Être parent et vivre avec un handicap : vos astuces du quotidien 💡👨‍👩‍👧‍👦

@marmottedessavoie bonjour olala votre témoignage me donne des frisons. Comment allez vous aujourd'hui ? Quelle force incroyable vous avez. Je salue vraiment cela car je sais que c'est pas facile. Pour les enfants vous êtes leurs mère et la première personne à connaître ses enfants. Alors je pense que l'écoute de votre fond intérieure sera toujours primordial car les médecins parfois n'ont pas tous ces éléments. Donc chaque parents biensur adapté en fonction de sa réalité d'abord.

Le fait de préparer sa mort je trouve cela bien aussi parceque sa permet justement d'anticiper et de laisser à vos enfants comme vous dite un héritage. J'adorerais voir vos croquis j'imagine qu'ils sont magnifiques tout comme votre famille.

Ils ont quel âge vos enfants aujourd'hui ? Et quand ils étaient petit comment avez vous gérer les tâches du quotidien ? Avez vous eu des aides à domicile, aide financière de la mdph ? J'imagine que a votre époque comme moi il n y'avait pas encore la PCH-Parentalité pour nous aider. Alors chacun a gérer et adapter comme il pouvait. Pour moi les tâches quotidiennes sont toujours compliqué. Tenir debout pour faire à manger , nettoyer la maison, le linge, les devoirs , les amène à l'école ( un peu moins maintenant avec on fauteuil roulant ) mais par contre l'école n'est pas accessible donc sa soulève un autre problème quand je dois m'y rendre par exemple pour les réunions avec la maîtresse, impossible de passer par la porte de l'école qui est impossible à ouvrir seul étant en fauteuil , très étroite pour faire passer le fauteuil.😂 et la cerise sur le gâteau c'est qu'ils ont quand même mi une rampe

@Handiparent Merci pour votre soutien, quand je vous lis je ressens une héroïne ,une vraie ,celle qui lutte chaque jour ,et vous êtes une personne "extra..ordinaire", je sépare à bon escient le mot pour insister sur "extra", au delà de l'ordinaire ..Vous connaissez cette lute du quotidien et vous n'avez rien à m'envier .Vous êtes EXTRA ORDINNAIRE ..Pour répondre à vos questions ,J'ai bénéficié d'une pension via la MDPH, mais rien d'autre que mes bras ,ma volonté et mon mari. Quand la chute de sommeil arrivait(oui.. parfois il y a chute au sens littéral ,ce qui forcement me réveille😂)j'avais comme une alerte quand mes hobbits étaient petits ,est-ce l'amour maternel? je n'en sais rien. Mais maintenant qu'ils ont 19 et 21 ans ,l'alerte n'est plus ,je viens par exemple de me réveiller les mains sur le clavier, heureusement j'étais assise😂..Pour les taches quotidiennes j'ai souvent laissé tomber le superflu. Donc il y a de la poussière partout, mais j'ai toujours mis des priorités sur ,laver les petits, le linge, la nourriture, je leur avais montré comment s'ouvrait le frigo pour prendre leur biberon(choco/lait) plus tard du fromage où des saucisses cuites par exp ,A leur naissance, pas possible d'allaiter( mon fils a fait 3 mois d'hôpital et il était nourrit par sonde) ,mon mari préparait avec moi les biberons d'avance et il y avait juste à mettre l'eau tiède ,et je m'installais dans la banquette bloquée de toute part, l'enfant coincé dans le kangourou ,mon mari en a donné pas mal des biberons ,il était ravis! Il a changé pas mal de couches aussi, là il était moins ravis!! Et avec le temps, mes enfants allaient d'eux-mêmes chercher leur biberon tout seul et le balançait dans l'évier une fois vide(ce bruit me réveillait d'ailleurs),ils avaient leur petit fauteuil respectif ,mettaient eux même la serviette en plastic dur ,vous savez celle qui est recourbée en bas ? la rose pour ma bibiche et la bleu pour mon loulou(des couleurs basiques mais pour reconnaitre ce qui leur appartenait, ma fille adore toujours le rose ,mais moi non ,je ne les ai jamais vêtu de ces couleurs antiques 😁) ..Ils sont devenus très rapidement autonomes ..,Bien après, pour le midi j'ai eu la faveur scolaire, avec l'aide du médecin , de les placer en cantine..je n'arrivais jamais à l'heure ,la course le matin parce que je dormais ,le réveil avait beau sonner ,rien n'y faisait ,le soir pour 16:30 "re réveil"..et là parfois j' attendais la maitresse dehors, comme c'est un petit village, le directeur(que j'avais informé) connaissait mon soucis.. parfois il les gardait.. Et puis, j'arrivais😉En somme pendant mes phases éveillées, je faisais leur apprentissage du quotidien et ils ont vite compris à la faveur de l'explication "maman a une maladie du sommeil" ..Et en grandissant se sont mit à m'aider pour les poussières ,ou charger une machine, faire des courses avec leur père ,ma fille le surveillait car il est dépensier ,à 5 ans elle lui disait "non papa, maman elle veut pas de ca!" véridique, c'est lui qui me l'a répété😀Mais parfois il a fallu se battre, pour mon fils qui a un handicap intellectuel léger, afin de trouver les structures d'accompagnement parce que si on ne demande rien.. Pour moi, afin d'obtenir cette pension d'invalidité. En somme, J'ai mis en place des roulements avec leur père pour les taches du quotidien ,elles sont toujours là..je balais et si je m'endors , l'un ou l'autre lave le sol etc...Bien entendu il y a des ratés, mon fils aide moins car il bosse en espace vert à plein temps ,ce qui est déjà très fatiguant pour lui.. Ma fille en Bac pro fait pas mal d'effort mais je la laisse tranquille avec le ménage, et elle s'y met parfois toute seule.. Je dirais que ce qui m'a le plus couté c'est devoir me battre pour être reconnue handicapée, mais aussi avec mes proches et l'entourage ,ça ne se voit pas, bien évidemment donc je n'ai rien , et la lutte permanente pour mon fils face aux administrations diverses...Bonne nouvelle ,il parait que je m'améliore en "petits plats"😍😂 Donc actuellement j'ai encore une séance en curiethérapie ,mais je crains beaucoup les effets secondaires ultérieurs, je ne trouve pas de témoignage, hélas! J'ai du faire la demande pour un taxi agrée, re expliquer pourquoi et comment , car le centre est à 150kms de chez moi...je me vois très bien conduire avec la narco🙃, pour la visite de contrôle ,je vais devoir re demander auprès du secrétariat , un taxi.. Bref ,on se bat ,on se bat ,je dis "on" parce que j'inclus mon mari et mes enfants.. Et vous-même? racontez moi, si ce n'est pas indiscret ,bien entendu