béatrice qui a remis çà sur le tapis ! Je trouve incroyable qu'aussi peu de gens ne soient motivés pour collaborer à un projet d'envergure national voir plus !

Voilà tout !

Quand à Lodève, le site a l'air bien, à part la restauration d'après "nos retours" !

Cordialement

Daniel

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fada19

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2019-06-12 10:39:35

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