Incompréhension
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @samoss,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans Diagnostic et prise en charge du lupus pour plus de cohérence.
J'invite ici quelques membres à participer : @marye3, @Laeti09, @Jaunebleu03, @gaelle64, @Mimi27190, @mcsoleil, @nini34210, @Chloe1476, @mcrod33140, @marjow06, @So8413, @Cha1487 @JuliaPepita, @Houba97.
Avez-vous des conseils et témoignages à donner ?
Merci de vos retours.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
le meilleur conseil c’est de ne pas s’inquiéter et d’être zen,
et de ne jamais dite sa n’arrive qu’aux autres
samoss
samoss
Dernière activité le 03/02/2022 à 20:50
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Merci des conseils
nini34210
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nini34210
Dernière activité le 10/08/2024 à 17:34
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Chloe1476
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Dernière activité le 23/07/2023 à 12:21
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Ami
Bonjour, je pense que si vous avez du mal vous pouvez vous faire aider jai ete reconnu handicape a la mdph cest sur cest pas facile a admettre mais maintenant jai des aides mon mari du coup a pu diminuer son temps de travail cest mon aidant familiaux il touche la cdph. Jai aussi le droit a des aides a domicile quand le lupus prend trop le dessus.
Bon mainteant avec le covid on est tous a la maison car je suis immunodeprimee avec les traitements lourds, jai 2 enfants scolarise au cned je nai pu recevoir que une seule dose de vaccin car grosse poussee de maladie suite a linjection
Limportant est de rester positive une bonne hygiene de vie adapter son quotidien car le lupus on peut pas prendre le soleil et le covid on doit rester dehors lol, la positive attitude est la meilleur et le repos
samoss
samoss
Dernière activité le 03/02/2022 à 20:50
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samoss
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Dernière activité le 03/02/2022 à 20:50
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Explorateur
bonjour,je demarre sur le forum
voila en janvier 2020 on m'a trouve des aan a 1/320,direction un medecin interniste reputé,3 mois d'examens et de prises de sang de tout les genres
diagnostic premier possible lupus
aan qui oscille entre 1/320 et 1/1280
douleurs articulaires syndrome de raynaud photosensibilisation perte de cheveux anticoagulant circulant,c3 et c4 en chute hyppergammaglobulinemie moderée
pas de crp et vs normale et au bout d'un an de plaquenil a 2 par jour et de 8 mois de cortancyl a faible dose,doute sur lupus car pas d'amelioration,renvoi chez une grande rhumato a paris,qui dit pas lupus et qui me trouve un anticorps anti OJ(chron) et des antisynthetase(myosite),je n'y comprends plus rien,on m'arrete tout les traitement sauf hydrocortisone car mon cortisol est parti en vacances avec mon potassium on sait pas pourquoi je bouffe 8 diffu-k par jour
et avec ca il faut garder le moral la forme et trouver du travail car tu as perdu le tien a cause des arrets de travail
si qq peut me donner des pistes et des infos je suis preneuse
j'ai bientot 49 ans la menopause qui me guette et ' enfants,un mari super mais la franchement j'en ai marre
merci