Dans l'attente d'un diagnostic, c'est long !

Je tiens à remercier le forum, les gens qui l'animent et ceux qui le modèrent.

Depuis juin 2022 (bientôt 6 mois!) mon corps me lâche et attendre de savoir ce qui se passe c'est long. J'ai aimé voir vos expériences, me sentir moins seule, avoir des attentes plus réalistes aussi. Au mois d'août je souffrais, septembre rien n'allais plus. Je m'attendais à un sprint pour savoir ce qui se passe, maintenant je sais que ça va être un marathon.

J'ai envie de vous partager mon histoire, parce que je n'en peux plus d'enquiquiner ma famille et misère que je ne suis pas bonne pour compartimenter!

Depuis mon dernier accouchement en avril 2021, j'ai commencé à avoir des symptômes un peu curieux (sécheresse vaginal effroyable et maux de genoux), mais je ne m'en faisais pas. Ça doit être la faute de l'allaitement, me dis-je naivement. On traite la sécheresse, mais ça revient constamment. Je ne consulte pas trop, j'attends que bébé commence la garderie et que je cesse d'allaiter.

Je vois quand même à l'occasion un osteo/masso/kinésio pour mes genoux. Ça aide pas pentoute. En mai quand enfin l'allaitement est fini et que bébé est à la garderie, je décide d'aller voir une physio périnéale. J'avais de plus en plus l'impression d'une descente d'organe et je me suis dit que c'était peut-être ça mes genoux. On commence à essayer des affaires et paf : envie d'uriner constante, grosses douleurs aux fesses, impression de descente d'organes. Je la revois d'urgence, elle s'attend à une catatrophe et non. Pas grand chose. Ça passe du jour au lendemain. On continue à travailler mes genoux mais rien ne fait. Elle trouve mes cuisses très tendues, je ne m'en fais pas, ça me fait de belles jambes. Le reste va bien tout le mois de juin et juillet. Je ne m'en fais pas trop.

Je prévois une rencontre avec mon médecin en septembre. Mais juste avant, en août, je commence à avoir mal aux deux nerfs sciatiques. Mes nerfs sont trop petits pour mon corps, quand je lève mes bras, tout tire. J'aimais faire du yoga et là, plus rien à faire, je n'ai plus aucune flexibilité espace, tout fait mal, ça engourdie. Je vais voir mon osteo et il me dit qu'il ne comprends pas, mon corps ne réagit pas comme si j'ai des douleurs aux nerfs sciatiques. La seule chose qui me fait du bien c'est uns piscine froide. Les acetaminophene et ibuprofène ne font rien. Encore là,je ne stresse pas. Mon pied droit engourdie fréquemment, meh, on continue. Le 1 septembre, mon bras droit se met engourdir, puis finalement tout le côté droit, oreille, oeil, bouche. Tout le côté droit, de bas en haut. Je consulte finalement le lendemain. Ça fait mal , ça pique, j'ta boutte et j'ai aucune idée de ce qui se passe.

Ma médecin m'envoie passer des prises de sang et un IRM cérébral pour éliminer la SEP, j'ai hoffman positif et signes de l'Hermitte dans ses tests neuro. Les prises de sang sont super belles, mais l'IRM présente une lésion démyelinasante qui ne permet pas d'éliminer la SEP ni de la diagnostiqué. On essaie de voir si ça ne pourrait pas être la maladie de Lyme. Pendant ce temps elle envoie une demande que je vois un neurologue... possiblement 3 mois d'attentes. Je n'ai pas la chance de lui parler de ma grande fatigue, de ma difficulté à parler ou à organiser ma pensé, de ma sécheresse vaginale et elle ne se préoccupait pas de mes genoux. Maladie de Lyme négatif, j'en pleure de découragement.

Mes symptomes se sont brutalement amélioré début octobre. À ce moment là j'ai réalisé à quelle point j'avais été fatiguée, à quelle point je redoutais les moments passés avec mes jeunes enfants alors qu'avant j'adorais jouer avec elles tellement je souffrais. Je craignais les fins de semaines. Et quand ça s'est amélioré, j'ai commencé à faire une fixation : ça peut être la SEP. Tant que ça allait mal, je me disais que ça ne pouvait pas être ça, la SEP c'est des poussées.

Je reste avec pleins de petits symptômes secondaires, je ne sais plus qu'est ce qui est quoi. J'ai continué à voir des experts pour mes genoux : nada, tout est beau. Ils ont cessé de me faire mal la durée d'un rhume et c'est revenus. J'engourdis quand je suis fatiguée ou stressée maintenant. Je ne tolère plus du tout la chaleur. J'ai fait une sinusite et mon oreille gauche fait maintenant de l'acouphène/sensation d'être bloquée, mais rien n'aide. Je ne sais plus si je le mets avec mes symptômes étranges ou non. Je fais régulierement des spasmes musculaires, surtour au niveau du coccyx, au point de me réveiller ou m'empêcher de dormir.

Dans toutes mes douleurs, j'ai eu aucun soulagement. Je blâme mon visage, il n'est pas assez expressif je devais avoir l'air de bien aller. Alors les médecins ne me donnent rien. Mais c'est lourd lourd lourd. Je ne veux pas inquiéter ma famille, mais je m'inquiète moi-meme. Je sais que je peux potentiellement avoir la maladie Charcot-Marie-Tooth, mais ça ne colle pas.

En tout cas, j'attends impatiemment de voir leur neurologue!