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Le diagnostic de votre sclérose en plaques
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Marjorie17
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Marjorie17
Dernière activité le 02/07/2024 à 18:20
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@Melissa1611Bo
Bonjour
Dites tout à votre neurologue, même si cela ne vous paraît pas important. Tout est important dans cette maladie, pour avoir le meilleur traitement.
Pour ma par, oui le diagnostic a était dur.
J ai souvent entendu parler de cette maladie, , côtoyer des gens qui l avaient, et....... Jusqu a ce qu elle se décide à venir me voir. Je suis de la Rochelle. Et mon ancien médecin me soigner pour une sciatique en 2005.
J ai une primaire progressive, qui. Débutait au début de années 2000. A l époque je Marcha vec des talons je n arrêtais pas de me tordre la cheville, et je n arrivais pas à monter et descendre les escaliers, sans me tenir, j avais l impression que j allais tomber.... Etc....
En 2010 je viens habiter avec mon compagnon en Gironde. Sont apparus les problèmes de marché... Trouble de l équilibre... Une collègue de travail me donne les coordonnées de son médecin. Et lui a compris ce qui se passait. Il me dit vous allez passer une irm cérébral, et ma orienter vers le chu bordeaux pellegrin.
Et voilà j ai aussi eu une début de ne rite optique, problemes cognitifs.
Mais avec la cortizone tout est rentré dans l ordre, le solumedrol réduit les inflammations, donc les poussées.
N écouter pas tout le monde. Écouter les professionnels et votre entourage.
Moi quand j ai décidé d arrêter depenser à ce que je faisais hier. Mais plutôt à ce que je peux faire aujourd hui, je vais mieux.
Vivons au jour le JOUR. Que votre compagnon vous aide C est une très bonne chose.
Portez vous le mieux possible.
Marjorie.
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Marjorie
Melissa1611
Melissa1611
Dernière activité le 16/10/2021 à 12:09
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@Marjorie17
re bonjour je viens de relire mes documents médicaux du coup moi il s’agit d’une sep récurrente rémittente, à vrai dire je ne sais pas tellement à quoi cela correspond une choses es sur c’est que je sais qu’elle fait partie de moi
je n’ai pas encore débuté de traitement ou quoi que ce soit.. quand j’ai eu rendez vous avec ma gynécologue elle m’a elle aussi dis qu’elle avait la sep depuis 15 ans et qu’elle vivais très bien sans traitement je suis dans le doute et dans la peur de débuter un traitement « trop tard » mais j’ai aussi peur de prendre un traitement et d’avoir des effets secondaires alors que pour l’instant je n’ai pas de poussés
je me sent un peu dans l’impasse
et comme vous dites vivons au jour le jour et profitons de chaque jour peut importe ce qu’il se passera demain on ne regrettera rien
💪🏽💪🏽
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Melissa
Marjorie17
Bon conseiller
Marjorie17
Dernière activité le 02/07/2024 à 18:20
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Bon courage à toi. Le gagnant C est toi, pas la sep
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Marjorie
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 26/07/2024 à 18:20
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance ce sujet très intéressant pour de nombreux membres !
Quand avez-vous été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Est-ce que le diagnostic a été posé rapidement ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
N'hésitez pas à échanger ici, nous sommes là pour nous soutenir !
Très belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 27/07/2024 à 00:54
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Bonjour @Melissa1611 @Marjorie17
J'ai la sep depuis 20 ans j'avais 24 ans quand le premier neurologue m'avait fait une irm cérébral pour m'annoncer que j'avais la sep, mas il ne savait pas qu'elle forme de sep j'avais, alors j'avais été au CHU de la timone Marseille pour voir le professeur Pelletier qu'on voit sur une interview c la santé
sur youtube Interview du Pr Jean Pelletier sur la Sclérose en plaques (SEP) !
J'ai 44 ans, et la forme de sep que j'ai est primaire progressive, et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, et régulièrement je fais des exercices physique, et surtout je suis le régime seignaleit, donc j'ai arrêté de boire du lait que je remplace par du soja, car j'avais remarqué que le lait me pose d'énormes problèmes de marche.
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xavier666
SEPmariej
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SEPmariej
Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30
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Bonjour tout le monde, j'ai été très soulagée le jour où on a enfin mis des mots sur mes maux. Depuis, je sais ce que j'ai et je fais en sorte de l'accepter et de vivre au mieux avec la maladie. Je suis très entourée alors le moral va. Et quand le moral va tout va ? Je crois bien !
Bon courage à tous.
Au plaisir de vous lire.
Amitiés.
Marie.
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Marie. J
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 26/07/2024 à 18:20
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Combien de traitements différents avez-vous testés avant de trouver le bon ? Combien de temps cela a pris ?
N'hésitez pas à échanger et à partager ensemble !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Nathali57
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Nathali57
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@Candice.S les traitements évoluent avec le temps: les progrès de la recherche, notre vie, notre maladie surtout..
J en ai eu 4 en 28 ans
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🌈
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 27/07/2024 à 00:54
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@SEPmariej Bonjour, je vais super bien depuis que le professeur Pelletier qui à su quel traitement me faire prendre, la cure de solumedrol c'est ce qu'il y a de mieux pour moi, et j'en suis heureux, avant j'avais testé Fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais supprimé de suite, et je suis content pour les patients qui prennent fampyra, en sont contents, comme quoi chaque patient est unique devant la sep.
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xavier666
anniesarkozy
anniesarkozy
Dernière activité le 26/05/2021 à 14:43
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Bonjour ,
Je suis atteinte de la sclérose en plaque depuis 5 ans . J'ai pris le traitement que mon neurologue m'avait prescrit mais n'étant pas très efficace j'ai essayé une méthode naturel dans une association nommé "kine doux" en haute loire plus précisément à Lapte et mon état c'est améliorée.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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