Suspicion de SPA : j'ai besoin d'aide

@langélique . oui je crois que elle t as reconnu c est pour cela que tu as tout tes médoc. Tu sais il faut vraiment se battre pas seulement pour la maladie, mais aussi pour toute cette bande de gens qui ne comprenne rien à nos problèmes. Heureusement on a l habitude de se faire comprendre.♥✴bonne soirée.

oui ,merci et que la force soit avec nous !

bonne soirée 

bonjour a tous le pharmacien comme le médecin a une charte de confidentialité a respecter et d'attention envers les patients dans son officineson manque de discrétion peu être sanctionner par l'ordre des pharmaciens ça peu aller très loin cela c'est déjà vu a paris dans les années 90 je ne sais plus ou mais il a été en prison?IL NE FAUT PAS QU'IL NOUS PRENNES DE HAUTtouti

bonjour à tous ça fait un bien fou de tous vous lire ... je suppose que vous imaginez bien le soutient que je ressent en lisant tout vos commentaire .. non pas que je sois heureuse que d'autres personnes souffre mais je suis heureuse de me sentir moins seul au monde face a tout ça ... je vous lis et je souris de vos anecdotes qui n'ont pas du être drôle sur le moment .. j'ai hâte de rire un jour des miennes aussi car elles me font plutôt pleurer .. Courage a tous .. j'espere tomber sur un bon doc qui va m'écouter vraiment mais aussi qui aura la solution ou en tout les cas qui s attardera sur certaine piste au lieu de voler d une a l autre ..

bonne journée a tous et merci pour ces partages

@cindy016 que tes vœux se réalisent ,sincèrement 

cdlt 

Bonsoir,

J'ai cette maladie depuis plus de 40ans.

je peux vous donner beaucoup d'infos.

Je suis sous enbrel depuis + de 12 ans... un miracle

Mais avec une rechute il y a 2 ans.j'ai pris un anti tnf HUMIRA en novembre 2015 " aprés 3 mois un échec total   avec Humira "

Donc,si vous des infos désolé par écri, c'est beaucoup trop long....  

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Bonne soirée

Cdlt

Michel

Bonjour tout le monde,

Juste pour vous dire que moi, mon parcours a été assez simple par rapport à vous, mon diagnostique est tombé assez rapidement car mes imageries et mes test sanguins sont éloquents mais mon rhumato m'a dit que j'avais de la chance car certains patients n'ont rien nul part et que pour les médecins il est donc très difficile d'émettre un diagnostique. Après c'est partout pareil il y a des bon et des moins bon voir des très mauvais... Voilà mais j'espère que vous pourrez trouver ici un peu de réconfort

Je vous souhaite bon courage...

Bonjour,

Je réagis a ce commentaire car tout comme vous avant que mes douleurs soit comprise je fus "incomprise". Puis je suis hypersensible donc quand on ne me comprend pas et qu'on vous crie dessu en disant que votre corp est trop raide vous etes trop tendu et stresser alors que je lui dis que non j'ai toujours été comme ça je me mettais a pleurer. J'ai failli croire au fait que j'étais stresser je me disais que je devais etre folle pour stresser sans m'en rendre compte. Il a fallu que je fasse des vertiges, et enchainé sciatique qui n'en était pas une avec entorse, torticolis ( qui dure + de 3 semaine) et tendinite a repetition du coup boouum hospitalisation. Et c'est la que le verdict tombe. Heureusement que mon diagnostique a été facile sacro iliite gauche+ HLAB27 + Syndrome inflammatoire très élevé. Pourtant en voulant me rassurer le medecin m'avait dis que j'avais 1% de chance que ce soit sa.... En tout cas soyez forte et ne vous laissez pas abbattre par les paroles des medecins. 

C'est pas facile de ne pas se laisser abattre quand tout votre entourage vous croit menteuse et fainéante... Quand ils vous disent "remues toi et ça ira mieux" ou "arrête d'en rajouter !"... Ou quand on a des vertiges (moi avec perte de connaissance parce que j'ai toujours eu des fluctuations de tension) et qu'on vous regarde comme une bête de foire. J'ai eu le droit, de la part de mon père, à "occupe toi de ta fille plutôt que de faire ta comédie".

Depuis environ la mi-février, les douleurs au dos ne me quittent plus. Ma colonne se bloque facilement (quand je me penche au dessus de son lit ou de son parc...), mes mains c'est pas facile pour les bouger le matin... Et toujours pas de diagnostique :(

Courage !

Ah mince, c'est vrai que ce doit être très dur a ce niveau la. Mais dans ce cas ne parler plus de votre maladie a vos proche cela est inutile car au lieu de vous aider ils vous enfonce. Je sais que c'est difficile a vivre mais essayer de faire de la marche juste 20-30 min suffise. Je sais que sa ma fait un bien fou ou essayer les exercice d'étirement le matin, je n'ai pas encore essayer, mais c'est pour être moins raide. 

Je tiens a précisé que mes douleurs étaient présente depuis 4 ans rien d'anormal mis a part une gastrite avec un microbe. Et une gastrologue qui me disait que j'étais trop stresser a cause de la raideur de mon corp et qui me balançait des "de toute façon vous avez mal de partout". C'est vrai que je finissais par me dire que je devais être stresser sans m'en rendre compte. 

Et ce fut très long pour ma part pour avoir les biothérapies a cause du germe de la tuberculose. Sa a mis 9 mois après la détection de ma SPA et pdt ce temps j'étais sous cortisone. 

Ne perdez pas espoir et bon courage a vous. Tenez nous au courant.

☺