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Maladie chronique avec poussées (ici maladie de Verneuil) et parentalité : comment gérer les crises avec des enfants ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/03/2025 à 11:44
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Bonjour @Sametkam,
Être parent avec une maladie chronique comme la maladie de Verneuil peut être un véritable défi, surtout en période de crise où la douleur et la fatigue prennent le dessus. Trouver un équilibre entre la gestion des poussées et les responsabilités parentales n’est pas évident, et chacun développe ses propres stratégies pour y faire face.
J’invite des membres à partager leur expérience : @fr99 @caly1 @lolia83 @PUCE64 @comfell @mo38600 @Mglrcc @karine13 @Marie222 @sylvie93 @ coco14 @Mici soussou @Fleur68 @Stephy33 @John36 @kaki40 @Lena22 @Little-Apocalypse @TOPAZIO64 @coco26 @Mila15 @Sandy75 @Audrey1505 @TiaSian @Bunard @Marielaure33 @Christine79 @Lorykmpr @Juliiie_07 @Beabea @Laurence72 @Chescopoete @chanzz @Dodo83 @Marieastrid1983 @Loraine78 @Ailesa @Chrissienna @Celenia @Saboubou @glwadys @Reboune972 @Cecile3404 @Zazouu78 @Radounne @Vivi12 @sandy60750 @Violaine42 @Alexxanddre @Fleurdoranger63 @Celkev @Chewiii @Lutomlinson01 @christophe1974 @Galotin @estherf190795 @martineA @Ceeliine @Jennifer16330 @Benou78340 @Zondalee @Michverneuil @Mimimat @Kalgi18 @zaydan @Soso22 @Jojonathan @Marion_M @Manou666 @mamythom @ClaireB02 @Lilou0603 @benny31 @Étoile- @Keny33 @MarieLaure67170 @Violette18 @SABRINAB2 @Matthounet @Sametkam @Sussu25 @Spondy_hsd @Lovesterika @A.H.90 @Letoile @Chachou83lv @Lou_miss @PaulineO @Gery2beuliou @marinia @juliend77 @Sophie1980 @Mango1984 @Resilience41 @alicecooper74 @Laetitiatey @LylyLoo @Tictac78 @Gwenlu @wendylooka
Comment conciliez-vous votre rôle de parent avec les poussées douloureuses liées à votre maladie ? Avez-vous trouvé des astuces ou des aménagements pour alléger votre quotidien pendant ces périodes ? Comment communiquez-vous avec vos enfants sur votre maladie et ses impacts ?
Merci de vos retours et bon courage à tous.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Spondy_hsd
Spondy_hsd
Dernière activité le 12/03/2025 à 21:48
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5 commentaires postés | 1 dans le groupe Handicap (visible & invisible) et parentalité
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Explorateur
Être parent, c’est déjà du sport. Surtout quand on est multipathologies comme moi. Avec Verny, Spondy, HSD et Siif (mes maladies chroniques façon Pokéchronik), c’est carrément un mode expert avec surprises bonus.
Quand Verny (Verneuil) fait des siennes, je deviens la base secrète d’une mission où les enfants viennent à moi.
Avec Spondy (spondylarthrite), je suis un Playmobil rigide, alors je dirige les opérations à distance.
HSD (hypermobilité) me transforme en marionnette bancale : les enfants récupèrent ce que je fais tomber et gagnent une histoire en échange.
Avec Siif (côlon irritable), je transforme les pauses WC en quizz express.
Alléger le quotidien ? Stratégie et ruse !
📌 Optimisation : Tout à portée de main.📌 Délégation ludique : Ranger devient une mission secrète.📌 Acceptation : Parfois, un peu plus d’écran et des câlins, c’est la meilleure option.
Expliquer aux enfants ? Avec des histoires !
Comme j’écris et illustre des livres pour enfants sur les maladies, j’explique avec les Pokéchronik :
🐉 Verny, le dragon qui crache du feu sur ma peau.
🦾 Spondy, le golem tout raide.
🦎 HSD, le caméléon maladroit.
🐹 Siif, le hamster ultra-pressé.
Ils savent que je dois recharger mes batteries, mais que je suis toujours là pour eux.
Avec un peu d’organisation, de l’humour et beaucoup d’amour, on avance ensemble.
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@Spondy_hsd
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Sametkam
Sametkam
Dernière activité le 11/03/2025 à 17:28
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5 commentaires postés | 1 dans le groupe Handicap (visible & invisible) et parentalité
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Bonjour à tous, comment gérer vous vos enfants en période de grosse crise de Verneuil ? Bon courage à tous