Le rôle des proches dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour tout le monde,

Merci beaucoup pour ces messages qui me rassurent et me donnent espoir que ça ira mieux. En ce moment c'est de grosses douleurs du cou aux orteils, nausées, fatigue intense mais je tiens le coup. j'essaye de travailler le mieux que je peux et être présente pour ma fille mais c'est dur. J'ai hâte d'être en septembre pour débuter le traitement. Maintenant que le diagnostic est posé, ma famille n'en parle pas, ce week end grosse déprime et j'ai été toute seule. En tout cas merci beaucoup pour ces messages qui font chaud au coeur.

Bonsoir, Quand

a je lis vos témoignages, je me rends compte à quel point je suis chanceuse.  Mon épouse est très compréhensive et présente.  Elle m'accompagne à tous mes rendez vous médicaux et examens.  Elle est en invalidité suite à une opération d'une hernie discale monstrueuse ainsi que de multiples problèmes au genou droit après une fracture complexe de la rotule vingt ans auparavant.  Donc la douleur, elle connaît. Ma dernière poussé en 2013 qui n'a jamais cessé depuis a débuté 2 mois avant notre mariage.  Comme la douleur m'empêchait de dormir la nuit et de bouger la journée,  elle a passé 1 mois et 1/2 à me veiller la journée en même temps qu'elle préparait notre mariage (elle a tout fait elle même, la décoration, le repas, etc). Quand à ma famille, ma maman a Alzheimer,  donc elle ne se rend pas compte.  Ma soeur,  infirmière comprend. Mon neveu aussi.  Mes amis sont super aussi, ils comprennent quand je refuse une sortie, ne font aucun commentaire quand je me lève même au milieu du repas,  pour marcher parce que j'ai mal.  Ils sont très attentifs  et font tout pour éviter que je me fasse mal. Après au niveau des collègues,  comme tout le monde, il y des cons mais la plupart sont compréhensifs et le collègue avec qui je travaille au quotidien, il est hyper attentionné et fait tout pour me faciliter le travail. Il me fâche gentiment quand il se rend compte que certains mouvements me font mal et que je lui ai pas demandé son aide.  Mais bon, je ne pas toujours lui demander de pallier à mon handicap. 

En tout cas, je vous souhaite de tout coeur que votre entourage finisse par comprendre et vous épauler.

Bonjour,

Mes parents et mes frères sont très présent, il m'aide du mieux qu'ils le peuvent même si parfois ils ne comprennent pas mes douleurs. Pour faire mes injections, psychologiquement je n'y arrive pas donc c'est ma mère qui me les fait une fois par semaine. Elle veut être près de moi car elle voit que je souffre énormément.

Mes amis, quant à eux, m'ont oublié. En effet, pour certains c'était contagieux ou "la honte" d'être avec une personne qui n'est pas en bonne santé, les ont amené à ne plus me voir. Heureusement que d'autres sont resté et ils me soutiennent énormément.

J'espère vraiment que vous allez être épauler.  

bonjour tout le monde

je  vois que l on a presque tous les mêmes douleurs physiques et moral c est pourquoi je remercie carenity de permettre de par ces blogs de nous soutenir moralement .il est vrai que la solitude n arrange rien et pouvoir partager nos moments d isolements cela contribue a une qualité de vie meilleur.  

il n est pas toujours facile de s ouvrir aux autres mais grâce a ces discutions nous apprenons à beaucoup de choses comme des effets secondaires a un traitement,la réussite ou l échec de certains médicaments .chose que l on ne pourrais apprendre sans ces discutions.

je vous souhaite a toutes et tous de meilleurs moments et surtout de ne plus souffrir d isolement

denis