BPCO : parlons de tout et de rien !

@dogege27 bonsoir 

merci pour le renseignement . je serais prête pour l'essai en France . à l'étranger je crois pas . je ne me sentirais pas rassurée .on va bien s'y mettre aussi j'espère . 

@maya78 moi aussi je serais interressée

@maya78 Bonjour, Pour la France des études ont commencées sur certaines maladies : (relevé ds un magazine médicale) = Des lignées de cellules IPS sont déjà disponibles pour étudier des dizaines de maladies comme la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Parkinson, le diabète de type 1, la maladie de Huntington, la trisomie 21, l’immunodéficience sévère combinée, le syndrome de Lesch-Nyhan, la maladie de Gaucher, le syndrome de Shwachman-Bodian-Diamond ou encore les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker.

Comme on le constate comme souvent dans les débats sur la santé notre pathologie n'en fait pas partie !!!

Pour le moments nous devons nous contenter ( pour ceux qui sont éligibles) des valves bronchiques et ca avance de ce coté. Voir le CHU d'Angoulême ( je crois, je vais retrouver ça pour confirmer) qui à trouvé un système pour combler la/les fissures entre les deux poumons. Ce qui avant empêchait d'être éligible! Encore une avancée!!  J'ai vraiment raccourci les explications techniques!!! 

La France toujours à la traine pour les innovations, pourtant = 

La valeur du marché mondial est estimée à 12 milliards de dollars en 2020 et serait de 31 milliards de dollars en 2026, alors que sur dix produits issus de cellules souches actuellement sur le marché en France, aucun n’a été produit sur le sol français. (6)

 Il est vrai que certaines cliniques ( a l'étranger ! ) ont étés sanctionnées car il était plus questions de fric que de la santé des patients qui pour certains ont eus de très gros soucis!

Courage à tous 

Gérard

faudra encore patienter

@dogege27 bonjour 

Pour ma part j'ai été refusée pour les valves sans véritable explication . 

Je cite : 

"Votre cas est bien trop compliqué et je ne commencerais sûrement pas par vous ! " 

Voilà les paroles pleines de tact du chirurgien qui m'a reçu . C'était en 2017. 

Donc oui la régénération des poumons est le seul espoir possible pour tous ceux dont l'état est encore bien en dessous qu'ils ne puissent bénéficier des valves . Même le colmatage ne suffit pas à une possible opération 

Je ne connais personne en dessous de 20% de vems qui ait pu avoir les valves . 

Si quelqu'un a eu j'aimerai échanger avec cette personne. 

Tous ceux que je connais se situaient entre 20 et 30% 

bonjour à tous ,je suis nouveau sur ce site .... Voilà j'ai 36 ans et atteint de bpco depuis quelques années...j'ai vraiment su par mon pneumologue que j'avais de la bpco avec emphysème depuis environ 3 ans. J'ai fumée a l'âge de 18 ans et arrêter vraiment il y a 1 an.avant l'arrêt j'ai diminué. J'ai eu un rdv dernièrement avec mon pneumologue car je suis au stade 3 voir limite 4 il m'a donc parler de transplantation cœur et poumon car le cœur d'un côté on est trop sur le poumon ce qui fait que j'ai de la tension niveau de l'artère pulmonaire tu es très vite essoufflé enfin comme si j'avais 60 ans alors que j'en ai que 36 même mon pneumologue ne comprends pas comment ça a pu aller si vite à mon âge ma question était de savoir si dans ce groupe il y avait des personnes qui ne travaillais plus j'ai encore une activité professionnelle je suis en plus dans la restauration mon dossier MDPH Pecquencourt mais j'aimerais savoir s'il est possible de se débrouiller va dire avec le peu d'indemnité sans travailler merci à vous à bientôt et bon courage

@Pierrot947 ledalle

je pense que tu dois d'abord régler tes problème de santé ,en fonction de ton état d incapacité suite a ça la médecine du travail, te diras si oui ou non tu est dans la capacité de reprendre le travail ,est de la, tu aviseras en fonction de ce que l'on va t'annoncer soigne toi bien c'est important car c'est pas les revenus qui vont refaire ta santé

bon courage

Dan

Bonjour une bpco stade 2 peut rester comme ca ou va évoluer vers les autres stades quand je lis les groupes toutes les personnes qui ont une bpco finissent sur oxygène