BPCO : quel est l'impact de la maladie sur la vie sociale ?
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super les filles ,vous avez bien raison de ne pas vous laissez aller par la maladie ,bougées faire de la marche ,du sport,avoir des activités y a que ça pour nous stabiliser la maladie
ledalle
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@mamauv ledalle
tu as raison mamauv, le problemme c'est que notre maladie se remarque au moindre effort trop difficil a cacher
bon après midi
ledalle
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Ami
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@mamauv ledalle
si pour nous éviter ,c'est pour cela pas évident d'entrer en contact
NADYEB
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NADYEB
Dernière activité le 26/07/2021 à 11:32
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Ami
J'ai tellement de mal à faire face à la réaction d'une amie quand en allant en vacances chez elle, elle s'est rendue de mon quotidien d'insuffisante respiratoire grave (BPCO Gold IV et oxygéno-dépendance): elle me rejette et prend ses distances!
On s'etait deja vues mais c'etait dans un contexte 'facile' pour moi, dans ma zone de confort dirai-je!
Elle est elle même BPCO, mais légère (je ne connais pas le stade...et elle non plut; je lai personnellement envoyée consulter il y a 1,5 an et je lai soutenue quand elle a appris son insuffisance, et ce avec empathie et humanité!
J'accepte enfin son invitation à venir chez elle: elle ne voulait pas que je prenne une location; le voyage m'a epuisé et dès mon arrivée, elle s'inquiète de ma mine toute pâle... Par contre, elle ne ma pas prévenue que son appartement etait en etages, avec des marches tres, tres hautes...et sans ascenseur!
Au bout de quelques jours, elle commence à me dire que je suis trop aidée par ma famille, que jen ai perdu toute reactivité... Jai fondu en larmes...
Comment quelqu'un qui vit elle même une insuffisance respiratoire peut elle juger aussi negativement une amie reconnue à plus de 80% d'handicap par la MDPH, sous oxygène, en invalidité?
De plus, à part mon fils de 23 ans etudiant, je nai pas d'aide à domicile de ma famille, ma mère venant me voir 2 heures par semaine, elle vient papoter et boire un thé!
Et me voilà en train de me justifier :-(
Evidemment, moi je ne me plains pas, jaurais plutot tendance à faire comme si tout allait bien malgré un coma et une intubation il y a 2 hivers et une pneumonie l'hivers dernier! Je me suis relevée les 2 fois avec l'aide des professionnels et j'essaie daller de l'avant!
J'essaie de m'expliquer, elle me repond que je minimise son propre état, qu'elle souffre elle, de 2 pathologies :-O... Je préfère stopper la discussion et en larmes, vais me refugier dans ma chambre! Elle m'a rejointe en s'excusant mais je ne suis pas sure qu'elle ai compris quoique ce soit!
Le sejour se passe malgrè tout plutot bien, elle en profite aussi sauf qu'elle se sent obligée de faire la garde malade! Mais c'etait sympa!
Pas de chance, au moment de prendre le train pour rentrer, une grosse galère à la gare, plein de monde, mon sac de voyage surchargé par des vetements quelle me donne(il avait du mal à rouler), mon wagon tout en bout de quai...
Et je men veux de ne pas avoir demander de laide à la sncf et de ne pas avoir pensé à envoyer un colis plutot que de surcharger le sac quelle tire difficilement! Elle ny a pas pensé non plus!Personnellement, c'était très eprouvant, je portais mon concentrateur, extracteur et dautres choses...et je culpabilisais de la voir s'epuiser avec mon sac!
Mais une fois rentrée, j'oublie ça et me souvient que des bons moments!
Plusieurs jours apres mon retour, pas de nouvelles de mon amie, ce qui est etonnant, elle m'appelle presque tout les jours habituellement!
Je la joins, elle etait un peu remontée, s'etant declenchée une crise de sciatique et des douleurs dans le dos apres avoir tiré mon sac (sa 2eme pathologie se situe au niveau du dos, ernie discale).
On sexplique un peu, je comprends quelle soit tendue vu quelle souffre, elle me dit quelle n'aurait jamais dû m'inviter à cette periode quelle avait dautres gros soucis ... et puis plus rien, plus aucuns appels, juste un emoticone en reponse à un sms!
Ca fait 2 semaines, je sens quelle rompt le lien...
De plus, elle continue de penser sans le dire, que je nen fais pas assez ... je crois aussi que je lui ai fait peur quant à son avenir de BPCO (elle a du mal à arrreter de fumer)
D'un autre coté, jai les professionnels qui me prennent en exemple et me felicitent pour ma combativité, de l'autre une amie proche qui me juge limite paresseuse:-o
Je suis abasourdie et choquée...
Et j'avais envie de l'ecrire ici, tellement je suis déçue et blessée!