TNE et répercussions sur ma femme décédée et sur moi

Bonjour

Mon épouse Christine est décédée le 30 MAI 2024 à l'âge de 61 ans . Atteint de son TNE en 2012 en Septembre , opérée en Décembre de cette année, elle avait une récidive en 2017, comme c'est un cancer assez rare à l'époque elle est rentrée dans des essais cliniques importants , et très variés. Elle a fait tout les effets secondaires liés aux différents traitements .

Le premier , brûlures aux doigts et aux orteils, picotements sur le visage, manque de sensibilités dans les doigts. en 2017, j'avais acheté des couverts avec des gros manches pour qu'elle puisse saisir sa fourchette et ou son couteau .

Arrêt de traitement, ensuite embolisation des tumeurs qui sont posées sur le foie, inopérable (tumeur mère posée sur la veine hépatique) , à la seconde injection nécrose d'un lobe du foie, et complication de digestion par la suite. en 2018

Arrête du traitement une autre chimio qui a déclenché une embolie pulmonaire très sévère en Juillet 2019

Arrêt BRUTAL de ce traitement , un énième essai qui s'est soldé par deux AVC et une masse s'est formée dans le cerveau , comprimant le nerf optique gauche et la glande de l’hypothalamus + zona faciale en Septembre 2022

Arrêt de traitement, et encore un autre qui a épuisé ses défenses immunitaires, donc injection de Granocyte de /5doses tout les 28 jours.

de ce fait injection du XVEGA pour éviter une ostéoporose. Conséquences lésions osseuses sur le rachis, l'épaule droite et le bassin .

Apparition de tâches sur les poumons

Une autre chimio orale , qui l'a carrément épuisée en 2023/2024

Plus d'appétit, elle devenait dépressive, ne voulait pratiquement plus sortir, elle passait ses journées dans son lit dans une chambre plongée dans le noir H24. Elle en avait marre de cette situation , et pourtant elle s'est battue jusqu'au bout pour voir grandir nos petits-enfants.

Avril 2024 Hospitalisation pour faire un bilan complet, sortie 10 jours après le 10 Mai , et Christine est décédée à la maison le 30 Mai 2024.

Sur l'acte officiel de décès : Cause du décès : Carcinome hépatique .

Pour mémoire au CHR de Lille j'entends encore le médecin nous dire j'ai deux nouvelles à vous annoncer une bonne et une mauvaise .

La bonne nouvelle :on ne meurt pas du TNE (et pourtant ....?)

La mauvaise nouvelle : On ne sait pas le soigner à l'époque .

Christine a vécu presque 11 ans 1/2 avec une accalmie post opératoire de 2012 à 2017 et ensuite c'est la valse des trainements divers , des RDV chez le médecin, les IRM et autres SCANNERS , c'était é&puisant pour elle , des périodes ou Christine était bien et puis les autres périodes ou .......?.

De ce fait que Christine soit partie dans un pays ou la souffrance n'existe plus , je vous invite à supprimer de vos fichiers, merci et de tout cœur courages aux personnes atteintes de ce crabe ..........le TNE

Mesdames , Messieurs lorsque votre conjoint(e) est atteint(e) d'un cancer, cela devient automatiquement la maladie de l'autre, car pour ma part je me suis totalement impliqué dans sa maladie (sauf Christine ne voulait plus que je l'accompagne chez son cancérologue car elle me disait c'est sa maladie et toi tu as tes machins et moi j'ai les miens) .

Je me suis fait une idée ou le moment ou je serais en retraite on pourrai faire ceci ou cela, non rien de cela est arrivé vivre le jour le jour , et maintenant apprendre à vivre sans sa présence .

Encore courage à toutes les personnes malades et accompagnants .

(Pendant la maladie de Christine surtout la dernière année, Les personnes me demandaient comment elle allait ? Mais si une personne me disait (elles sont rares) "Et toi comment vas-tu ?" Alors là je craquais, car je réalisais tout le chemin parcouru en qualité d'aidant que j'ai fais sans me rendre compte .

Merci d'avoir pris le temps de me lire