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Patients Fibromyalgie
Opération du nerf clunéal : avez-vous subi cette opération ?
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24052012
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24052012
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Bonjour @pat du 13 (je ne comprends pas trop les liens qu'il faut mettre). Je faisais du quad et quand je suis dessus (sur terrain plat bien sur) ça ne me fait pas très mal. C'est quand je suis sur des chaises dures ou certaines postures; le fait de se mettre en avant ou au contraire s allonger me soulage. Pour répondre à une autre question, mon fils n'est en aucune façon responsable mais victime. La sage femme qui devait "récupérer" mon fils m'a oublié et c'est une infirmière qui lui a sauvé la vie. Moi je ne sentais rien (forte dose d'antidouleur). Ce n'est qu'ensuite que tout s'est déroulé et qu'on m'a annoncé que j'avais de la chance car mon fils n'était pas mort (ça m'a beaucoup choqué à l'époque). J'étais une hyperactive je suis devenue quasi à rien faire. Je suis coupée du monde car plus personne ne veut me croire et pense que c'est rien c'est de la paresse.
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@24052012 , mais alors pourquoi ces conflits avec votre enfant?
Pour le reste , des cons , il y en a partout , quand je suis arrivé la deuxième fois devant la femme médecin de la sécurité sociale , elle avait reçu beaucoup de lettres anonymes , pour dire que je faisais de la comédie , elle m'a répondu qu'elle n'en tenait pas compte , car elle savait reconnaitre un malade d'un simulateur , d'autant plus qu'a ce moment de ma vie , j'étais au bout du bout , il aurait presque fallut des allumettes pour me tenir les yeux ouverts .
Je lui aie demandé de me montrer ces lettres , j'aurais sans doute reconnus l'écriture , mais elle n'a pas voulue , du coup aujourd'hui , j'ignore si ça vient de mes frères des bourrins qui ont toujours été bon avec moi , car plus efféminé et intelligent qu'eux , ou de mes voisins , ainsi depuis cet épisode , je ne fais confiance a personne
DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
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@Mamankat
Bonjour
Je viens d apprendre ce jour après 2 ans ou on me disait que j zvzis une np que finalement j avzis sûrement une nc. Donc bloc test a faire.
Quel traitement avez? Que faites vous en kine?
Allez vous mieux. Mer i de votre aide
Et quels étaient vos symptômes
Merci bonne soirée
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Espérance
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@DEPRIMETTE bonjour, on me traite avec de la pregabaline, je prenais 600mg au début, mais je suis redescendu à 450mg. Je prends également du laroxyl pour dormir. Je fais de la kiné, 2 fois par semaine, des exercices d'etirement exclusivement. Et je vais 2 fois par semaine à la kiné perineale, mais pour ça, ton médecin t'éguillera. Il en faut un spécial.
Bon pour l'explication, de ma situation ; mes muscles tout autour de mon périné ne se relâche pas. À cause de traumatisme dû à mon enfance. Le problème, c'est que tous ses muscles appuie sur le nerf, d'où la nevralgie. Ce qui m'empêche de m'asseoir. Enfin après presqu'un an de traitement, je commence enfin à voir le bout.
Aujourd'hui j'arrive à faire 6 à 7 mn de vélo d'appartement , quand je vais à la kiné et je peux marcher facile 20 mn sans trop me fatigué. C'est peut-être pas grand chose mais pour moi c'est énorme.
Je ne pense pas être guéri mais j'avance.
Pour mes symptômes ; j'avais très mal aux 2 aines, au vagin et dans le bas du ventre, et je ne pouvais pas m'asseoir. Et je ne sent plus rien, au niveau du périné, au niveau vaginale à la vessie et à l'anus. Donc plus de rapport, je ne sent plus rien..
Je n'ai toujours pas de sensations mais je vais beaucoup mieux, je pense qu'il y aura un après.
DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
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@Mamankat pouvez vous me dire ou vous mettez le tens pour votre NC?
Pourquoi pas tenter l operation?
Merci et bon courage
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Espérance
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@DEPRIMETTE je met le tens sur l'aine, ou alors entre les fesses, bizarrement c'est là que ça me détend le plus.
on ne pas proposer de faire d'opération, dépendant des médecins que je voie, plusieurs ne comprennent même pas pourquoi je souffre, seul le médecin de la douleur a compris immédiatement mes symptômes, et m'a prescrit le traitement que je prends.
bon courage à toi aussi
24052012
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24052012
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bonjour à tous
@DEPRIMETTE je relis ton message et tu dis avoir attendu un an pour voir les choses s'améliorer. Les médecins me voient la semaine prochaine en pluridisciplinaire pour faire ou non l'opération. Je suis terrifiée mais ils me disent que c'est l'opération de la dernière chance. A près cette opération, est ce qu'on peut s'asseoir (car aujourd'hui je peux)? J'ai peur que ce soit encore pire. Et personne dans mon entourage ne me donne d'avis. J'ai l'impression d'être dans un tunnel sans fin. Merci pour vos commentaires
24052012
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24052012
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bonsoir. L'opération s'est bien passée. Je peux maintenant m'asseoir mais en ayant mal. Je dors difficilement du coup sous somnifère. Je suis sous Tramadol en LP libération prolongée deux fois par jour et deux cachés en libération immédiate, du laroxyl, du lexomil pour l'angoisse et maintenant du cymbalta. Là je ne comprends pas la douleur monte ça va dans toute la fesse la cuisse le mollet et le pied. Je me brûle avec une bouillote car du coup ça me fait oublier les autres douleurs et je prends des somnifères pour pas voir passer la journée. J'ai 36 ans. Mon employeur veut me licencier suite à ma fin droit sécurité sociale. Je vais être en incapacité 1 mais je suis même pas capable de faire un mi temps. Aucune visibilité sur mon avenir professionnel, les gens de mes enfants qui me regardent de travers (j'ai l'impression que ma maladie se transmet comme le COVID). Si mes enfants n'étaient pas là, ça fait longtemps que j'aurais offert un repos éternel à mon corps.
Bonne journée même si la mienne ressemble plus à rien.
Karinettem
Karinettem
Dernière activité le 26/09/2021 à 22:38
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@24052012 @24052012 Bonjour. Je viens de lire votre message, avez-vous été opéré du nerf clunéal ?
24052012
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24052012
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cela vient d'une déchirure et d'une suturation mal faite. Opération au bout de 8 ans de parcours médicale avec humiliation et envoi en psychiatrie, au final libération du nerf, 1 an tranquille et la douleur revient aujourd'hui
donc peu d'espoir
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Mlcmlc
Mlcmlc
Dernière activité le 12/05/2023 à 22:33
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@24052012 bonjour comment allez vous aujourd'hui ? Cordialement
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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24052012
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24052012
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Bonjour à tous,
J'ai déjà laissé plusieurs messages en espérant trouver quelqu'un qui ait le même vécu que moi. Il y a 8 ans suite à une erreur médicale, lors de la suturation d'un périnée complet, ils ont "probablement" (refus de reconnaissance médicale) abîmé mon nerf clunéale. Depuis les douleurs se sont accentuées. Elles sont horribles en station debout prolongée (genre magasin), assise trop longue, et soulagée par la morphine, un peu la TENS, les bouillotes ou glace et la marche. Le professeur envisage une opération du nerf clunéal, a priori opération assez lourde. J'en ai très peur. Et mon médecin douleur de Vannes pense que c'est une mauvaise idée car mon corps a déjà subi trop d'interventions. Qu'en pensez vous? Avez vous eu cette opération? Je vous serez hyper reconnaissante de me raconter votre expérience (combien de temps pour remarcher, arrivez vous à vous asseoir, l'opération s'est bien passée)? Quels soulagements?
S'il vous plait je le vois en visio vendredi, si vous connaissez des personnes ayant connu cette opération et l'ayant vécu, faites passer le message. J'ai des enfants en bas âge et j'ai très pêur de ne plus savoir marcher ou de boiter ou qu'il y ait encore une erreur médicale et que ce soit pire?
Merci beaucoup rien que de m'avoir lu. Merci