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Maladies chroniques : comment accompagner un proche malade ? Parlons-en !
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JOSEFA22
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JOSEFA22
Dernière activité le 07/04/2024 à 12:53
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BONJOUR
J'"ai la polyarthrite depuis 12ans ;un bon traitement mais déformation des pieds et douleurs !! j'AI 73ANS
je suis Aidante de mon fils depuis 20ans et aucune AIDE pour nous les Aidants que du bla bla!! maintannat j'ai le COVID-LONG aprés avoir eu 2 covids 1 en 2020 et l'autre en 2022. J'ai bcp de séquelles du covid6LONG perte de mémoire;douleurs aux jambes toux chronique et plus d'appétit. en plus j'ai du arréter de Bosser à TP te j'ai une perte de salaire de 800E mensuel!!pas le TOP non plus car aucune indemnité pour ce covid méconnu encore?
Merçi de vos réponse
CDLT Anne Richard
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cb31270
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cb31270
Dernière activité le 09/06/2024 à 22:28
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Ami
@JOSEFA22 Difficile d'aider un proche quand on a soi-même besoin d'aide et que sa maladie ne se voit pas... double peine... Ma mère de 91 ans était autonome jusqu'à début avril... Pneumopathie avec décompensation cardiaque ... perte d'autonomie... alors qu'âgée de 64 ans, j'ai la maladie de parkinson depuis 22 ans, ai le dos entier bloqué par une arthrodèse, souffre d'arthrose cervicale m'empêchant de bouger ma tête et de conduire😪 et dois composer avec des explorations au sujet d'une lésion pulmonaire suspecte... Avec ce palmarès, je suis seule à m'occuper de mère qui me désigne "personne de confiance" et ne compte que sur moi. De quoi culpabiliser car je n'arrive bien sûr pas à tout faire. Ma mère ne comprend pas car elle pense que je ne veux plus l'aider...
Gbretagne
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Gbretagne
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@cb31270 Votre maman n'a peut être plus conscience de tous les obligations de vie et la difficulté de tout faire. Elle ne se rend pas compte des problèmes auquels vous devez faire face, a t-elle seulement compris que vous êtes vous aussi prise par la maladie ?
De tout coeur 💔avec vous.
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Avant de chercher à guérir quelqu'un, demandez-lui s'il est prêt à renoncer aux choses qui l'ont rendu malade.” - Hippocrate
maryse11
maryse11
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Proche d'un patient, Diabète gestationnel depuis 2024
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@cb31270 bonjour , avec tout ce fardeau j'espère vous tenez le coup pas aussi facile qu'il parait je suis vraiment touché par vos message, je souhaiterais échangé avec vous faire plus ample connaissance si cela ne vous dérange pas bien sûr !!!
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Marysa
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quentin
quentin
Dernière activité le 03/12/2022 à 10:51
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Bonjour j'ai 76 ans j'accompagne depuis 14 ans mon mari atteint 'une chorée de hugtington. Il a 81 ans je le douche et l'accompagne dans tous les gestes quotidiens. Il sort sur un fauteuil roulant et se déplace de plus en plus difficilement avec un deambulateur à l'intérieur. Je ne perçoit aucune aide si ce n'est l'appa pour 10h une aide ménagère . Ce n'est pas facile tous les jours. J'ai moi-même très mal au dos et aux genoux suite à ses nombreuses chutes où j'ai beaucoup de mal pour le relever d'ailleurs maintenant je suis obligée de faire appel à des voisins car je n'y arrive plus. Voilà aucune aide extérieure réduction de la taxe foncière qui me permettrait d'avoir plus d'heures à l'appa. On m'a octroyé 20h mais j'ai une participation nos revenus dépassent (30000) à deux. Avons travaillé 42 ans l'un comme l'autre nous n'avons rien volé. Voilà si quelqu'un peut me donner des renseignements pour nous faciliter la vie je suis preneur. Bon courage à vous tous qui prendrait le temps de me lire.
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Gbretagne
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Gbretagne
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@quentin Vous pouvez tenter de rencontrer une assistance sociale et un conseiller :Pour vos demandes d'aides financières, déposer en ligne directement sur le site internet de l'Agefiph. Votre demande sera ensuite redirigée vers l'Agefiph de votre région.
Il y a aussi : l'Allocation aux adultes handicapés (AAH) et la Majoration pour la vie autonome (MVA)
https://www.service-public.fr › particuliers › vosdroits
aides proposées par la MDPH
Il y en a peut être d'autres mais je ne vois pas
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Avant de chercher à guérir quelqu'un, demandez-lui s'il est prêt à renoncer aux choses qui l'ont rendu malade.” - Hippocrate
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kibou88
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kibou88
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Moi même atteinte de maladie auto immune depuis 1998'''je suis aidante de mon dernier fils atteint de skisophrenie paranoïaque depuis 2012'''et veuve depuis 2019'''ce qui fait beaucoup avec un covid long dès le début de l épidémie' '' et bien sûr aucune aide extérieur ni aide financière '' '' c'est lourd et épuisant '' '
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la sorciere des vosges
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JOSEFA22
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JOSEFA22
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@kibou88
Bonjour Chère Madame
Je compartie avec vous moi je vis la mème chose fils skyzo handiacapé et moi un covid-long aprés 2 covids. MON fils vient de faire une TS ras le bol de la vie et de se bourrer de lmédocs aussi depuis 20ans et comme je le comprend!!
ON n'est pas du tout Aider ni écouter;le monde médical est devenu au aussi infifférent avec les malades?? les Médecins évitent le sujet du COVID-LONG. Fini le bon temps ou on les applaudissaient avec le COVID?? Dailleurs depuis le COVID le monde est devenu FOU et agressif!!Mème MOI à 73ans je peux mourrir demain ça m'est égal j'ai vécu le BON temps maintennat nous sommes ds l'ERE DU DIABLE???
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Pasciali
Pasciali
Dernière activité le 22/10/2022 à 09:16
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Bonjour à tous,
J'ai 47 ans et je suis la malade chronique (Spondylarthrite ankylosante et lipoedeme stade II), mon mari est mon aidant aimant, amant et dévoué depuis près de 15 ans et nous nous retrouvons aujourd'hui (depuis 2 mois) aidants de notre fille de 23 ans diagnostiquée narcoleptique de type I, présentant la totalité des symptômes les plus lourds de la narcolepsie (hypersomnie diurne, cauchemars, cataplexies, hallucinations auditives et visuelles, etc...). Abandonnée par sa conjointe au moment de son diagnostic, elle est revenue vivre chez nous et nous l'aidons, au mieux, dans ses démarches médicales, administratives, financières en plus de mon handicap alors que je travaille toujours à plein temps. Nous ne bénéficions ni d'aides domestiques (mon mari gère les tâches ménagères), ni de soutien financier, ni d'assistance psychologique. C'est dur et épuisant. Nous sommes dans l'adaptation d'un traitement pour elle afin qu'elle puisse retrouver une vie """"NORMALE"""".... J'ai cherché une structure sportive associative pour reprendre une activité physique de mon côté, nécessaire à ma prise en charge thérapeutique, mais sans succès car les activités "adaptées" ne sont pas proposées dans ma région hors coût individuel et facturé comme une séance de coaching privé.
Nous essayons de surnager mais la vie est pesante pour nous, mon mari le premier....
Bien à vous,
Laetitia
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Pasciali
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Vous êtes proche aidant d'une personne atteinte d'une maladie chronique. Alors il vous est nécessaire de vous adapter constamment aux besoins de cette personne et à l'évolution de sa maladie.
Les maladies chroniques impactent fortement les actes de la vie quotidienne et vous cherchez à faciliter au maximum l'autonomie et l'indépendance de la personne.
@Lilou09 @ahsene2 @Liloudu60 @Tine08 @Petitjo17 @AmineEl @Chouchou3333 @NINADO @mdeliege0487 @Bolzoo @Khaleesi @bridjett2 @Sam101 @Terminator @cammarg @freewillow @Isasorbo @Rabbbbb @CPRUDH @maya78 @ZoéCourbet @Gaipdo @helene5 @Domi0543 @anne-claire @annie18 @Sandracha @Aminaamine @Deffreix @Katkat1 @AlexBa @valdom @jihele
Comment faites-vous au quotidien ? Êtes-vous informé(e)s des symptômes de la maladie, des complications ? Êtes-vous impliqué(e)s dans la stratégie thérapeutique ? Bénéficiez-vous d'aides (sociales, administratives, techniques, financières, associatives) ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
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Bbllouz
Bbllouz
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Mon fils est attend du myopathie mitocondriale. Besoin de conseil pour gérer cette maladie. Il n à le droit à aucune aide ?
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Hookette
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Hookette
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 24/08/2024 à 11:24
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@Bbllouz Voici un lien après concernant les aides ?
https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-maladies/myopathie-mitochon…Myopathie mitochondriale | AFM Téléthon
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
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Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Bienvenue aux nouveaux membres !
@Franck72 @RahalAzzedine @AnnaBo @Bernez @Sunsett @Yaya2024 @Ade8875 @ROSKOFILOU @laura2000 @Stefystef @Alexceccaldi @Linedeline @Jullie08 @Marieant @tyki78 @Lisly06 @ddddddttt @Josy67 @zinovic @CELINOU68 @Nana777 @tekludo @wyoryka @Kinoutte @Abiabi @khanahil @laura.perez2 @hocine @Kassy17 @Marie1031 @ZOE367 @anasboukas @Laurentmartin @Scully2410 @gasmiyasmine @Isaisa92 @millenaire @Domini78 @Nico1969 @AnneD63 @Bintadiallo @Kawade @Gnesgnes40 @herve83210 @Djamel1102 @Cc83190 @Maisquoi @Driana @JeanneR @Mouvalloise @Maria79 @pjarrier @Marine63 @Nolwenn34 @Didoudream @CarmenCarbo @Martine1234 @Jo@Flore83 @Maria33380
Vous êtes proche aidant d'une personne atteinte d'une maladie chronique. Alors il vous est nécessaire de vous adapter constamment aux besoins de cette personne et à l'évolution de sa maladie.Les maladies chroniques impactent fortement les actes de la vie quotidienne et vous cherchez à faciliter au maximum l'autonomie et l'indépendance de la personne.
Comment faites-vous au quotidien ? Êtes-vous informé(e)s des symptômes de la maladie, des complications ? Êtes-vous impliqué(e)s dans la stratégie thérapeutique ? Bénéficiez-vous d'aides (sociales, administratives, techniques, financières, associatives) ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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MiouMiou40
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MiouMiou40
Dernière activité le 22/08/2024 à 09:01
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@Claudia.L Bonjour, j'étais aidante du papa de ma fille, décédé d'une BPCO emphysème stade 4.
Le quotidien se faisait au rythme de Franck, en tenant compte de sa détresse psychologique pour organiser les repas, le ménage c'est à dire en faisant attention à ne pas bouger trop brusquement, à ne pas faire trop de bruit, à écouter sa respiration... mais aussi à partager des bons mots (Franck a écrit des textes magnifiques), des rires, des sourires, de la douceur, de la chaleur.
Les informations les plus importantes, je les ai trouvées ici : comme déjà témoigné nous aussi nous sommes trouvées face à l'indifférence de l'hôpital, nous n'étions pas entendues, non informées, impuissantes face à la détresse de notre proche.
Impliquée dans la stratégie thérapeutique oui, passant la plupart de notre temps avec Franck, au moindre doute nous alertions ses infirmiers à domicile toujours disponibles, le médecin traitant toujours absent, il aura été le maillon faible de la stratégie thérapeutique. Prise de rendez-vous, accompagnement, pharmacie etc
Comme beaucoup, nous n'avons trouvé aucune aide sur le terrain.
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Bénédicte
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Mamantendresse
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Bonjour je suis proche aidant pour ma fille de 17 ans qui a le lupus , je suis épuisée plus le temps passé plus je remarque que ma fille n'est pas une battante elle se laisse ronger par sa maladie , son avenir est compromis, elle ne prend pas au sérieux ses etudes, sa mentalité et son état physique me rend triste et abbatu, je me montre forte et courageuse chaque jours mais ma fille ne fait aucun effort à mes yeux du coup je suis doublement fatiguée, elle se rend pas compte qu'elle joue avec don avenir , elle a un suivi avec une psychologue sur le coup cela lui fait du bien mais son côté pessimiste refait surface très vite , je suis perdu elle peut être ingrate et sans reconnaissance cela me fait souffrir elle ne sent même pas compte ont dialogue mais rien n y change , voilà ma vie de mère.
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Mamantendresse
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Gbretagne
Dernière activité le 17/08/2024 à 17:47
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@Mamantendresse C'est dur quelqu"un qui ne veut pas se prenddre en main et la jeunesse de votre fille rend ce problème encore plus dur. Je vous adresse tout ma sympathie car il vous faut du courage.
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Avant de chercher à guérir quelqu'un, demandez-lui s'il est prêt à renoncer aux choses qui l'ont rendu malade.” - Hippocrate
Mamantendresse
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@Gbretagne merci beaucoup
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Gbretagne
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@Mamantendresse De tout cœur avec vous, si vous voulez en parler !
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Avant de chercher à guérir quelqu'un, demandez-lui s'il est prêt à renoncer aux choses qui l'ont rendu malade.” - Hippocrate
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