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Opération du nerf clunéal : avez-vous subi cette opération ?
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dinouille
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dinouille
Dernière activité le 16/08/2024 à 14:10
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@24052012 Bonsoir,je n'ai pas non plus subir cette opération,Petites infos sur l’opération la névralgie pudendale,Clinique Drouot "C’est un acte de neurochirurgie d’une durée relativement brève de 30 min à 1h par nerf. L’abord est situé à la partie haute de la fesse, selon une incision de 5 à 7 cm. L’intervention se déroule sous anesthésie générale..https://www.clinique-drouot.com/1736-2/
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dinouille
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bonsoir,
tu dois connaître le nerf sciatique et le nerf crural, qui passe du pied jusqu'à la colonne, et bien sache qu'il y a deux nerf qui partes du nerf sciatique et qui passe en dessous le bassin (la vessie, le rectum, l'utérus, les partie génitales). il y a le nerf pudendal qui part près de la colonne et le nerf clunnéale qui part de ce nerf pour rejoindre le nerf sciatique vers la cuisse. une névralgie du nerf clunéale veut dire que ce nerf est malade ou qu'il est mal positionné ou comme pour moi ou il est appuyé par des muscles trop solicité ou pas assez tranquille.
pour mon cas, j'ai eu de très forte douleur entre le vagin et la cuisse et dans le bas ventre, comme mon nerf était malade, à cause des muscles environnants, la position assise devient intolérable et la position debout, très difficile puisque à la fin, je devais marché en m'appuyant très fort dans l'aine, et je fatiguais très vite.
aujourd'hui, après 3 ans, et même si je prends toujours de la prégabaline, un neuroleptique, j'arrive à m'asseoir au moins 15 minutes bien, et 15 mn de travers, je marche encore avec des béquilles mais sans me tordre et je souffre quasiment plus, j'ai même arrêté les anti-douleur. et chez la kiné j'arrive à faire 5 mn de vélo d'appartement, j'arrive à me lever sans aide et à me baisser correctement, je m'en tire plutôt bien, même si je ne pourrais pas retravaillé de sitôt.
C'est pour ça qu'il est important que cette affection soit connues de tous, pour qu'on ne prennent pas plus d'1 ans avant de le diagnostiquer.
et pour répondre à la deuxième question, c'est en dessous du périnée, donc ça affecte tous les organes qui sont, ou non rattaché à tous ces organes.
si tu as d'autre question, n'hésite pas, bonne soirée
Hookette
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hookette
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Dernière activité le 16/08/2024 à 12:04
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@Vovona Bonsoir moi non plus je ne connais pas la maladie
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 16/08/2024 à 13:29
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Ami
Très bien décrit @Mamankat je souffre exactement des mêmes symptômes que toi : position assise douloureuse voire impossible.
Je consulte un ostéopathe qui décompresse le nerf mais le soulagement ne dure pas longtemps malheureusement.
Bon courage pour supporter cette souffrance et la meilleure soirée possible
keke le lyon
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keke le lyon
Dernière activité le 15/08/2024 à 16:57
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@24052012
Bonjour,
avant d'attaquer une opération, il faut voir un kinésithérapeute spécialisé dans ces affections, car cela peut grandement soulager.
Bye, Bye.
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La suite dans les idées est souvent le dernier refuge des gens sans imagination. OSCAR WILDE
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@keke le lyon , nous vous voyons trop rarement ces derniers temps , je n'aurais pas pensé a vous sur ce sujet , ayant pourtant une haute estime pour vous , vous êtes notre dernier qui connait les lois sur le bout des doigts qui nous reste , ça se respect
24052012
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24052012
Dernière activité le 17/12/2021 à 11:19
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Merci beaucoup pour vos témoignages. Je dois voir le chirurgien en visio, cet après midi. Ce qui m'inquiète c'est que je tiens assise sans problème et je peux marcher sans béquille.Par contre c'est comme une "rage de dent" située entre l'anus et le vagin (désolée pour les détails). Je me brûle la peau avec des bouillotes pour me faire une autre douleur car la première est trop forte. Quant aux anti douleur j'ai oxynorm 40, j'ai aussi du laroxyl et d'autres choses sans rapport. Après ça, j'ai eu eu des douleurs abdominales fortes : ablation de la vésicule biliaire, appendicite et maintenant colopathie fonctionnelle. Les médecins disent que ça n'a rien à voir mais avant cette erreur médicale, c'est à peine si je prenais du doliprane quand j'avais mal quelque part. J'aimerais tellement "trouver" une personne qui ait vécu un accouchement avec de telles séquelles pour en parler et aussi que les enfants puissant échanger (relations conflictuelles avec mon fils).
Merci pour le temps consacré à tous ceux qui ne souffrent pas de la même pathologie. On m'a dit que c'était sur que ce n'était pas le nerf pudendal et j'ai peur qu'ils me l'abiment en plus du reste. J'ai 35 ans, j'arrive en fin de droits et j'aimerais pouvoir reprendre une activité.
Pas trop dur ce confinement pour vous? Moi ça change qu'au niveau des rdv médicaux car je ne peux plus rien faire avec cette fichue erreur médicale.
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35 ans c'est bien jeune pour autant de souffrance @24052012 , il n'y a jamais eux d’échographies ou d'IRM la , le reste a mon idée trop agressif pour votre intimité , avant de faire quoi que ce soit comme intervention?
Quels rapports avec votre fils , serait-il que vous lui reprochez que ces douleurs sont dut a sa naissance ?
Hookette
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hookette
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Dernière activité le 16/08/2024 à 12:04
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@24052012 Bonjour Je te remercie pour ton retour Le confinement très dur que faire j'ai de la chance télétravail être aidante en même temps pour moi pas évident j'ai gérer Je te souhaite de bonne chose pour la suite et pour information si tu veux répondre où reprendre contact avec les personnes n'oublie pas la flèche retour où @ et surtout que la personne apparaisse en comme toi Bon courage
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Pat-du-13
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Pat-du-13
Dernière activité le 19/10/2022 à 09:34
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Bonjour à tous
Souffrant du nerf pudendal depuis 2009, en errance jusqu'en setpemtre 2014, opéré en 2015 et 2017(opération assez benigne) , ça va beaucoup mieux aujourd'hui toujours un peu mal mais rien à voir avec avant, bon plus de vélo plus de moto mais je peux rester assis assez longtemps et refaire des activitées (avec moderation biensur). Si mon témoignage peux servir ou si voulez plus d'info, n'hésitez pas.
Bon courage à tous.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
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24052012
Bon conseiller
24052012
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Bonjour à tous,
J'ai déjà laissé plusieurs messages en espérant trouver quelqu'un qui ait le même vécu que moi. Il y a 8 ans suite à une erreur médicale, lors de la suturation d'un périnée complet, ils ont "probablement" (refus de reconnaissance médicale) abîmé mon nerf clunéale. Depuis les douleurs se sont accentuées. Elles sont horribles en station debout prolongée (genre magasin), assise trop longue, et soulagée par la morphine, un peu la TENS, les bouillotes ou glace et la marche. Le professeur envisage une opération du nerf clunéal, a priori opération assez lourde. J'en ai très peur. Et mon médecin douleur de Vannes pense que c'est une mauvaise idée car mon corps a déjà subi trop d'interventions. Qu'en pensez vous? Avez vous eu cette opération? Je vous serez hyper reconnaissante de me raconter votre expérience (combien de temps pour remarcher, arrivez vous à vous asseoir, l'opération s'est bien passée)? Quels soulagements?
S'il vous plait je le vois en visio vendredi, si vous connaissez des personnes ayant connu cette opération et l'ayant vécu, faites passer le message. J'ai des enfants en bas âge et j'ai très pêur de ne plus savoir marcher ou de boiter ou qu'il y ait encore une erreur médicale et que ce soit pire?
Merci beaucoup rien que de m'avoir lu. Merci