Votre diagnostic

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Bonjour,

Je relance le sujet !

Merci

Julien

Bonjour, 

mon mari a le mésotélium détecté depuis décembre 2010 !!! cela fait donc 4 ans qu'il a cette maladie !!! elle a débuté par une pleurésie puis une pneumonie, mais on ne se serait jamais imaginé à ce moment là que mon mari avait un cancer !! il est arrivé un soir aux urgences et il respirait d'une drôle de façon !!! on lui a passé une radio et rien !!! soit disant !!! et le doc ne voulait pas le passer dans le service de pneumologie !!! j'ai dû me battre pour çà !!! j'ai tout de suite vu qu'il y avait quelque chose de grave mais le doc ne voulait rien voir !! puis quand il a vu que je le prenait mal il a finalement admis mon mari dans son service !!! et là on a commencé à galérer avec cette saleté de maladie !!! Puis un jour son pneumologue a décidé de le faire aller à nice pour lui faire passer la thoraxcoscopie !!! ( une aiguille dans le thorax pour analyser le liquide de la plèvre) pour voir si il y avait le cancer de la plèvre ?? mais déjà à ce moment là le chirurgien et son spécialiste n'étaient pas d'accord sur les résultats !! il y a donc eu une réunion de tous les spécialistes de la régions pour discuter entre eux s'il y avait cancer de la plèvre ou pas !!! et cela à plusieurs reprises avant que le diagnostique tombe enfin !!! MESOTHELIUM !!!! c'est quoi çà ??? çà veut dire quoi au juste ??? quand son pneumologue nous a dit que c'est le cancer de la plèvre c'est à dire de l'amiante on aurait dit que le plafond nous tombait sur la tête :( tout s'écroulait autour de nous !!! on ne comprenait pas ce qui nous arrivait !!! on était complètement anéanti :( jamais on aurait pu s'immaginé qu'un jour mon mari à 62 ans aurait pu avoir cette cochonnerie de cancer !!! et là la galère a commencé !!! chimio pendant 6 mois,  perte de poids, perte d'appétit, perte de tout ..... il avait perdu 10 ans d'un coup :( la descente aux enfers :( il a même eu droit à l'APA !! c'est pour vous dire !!! à 62 ans et avoir l'aide des personnes âgées !!! tellement bien que quand le conseil général est venu à la maison pour faire le bilan, les docs étaient bien embêtés !! car en principe c'est des personnés âgées qui font venir l'APA mais pas une personne de 62 ans !!!mais après moult discutions entre eux ils ont fini par la lui accordé !! au début c'était 2 h par semaine pendants 6 mois !!! puis petit à petit les heures ont augmentées pour en arriver à 18 h !! mais la dernière fois quand ils sont revenus chez nous et quand ils l'ont vu dans l'était qu'il était ils ont bien pensé qu'il en avait plus pour longtemps à vivre !!! le doc m'a même dit en partant à l'oreille " on ne reviendra plus, çà suivra son cours normal " !! çà m'a quand même fait bizarre qu'il m'est dit çà !!! il avait même droit aux petites bouteilles de protéines et de jus de fruits à la pharmacie pour le requinquer !!! et puis au bout d'un certain temps il a commencé par reprendre du poil de la bête comme on dit !! et petit à petit son cancérologue nous a dit un jour qu'il était en rémission !! et cela dure depuis 4 ans !!! il a pris du poids !!!! a un bon petit ventre!!! recommence à râler !!! donc c'est que c'est bon signe !!! il va tous les 6 mois voir son cancérologue pour faire un bilan et tout va bien !!! il a toujours son traitement avec son doc traitant qui travaille de concert avec le cancérologue et qu'il va voir dés qu'il a besoin !!! il fait toujours ses inhalations avec un appareil spécial à la maison matin et soir !!! il est reconnu handicapé et a une carte d'invalidité pour le parking et dans les magasins !!! mais le seul problème qu'il a s'est qu'il manque d'oxygène et qu'il a du mal à marcher !!! il est très vite essoufflé !!! et dernièrement il m'a dit " je ne me voyais pas vivre comme çà pour ma retraite ..... je me voyais partir avec un camping car et faire le tour de france " ...... donc ben maintenant on vit au jour le jour avec toujours cette épée damoclès sur la tête, et on essaie de profiter de la vie comme on peut !!! on a bien été obligé d'accepter cette maladie qu'on le veuille ou non !!! c'est comme çà !!! qu'est ce que l'on peut y faire ??? 

bonjour matinclair

oui comme vous dites qu'on le veuille ou non on n'a pas le choix

que d'accepter la maladie et de se battre

bon courage et bonne continuation à votre mari

(il me semblait avoir déjà répondu à un titre similaire non ??) je suis un peu perdue

alors vous ne m'en voudrez pas si je recommence ..bon je pense faire court quand même

...

donc au mois de Septembre après

avoir fait des travaux dans la chambre de ma fille

je me suis retrouvée avec d'énormes bleus un peu partout ..au départ surtout sur les jambes

les bras ...(je me suis dit surement parce que je poussais les meubles avec ...)

mais ces bleus ne disparaissaient pas et pire d'autres venaient les accompagner ...

j'ai du rester 2/3 semaines pas plus en me disant ça va partir ...ce ne sont que des coups ...même si

les collègues et les clients commençaient a m'agacer a me dire (mais vous êtes battue ou quoi ??)

je me confortais dans l'idée que c’était du à ses travaux ..;pas spécialement de fatigue (et puis pour ma part

j'aurais trouvé cette fatigue logique ayant subit en 5 mois d'intervalles deux opérations et reprit le travail entre temps)

bref parlons peu parlons bien mdr je sais décidément pas faire cours ..

toujours est il que ce jour du 27 septembre ayant marre qu'on me dise encore une fois que j’étais une

femme battu ()et surtout quand même pas normal tout ces bleus (vraiment vilain cuisses ,jambes,ventre,bras heureusement visage épargné)je me décidais après le travail à allez consulter ,mon médecin étant surbooké je me décidait à allez aux urgences..

et c'est aux urgences que ma prise en charge fut très très rapide une fois les premiers examens effectués ..

le soir même j’étais sous perfusion de plaquettes et le lendemain dirigée en urgences aux CHU service hématologique

(avec déjà un premier pronostic d'une infirmière j'avais une maladie du sang mais laquelle ??en partant elle me dit que cela

se soignait très bien ...qu'il fallait juste que je garde courage )

j'ai vraiment été bien reçu ....tout les examens ont été fait dans l'urgence et le dimanche soir je savais à quoi m'en tenir

il aura fallut 3 jours pas plus entre mon entrée aux urgences et savoir de quoi je souffrais ...rien ne m'a été épargné ...

mon hématologue m'a tout expliqué ce que l'on ferai ..ce que l'on combattait et surtout ne m'a rien caché sur cette maladie

j'ai eu la chance de ne pas trainer j'ai eu la chance d’être bien entouré par une bonne équipe médicale

mais peux être aussi plus facile de trouvez une maladie quand elle se trouve dans le sang déjà puis de faire les examens

appropriés

voila ppfff ce que je suis pénible avec mes romans pardon

Bonsoir sandrine2169 !!!! je me suis inscrite sur carenity depuis peu !!! mais après vos explications vous ne m'avez toujours pas dis ce que l'on vous a trouver aux  urgences :) est ce que vous avez un problème de sang ??? comme l'hémoglobine ??? le sang trop fluide ??? j'ai ma mère qui a  ce problème justement !!! elle est pleines de bleus de partout !!!! ses infirmiers qui viennent lui donner ses médocs tous les jours lui font aussi ses prises de sang pour lui surveiller son hémoglobine !! et dernièrement elle avait besoin de se faire arracher une dent chez son dentiste ben il a été obligé de tout arrêter quand il a vu comme elle commençait à saigner !! du coup elle n'a pas pu se la faire arracher !! c'était pour se refaire faire son appareil dentaire !!! quelle n'a pas pu faire finalement !! malgrés le traitement que son doc lui avait fait prendre avant et qui n'a rien résolu du tout !! c'est vraiment la galère !! 

Mais ne vous inquiétez pas pour les romans !!! moi je fais pareil aussi :) 

bonjour matinclair

oups vous avez raison ..je n'ai même pas dit qu'elle était la maladie

 leucémies aiguës myéloblastiques...La maladie se développe en règle générale dans la moelle osseuse :

peut également s’étendre au sang avec apparition de blastes circulants...

pour ma part il était urgent de commencer rapidement les chimiothérapies ..et de trouvez un donneur pour une greffe

de moelle osseuse ...et j'ai eu de la chance qu'on m'en trouve un assez rapidement car la maladie ayant été découverte

fin septembre 2013 j'ai été greffée le 10 janvier 2014 ..

l'examen le plus concluant et surtout a faire pour détecter ce genre de leucémie est le myélogramme

mon hématologue était plus qu'étonné que j'ai cette sorte de leucémie car parait -il on la retrouve plus  a partir de 65 ans

(j'en ai 44 )

bref donc j'ai subit 2 chimios d'induction la première hospitalisation du 28 au 25 octobre (7 jours de chimios 24/24  en chambre stérile puis attente que toute mon immunité revienne) puis une deuxième du 11 novembre au 6 décembre (même chose)

à chaque fois j’étais en rémission ,mais gros risque de rechute ..entre temps mon hématologue à trouvé un donneur (n'ayant pas de donneur dans ma famille) et c'est donc le 2 janvier 2014 que je recommençais pour 7 jours de chimios d'induction de préparation (du terrain lol) à la greffe et le 10 janvier j’étais greffée (donneur Allemand que je remercierais jamais assez )

voila 10 mois donc que j'ai mon greffon .il s'entend bien avec les reste de mes organes ......je suis confiante ..

pour votre maman il arrive qu'a partir d'un age on soit sujette aux hématomes etc ... mais j'espere quand meme

qu'ils font le nécessaire pour savoir qu il n'y a pas d'autres soucis..mais si on lui fais déjà subir des prises de sang

car un syndrome hémorragique : hémorragies cutanées (pétéchies, hématomes), muqueuses (gingivoragies, épistaxis) particulières par leur caractère spontané ou déclenché par un traumatisme minime. L’existence de vastes hématomes ou de saignements prolongés aux points de piqûre doit faire évoquer une CIVD (coagulation intravasculaire disséminée).

voila et milles excuses pour l'oubli

belle journée a vous

merçi pour votre com sandrine !!! je vois que vous avez aussi de gros soucis de santé !!! vous n'êtes pas gatée vous aussi je vois !!! pour ma mère on lui fait plusieurs prises de sang par semaine pour vérifier son hémoglobine et on lui ajuste son traitement médicamenteux suivant les résultats !!! je trouve que c'est un gros soucis car elle est toute seule chez elle et j'ai tout le temps peur qu'il lui arrive quelque chose !!! 

Bonne soirée et bon wk à vous 

bonjour ...

oui je comprend bien pas simple quand les gens vivent seuls

j'espere que votre maman est mieux prise en charge que ses résultats

auront pu lui permettre d'avoir un traitement adéquat

bonne journée