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Ai-je le lupus ? J'ai besoin de vos témoignages
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Aurélien.D
Bon conseiller
Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
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574 commentaires postés | 16 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour @Kella1215,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @mariegd @Nadj2647 @jiangning2 @coreywolfhart @manonfleur13 @Isaguz @liling @Jojo67110 @Vivijac @marie_p
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
manonfleur13
manonfleur13
Dernière activité le 12/11/2022 à 11:39
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3 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus
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Posteur
Bonjour Kelly,
tes douleurs ressemblent beaucoup à celles du lupus sauf que souvent on ales articulations gonflées lors d une poussée. Me concernant c était les phalanges qui étaient gonflées. De plus, mes anti nucléaires étaient à 800 et j avais également les anti dna natifs très élevés. J avais également une vitesse de sédimentation très élevée. C est un critère d inflammation.
Donc, je pense qu il faut peut-être que tu recontrôles tout ça dans trois mois afin de voir s il y a une évolution.
Je comprends complètement ton inquiétude car je suis restée plusieurs années sans diagnostic réel. Tu devrais voir avec un médecin en médecine interne. Ils te feront peut-être d autres examens.
Bon courage a toi
bonne journée
Kella1215
Kella1215
Dernière activité le 25/04/2024 à 17:05
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus
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Explorateur
@manonfleur13 Merci beaucoup pour ton retour!! Cest vrai que mes articulations ne sont pas gonflés jusqu'à maintenant, juste dernièrement j'ai l'impression que mes genoux oui (ils paraissent plus gros que d'habitude). J'ai rdv chez un pneumologue fin juin pour checker cette histoire de bronchopathie vu lors de mon scanner thoracique et j'ai rdv avec un médecin interniste fin juillet en espérant qu'il prenne le temps de m'écouter. (Pqe je trouve que les médecins n'écoutent pas vraiment ...). Cela dit depuis 2 jours j'ai remarqué une démarcation sur mon visage autour des yeux , et mon copain me l'as fait remarquer aussi... mais comme j'ai la peau noire c'est pas flagrant, mais moi je vois qu'il ya une différence. Je ne sais pas trop quoi en penser. En attendant je vais continuer mes rdv /examens et on verra. Merci bcp bcp pour ton retour en tout cas !
manonfleur13
manonfleur13
Dernière activité le 12/11/2022 à 11:39
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3 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic et prise en charge du lupus
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Posteur
Bonjour Kelly,
c est normal de s aider et ça fait du bien de ne pas se sentir seule. Je pense que ton rdv avec l interniste sera très utile car il va écouter et noter toutes tes problématiques et ensuite il te fera faire très certainement d autres analyses. Prends ton temps avec lui et note bien avant toutes tes douleurs pour rien oublier. Cette sensation de genoux je l ai parfois t inquiète pas ça va passer. Pour le visage, j ai eu le loup sur mon visage. C était sur les joues et le nez, c était rouge et gonflé. Ça a duré quelques temps puis c est parti seul car a l époque on ne savait pas que j avais un lupus. Par contre, un critère important pour le lupus c est l inflammation dans le sang: vs, fibrinogene ou crp augmentée. Ne t inquiète pas trop avant ton rdv, par expérience je sais que ça ne sert à rien si ce n est augmenter tes symptômes. Bon courage a toi
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Kella1215
Kella1215
Dernière activité le 25/04/2024 à 17:05
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Explorateur
Bonjour
Je suis nouvelle ici et je ne sais même pas si je suis en au bon endroit. Mais je suis tellement perdue face à mes symptômes que je ne sais pas trop vers qui me tourner. Voici mon "histoire":
Mes symptomes ont commencé vraiment en septembre/octobre dernier avec des douleurs au niveau des poignets, des chevilles , des pieds. J’arrivais meme pas a m’appuyer sur ma main. Ca dure qqes jours puis ça part et ça revient. J’avais des douleurs aussi au niveau des reins. Les radios des poignets/chevilles et écho abdominale n’ont rien montré d’anormal, vous devez avoir le compte rendu.
Je ressens parfois une fatigue extreme, avec qqes vertiges, complètement a plat,je n’ai jamais été comme ça. Je dors pas bien mais ça depuis des années.
J’ai souvent des episodes de diarhées et constipation.
Ensuite j’ai commencé à avoir mal a la poitrine, mon coeur qui bat tres vite et fort. Je me sens pas bien parfois. J’ai été aux urgences en Mars à cause de ça, ECG normal. Rdv avec le cardio avec écho cardiaque qui montre rien d’anormal non plus.
Mais je continue d’avoir cette aryhtmie qui me gene et sutout j’ai mal au sternum donc scanner thoracique qui montre une légère bronchopathie. J’ai rdv chez le pneumologue qui souhaite me voir apres avoir vu mes résultats (le 30 juin.).
Je suis très souvent essouflée meme quand je fais rien de physique, juste en parlant je suis essouflée.
Il ya qqes jours j’ai passé ma journée au soleil, et le soir j’etais très fatiguée et j’avais mal partout.
Depuis la semaine dernière j’ai limpression d’avoir des gros genoux, comme s'ils étaient gonflé.
Hier soir j’avais des douleurs au niveau des reins de nouveau, je ressentais comme des brulures a ce niveau.
J'ai une gammapathie monoclonale IGg Kappa (4.5) et positive aux anticorps antinucléaires mais à un titre très peu significatif (160). (Et une "porhyrie douteuse" d'après l'hematologue que je dois recontroler en aout.
J'ai eu rdv avec mon rhumato ce matin, qui me dit que ca ne matche pas avec le lupus, que je n'ai pas les symptômes... moi je suis persuadée qu'il ya qqe chose qui va pas dans mon corps. J'ai constamment mal à qqe part sans comprendre pquoi. C'est frustrant.
Je ne sais pas quoi faire, si je dois laisser tomber et me dire comme ils disent tous " c'est rien de grave, ça arrive d'avoir mal " ou si je dois continuer à faire des examens.
Je ne sais pas si d'autres sont dans ma situation.
Voilà voilà. Merci d'avoir pris le temps de me lire.