Vos anecdotes sur le pire du pire sur ce que les "soignants" (c'est large !) vous ont dit, fait, sur votre maladie...

Quand j'ai été diagnostiquée épileptique, l'été 2013, et que j'ai eu droit à un mois d'arrêt maladie, j'ai été déclarer à la Sécurité sociale de St Germain en Laye, que je ne serais pas disponible à mon domicile France, pour un contrôle  par un médecin, la petite secrétaire m'a immédiatement répondu : "mais qui vous a diagnostiqué ça ? l'hôpital américain ? mais nous N'OBÉISSONS PAS AUX AMÉRICAINS ! vous devez refaire la totalité des examens à l'hôpital de Saint Germain ! au fait, je ferme dans une heure ! et puis vous ne pouvez pas aller à l'étranger, car les épileptiques n'ont pas le droit de voyager à l'étranger !". Je lui ai répondu que je referais les examens à l'hôpital de St Germain et j'ai mémorisé son nom. De retour chez moi, j'ai demandé à parler à sa supérieure hiérarchique. Je lui ai expliqué que j'habitais seule en France, que j'avais peur d'oublier mon traitement au début, et que je préfèrerais passer mon arrêt maladie chez mes parents, au cas où j'aurais une crise. Elle m'a répondu : "elle vous a dit ça, que les épileptiques n'avaient pas le droit de se rendre à l'étranger ? que votre Carte Européenne d'Assurance Maladie pourrait vous servir pour tout, sauf des frais de santé ? elle va m'entendre, celle-là ! évidemment que c'est plus sûr d'être entourée de proches, si vous êtes en début de traitement !

Je précise que tout le personnel médical de l'Hôpital américain a une qualification française, et que certains médecins ont la DOUBLE qualification,   française ET NIPPONNE. 

A la pharmacie habituelle, je tends mon ordonnance d'anti-épileptique, où  mon médecin avait bien écrit : "non substituable". La préparatrice me tend un générique. Je lui dis aussitôt : "Rendez-moi mon ordonnance, et ne vous faîtes AUCUN souci, je n'ai pas l'intention d'interrompre mon traitement, je vais juste aller acheter mon traitement en version PRINCEPS, comme le médecin l'a écrit."  Et comme par miracle, elle a retrouvé une boîte de KEPPRA... Elle a dit : "oh, j'étais distraite !". J'espère qu'elle ne souffrait pas d'absences au volant, sinon, elle pourrait payer ça par plusieurs morts ou blessés, d'autant qu'une école primaire est à proximité !

Ce qui ne m'a pas plu, c'est la récidive... Un beau jour, la pharmacienne a REFUSÉ de. me donner mon traitement (2 comprimés de KEPPRA 500/jour), sous prétexte que selon elle, le traitement serait "trop lourd" pour moi... Prise de court, je suis IMMÉDIATEMENT retournée chez mon médecin généraliste, qui a failli m'en faire une attaque : effectivement, il m'avait expliqué quelques mois auparavant, que j'avais une marge de 24 heures sans traitement, et que c'était large ! il m'a ordonné de retourner immédiatement à cette pharmacie. Ce que j'ai fait ! J'y ai acheté... une boîte de boules QUIES ! de retour chez moi, je me suis plongée dans le bonheur du Code de la Santé Publique, où il est clairement énoncé qu'un pharmacien a le droit d'estampiller "REFUS DE DÉLIVRANCE, telle pharmacie, tel jour", et de signer, mais également d'en avertir par téléphone, DEVANT VOUS, le médecin...  

Cette pharmacienne qui n'avait pas lu la moindre page de mon kg d'examens du cerveau, s'est fait une sacrée réputation dans les départements limitrophes, quand j'ai raconté son refus dans les officines concurrentes ! Une pharmacienne m'a donné un bon conseil = ne JAMAIS attendre la dernière minute pour racheter mon traitement, parce qu'on ne sait jamais ce qu'il peut arriver, une mauvaise grippe, et j'en passe... Donc racheter le traitement UNE SEMAINE avant la fin de la boîte, pour avoir de la marge. J'ai également une réserve en Allemagne, et je porte sans cesse sur moi dans mon sac à main un petit bijou de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), avec quelques comprimés de KEPPRA 500, pour que ça mette sur la voie, des personnes qui me verraient faire une chute bizarre. Dans mon porte-feuille, j'ai une carte officielle où est écrit : "EN CAS D'ACCIDENT, TRANSPORTEZ-MOI D'URGENCE À L'HÔPITAL AMÉRICAIN DE PARIS". Ils ont tout mon dossier sur l'épilepsie, et en plus, c'est près de chez moi !

À l'hôpital Raymond Poincaré de Garches, où j'ai passé 3 mois, en 2011-2012, en service de neurologie, je n'étais suivie que par un jeune interne, et personne n'a informé ni mes parents, ni moi, que je risquais fortement de devenir épileptique à la suite du traumatisme crânio-cérébral grave que j'avais subi en Allemagne, le 15 août 2011. C'est la première chose que l'on m'a dite à l'hôpital américain de Neuilly, où mes parents m'ont menée dès ma sortie... À  mon départ de l'hôpital POINCARÉ, le Dr SCHNITZLER m'a dit : "alors, c'est la quille !". J'ai immédiatement répondu : "ah, je connais cette expression ! elle était employée par les blessés de Dien Bien Phu,  qu'on venait d'amputer d'un bras ou d'une jambe, et qui étaient encore sous les effets de l'anesthésie. Ils croyaient qu'ils seraient rapatriés par avion, alors que l'unique avion de l'aérodrome avait été pilonné depuis belle lurette !". J'ai montré la mosaïque que j'avais faite dans cet hôpital, de mon chat. Qu'en dire... dans cet hôpital, on laissait utiliser des pinces coupantes "hors d'âge", à des patients tout tremblants, je n'ai jamais sû si c'était un symptôme de leur pathologie, ou bien l'effet de leur traitement.... ça me semblait peu judicieux, je me suis moi-même coupée, mais de retour chez moi, j'ai continué la mosaïque. 

Mais l'encadrement était réel ! j'ai ainsi reçu un coup de fil chez moi, le 1er janvier, à 22 h, d'aides-soignantes me demandant pourquoi je ne me trouvais pas à l'hôpital. Je leur ai passé ma mère, qui leur a répondu que ça avait été convenu par elle, avec l'infirmière en chef, elles ont alors répondu : "mais comment voulez-vous qu'on soit au courant ???". ça, c'est du Garches TOUT CRACHÉ, vous êtes prévenus !

Pour ma sortie, la secrétaire administrative a été incapable de remplir la note  à envoyer à la Sécu, nous disant qu'elle était dans un autre service auparavant ! ma mère a dû retourner à NETTER 3, où les infirmières de neurologie ont été capables de remplir le formulaire !

J'oubliais mon arrivée : les aides-soignants devaient... avoir quelques difficultés à lire, puisqu'ils me donnaient systématiquement un médicament à prendre UNIQUEMENT À JEUN, pendant le petit-déjeuner... C'était pourtant inscrit en gros sur l'emballage... d'un autre côté, j'étais chanceuse ! d'autres personnes le recevaient pendant le déjeuner... Ce médicament très prescrit, est à prendre 1/2 heure avant le petit déjeuner, dans un grand verre d'eau... Au petit déj, les aides-soignantes prenaient notre tension, et j'avais droit à : "9-6, c'est TRÈS BIEN !!!"... À Sciences Po, quand j'avais eu 8-6, on avait appelé ma mère pour me ramener en banlieue... Oui,  9-6, c'est très bien, si l'on est déjà à l'hôpital !

Une autre initiative typique = me faire faire de l'ergomètre pendant une heure, sans VENTOLINE, alors que je fais de l'asthme effort... Aucun risque, puisque j'étais dans un hôpital... 

Je suis retournée à NETTER III, un an plus tard, ni vu ni connu, un dimanche, rien n'avait changé : les miracles se produisent rarement, que voulez-vous... Il y avait très peu d'encadrement, les malades se surveillaient entre eux... Je me souviens d'un petit vieux, pendant mon long séjour, qui passait ses journées à hurler :  "Aline, Aline !"... le dimanche, le personnel le laissait en fauteuil roulant, devant le bureau vide des infirmiers, donc près de ma chambre... J'ai longtemps fait du bénévolat dans des maisons pour balades d'Alzheimer, et je n'ai jamais vu une telle prise en charge... j'allais systématiquement fermer la porte de la chambre, pour ne plus l'entendre... L'unique endroit calme de cet hôpital était l'église, mon seul endroit de repos... hélas, l'église était près de la salle de récréation des enfants lourdement touchés, en fauteuil roulant. Peut-être n'avaient-ils pas conscience de leur handicap ? Moi-même, avoir à me déplacer pendant 2 mois dans ce mode de déplacement gratuit, dans une clinique spécialisée, à Bonn, m'a énormément appris. Je ne regrette vraiment pas cette expérience, et suis retournée l'année dernière dans cette "clinique de réhabilitation", et me suis ensuite passionnée pour les championnats Handisport.

Les aides-soignantes étaient pleines d'intention à mon égard : l'une d'entre elle me demandait systématiquement de laisser ouverte la porte des wc, quand j'étais aux toilettes : peut-être qu'elle avait peur que je tente de me noyer dans la cuvette ? aucun risque que je me jette par la fenêtre = elles étaient grillagées ! Mais personne ne devait savoir lire : devant notre chambre, était écrit "Patients contagieux = mettre du gel hydre-alcoolique". Ben j'ai jamais vu personne s'en mettre, et une fois par semaine, l'assistant du chef de service "aux abonnés absents", entrait dans la pièce, entouré d'une dizaine de jeunes, ce qui aide à fermer sa bouche lorsque l'on doit parler de désagréments intimes... ça aide aussi à tout savoir sur le dossier de ses voisines... ce que je n'avais pas compris, c'était que ma voisine d'en face, avait chopé une sacrée saloperie lors des vacances gratuites en Afrique, que son entreprise lui proposait... elle avait demandé à être opérée dans un. hôpital parisien connu, mais au vu de ses analyses, cet hôpital n'a pas voulu. que sa salle d'op soit contaminée... Sincèrement, aller chaque année en Afrique, et considérer ça comme une option sûre, je ne l'aurais pas fait...

Allez, il ne faut pas que je vous démoralise trop en début de we, donc la suite au prochain épisode !