Suspicion de SPA : j'ai besoin d'aide

COUCOU BIQUETTE88mon doc travail avec des doc de toute l'Europe ,surtout a Monaco c'est très ouvert tu peu peut être faire une demande par e-mail pour un doc en Belgique qui travail éventuellement avec luisur le programme spa?ON NE SAIS JAMAIStouti

bonjour , je viens vers vous car comme bon nombre visiblement , je suis perdue , découragée , rongée part la douleur et l'incompréhension .. je vous vous explique brièvement mon parcourt (si tout fois cela intéresse quelqu'un .. )

En 2011 , 25ans je travail dans une magasin de chaussure ou je m'occupe de tout je travail souvent seul .. ensuite dans une sandwicherie boulangerie ..tout se passe bien je suis également maman , à l'époque d une seule petite fille bref une maman tout ce qu'il y a de plus normal .

septembre 2011 rien ne va plus douleurs du bas du dos tout au long de la jambes, je ne peux même plus tenir une tasse de café .. urgences radio blabla ... hernie discal L5-S1 .. on me prescrit tout un tat de médicaments mais en vain .. j'ai été opérée en décembre 2011 en m'assurant auprès du chirurgien que mon soucis disparaitra ainsi ainsi que   les douleurs .. il me dit que après une bonne rééducation tout sera normal ... je pars donc la peur au ventre et confiante a la fois .. les deux premier mois je souffre tellement que je suppose que c est l opération et que après ca va aller ... plus mon dos se rétabli de la chirurgie plus les douleurs de la hanche jambe genou pied tendon d achyle reviennent ... je retourne voir mon chirurgien qui me sort que ce n'est plus de son ressort !! le drame je suis seule face a ça !! et je me sens piéger ... j'ai vu un bon nombre de medecin je ne sais plus combien j 'ai fait un tat d examens qui restaient dans la normal ... il y a un an on me soupçonne une maladie auto imune donc je faisq bilan sanguin et tout l blabla que vous connaissez surement tous ici .. bilan sanguin pas normal ni anormal ... je sais moi non plus je n,y comprend rien ... gama globuline en hausse ,protéine et vraiment plusieurs choses bref le doc me dit textuellement" on dirait que vous vous battez contre vous meme , quand on regarde votre prise de sang " elle ne croiot pas si bien dire sauf que j'avais envie de rire et d'en pleurer a la fois elle me reparle de maladie auto immune débutante c est la deuxième qui souligne cette supposition .. Mais ..m'envois chez une rhumato qui soit dit en passant m,a reçue comme une merde je n'ai pas d'autre mot désolée .. elle me dit avant de commencer la consultation que ce n'est pas de son ressort (si j'avais eu un euro a chaque fois que j'ai entendu cette phrase je serais rembourséé de tout ce que j'ai dépensée  ... ) bref je suis en colere lui dit que il faudrait qu'ils se mettent d'accord entre eux parce que un autre doc m'envois chez elle !! elle decide alors de m'écouter un peu et me prescrit alors du meloxicam a prendre pdt 10jrs (ca ne m'a rien fait j'zai donc decider de continuer un mois ça commençais a me soulager j'ai du arreter car j'avais des boutons dans la bouche avec ce medicament et la c'est revenu de plus belle !!! ) j'ai fais l irm pour sacro illite et hanche ... rien d anormal ... donc j'ai vraiment le sentiments d etre prise pour une malade imaginaire hors que je souffre réellement je suis epuisée part la douleurs j'ai deux enfants aujourd hui ... on m,a meme dit ''ha vous avez tout de meme refait un enfant??!! pourquoi??'' un medecin qui dit ca .. bien excusez moi maisq je n'ai plus de vie sociale plus de vie professionnel si en plus je n'ai plus le droit d'avoir une vie de femme ... je me suicide ! Je suis m'a t on dit ''douloureuse chronique ... ne cherchez pas le remede miracle il n existe pas vous aurez mal toute votre vie !'' quel tacte !!!!donc je recapitule on ne sait pas ce que j'ai il n y a rien puis suspition de quelques chose .. je deviens dingue je ne cherche pas a tout pris a avoir une maladie !! je cherche a etre diagnostiquer pour me debarasser de ces douleurs et tout ce qui va avec !! je suis sous mobic , oui j'ai rcommencer deux mois cette fois et de nouveau j'ai du arreter et  c est invivable ... j'ai hate de recommencer pour pouvoir vivre un peu mieux car contemment presente cette soufrance est une prison.jeprend  le mobic 1 le soir et 6zaldiar part jours ... on m'a dit ho mais vous pouvez allez jusque 8 ......... ha !!!! ..... je sais mais j'ai envie de vivre aussi quand meme pas dormir du matin au soir non plus .... je revois un autre rhumato en mai , le delai sont tellement long en plus de ne m'avoir servis a rien jusqu ici ...

Désolée pour les explication très longue et peut etre pas tres clair mais sur 4ans et demi si je vous détail tout j'en ai pour la journée ^^ ..

j'aimerai savoir si des gens ont été dans mon cas et surtout si un jour ils ont trouver la solution !

Belle journée a tous :)

Cyndy 016

j'ai connu la même situation que toi, opération L5-S1 sans résultat, je ne marchais pas au bout de 6 mois, et puis deuxième opération sur les même vertèbres avec un mieux. Après 90 séances de rééducation cela va mieux mais on me traite de folle, je suis mise en invalidité a 36 ans après une paralysie complète. je ne comprends rien de rien, anti inflammatoires etc.... je suis en répit et puis 15 ans après plusieurs mal aux hanches, genoux, pieds je ne peux plus marcher de nouveau, je passe un IRM, fais les testes génétiques pour la SPA et oui le résultat est la. je suis prise en charge par un hôpital et un rhumato qui ne soigne sans trop savoir, après les premiers échec du traitement il me met sous anti TNF Alpha, aujourd'hui je vais un peu mieux avec le traitement. il a fallu presque 35 ans pour savoir ce que j'avais car la première crise est survenue a l'age de 19 ans. Ne désespère pas car les progrès vont vites maintenant, demande a ton médecin traitant ou au rhumato de te faire le test génétique pour la SPA. plus IRM ou Scintigraphie pour savoir si tu as de l'inflammation dans tes articulations.

Bonne chance a vous et persister pour avoir des examens.

Amitiés

Lili

Pour faire court, c'est la galère! la reconnaissance, les traitements, gérer la maladie, les propos et théories des medecins, les examens qui ne revelent pas ta douleurs etc... Ce qui me "rassure" ici c'est que ce n'est pas que moi.. J'ai tres vite tendance à me dire que c'est de ma faute et que je suis timbrée!

35 ans de recherches Lili!! la vache ca a du etre sur!!!! J'espre que pour moi ca ne prendra pas aussi longtemps!! je sais que c'est une maladie compliquée (et que souvent le corps medical est a la ramasse) mais SOULAGER NOUS BORDEL!!!

Gros bisous à tous et courage

Oui Sandrine, tu as raison. qu'ils nous soulage, j'ai de la morphine en petite dose pour ne pas être trop choutée, malgré que ma pharmacienne me prend pour une droguée. elle n'a qu'a se mettre a ma place, en plus je lui fais gagner des sous avec mes traitements. Elle n'a pas a commenter mon ordonnance.

salut lili1763 tu peu porter plainte mais lui signifier de vive voie avant pour voir son comportementsi tu voie que rien ne bouge tu averti le conseil des pharmaciens  tu verra eu il changera de couleur a moins que cette personne est vraiment c..!touti

bonsoir a tous 

je me souviens quand ma SPA est arrivée ,ma pharmacienne m avait dit :ag vous aussi ,cela doit être une mode ,en se moment y en a beaucoup ................... !!!!

c est pas malin comme réflexion ,après du recul ,je trouve sa idiot 

je pense que @lehibou a raison ils sont certainement c..!

cdlt

Mais qu'ils sont cons ces pharmaciens!! Moi j'ai de la chance je n'ai jamais eu de reflexion.. heureusement car faut pas m'asticoter dessus.. Ils croient quoi? que c'est notre passion d'aller les voir? que c'est notre sport national la prise de medocs!!!!

Ma mere une fois m'a dit que ca la rendait malade de savoir que je prenais de l'opium... Ca m'a gonflé qu'elle me fasse culpabiliser d'avoir mal et de prendre des medocs.. alors je l'ai envoyé bouler en lui disant que c'etait pas ma passion mais que si je n'en prenais pas je me jette par la fenetre (bon j'habitais au rez-de-chausse je ne m'aurai pas mal mais c'etait pour l'image... image de detresse..

Bref faut s'en carrer de ce que pense l'un ou l'autre! on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a!!!

gros bisous

Bonjour,

je vous rassure avec ma pharmacienne tous c'est arrangé car elle ne voulait pas me commander mes médicaments  d'avance et j'étais obligé d'y retourner le lendemain, je me suis mise en colère (noire) et lui ai demandé de me les apporter a mon domicile et que je m'en "foutre" si elle ne le faisais pas car je porterai plainte pour non assistante a personne malade, depuis ce jour la j'ai tous les mois mes médoc de prêt dans un sac. c'est géniale;

Je lui répète que je suis une droguée chiante mais pas méchante. sans commentaire de sa part, je suis malade.

lol @lili1763 ,tu me fait rire et toi aussi @Sandrine Bulma avec ton saut du rez de chaussé

ma pharmacienne (toujours la meme) il y a plus de 10 ans de cela ,je lui avais dit un jour ou j étais,vous êtes trop conne , je ne vais plus venir ici !!!

a chaque fois c était pareil ,repassez vers 15H ,voir demain ...... c est sa, quand tu rêve que d une chose ,malade a crever ,tu n as pas envie de repasser ,juste de te mettre sous ta couette

je suis restée ,dix ans sans y mettre les pieds ,se n est que depuis que j ai ma SPA que j y retourne ,et devinez elle a tout se dont j ai besoin ,je ne sais si elle me reconnais (je pense que oui )

non mais  !!!!!