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Diagnostic de ma SEP : mon histoire
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:50
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Bonjour @Morganeangel
Quelque soit l'âge le diagnostic se SEP n'est jamais facile à encaisser (je ne connais pas assez la SPA)
Je sais que j'ai eu la chance d'être "dépistée" à 21 ans et d'avoir les bolus de cortisone dés les premiers symptômes (œils G, D puis G). Tu es jeune, les bolus sont vraiment efficaces.
Tu as commencé le tecfidera depuis peu, 3 semaines c'est n'est pas suffisant pour qu'il te protège déjà.
En tout cas, tu es entre de bonnes mains à la Timone, n'hésites pas à les appeler au moindre doute.
C'est sûr que la SEP fait peur, mais tes grands-parents n'ont pas connu le bolus de cortisone, les irm ni les ttt de fond (il y a un large éventail maintenant) sans parler de la recherche qui avance à grands pas.
J'ai 25 ans de plus que toi mais la sep ne m'a pas empêchée de vivre ma jeunesse, de faire du sport, des études, d'avoir un travail que j'aime, une vie de famille... Elle m'apprend à prendre soin de moi.
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Bonjours Natalie ton message mais fait beaucou de bien .. je commence la cortisone mardi ou mercredi j'espère que ça ira mieux , oui la timonne sont bien et mon neurologue à l'écoute , la c'est une mauvaise passe pour moi mais ton commantaire me fait relativisée. Crises d'angoisses quand je marche j'ai peur de tombée j'ai l'impression d'être bourré c'est l'inconnu pour moi du coup ça me fait peur ..
sans indiscrétion pouvait vous me dire si ça vous a gênez dans votre vie professionnelle ,et dans quel branche ?
Merci beaucoup
Nathali57
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Nathali57
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@Morganeangel Je suis comptable, j'ai changé de manière de travailler: moins de déplacements (je ne voyais mon compagnon que le WE avec nos déplacements), moins de stress (semaines de 60h), repas sur la pouce... et j'ai choisi des entreprises où je me sentais bien.
Puis j'ai réduit après la naissance de mes enfants, le temps partiel me permet de me reposer, de prendre des rdv quand c'est nécessaire. Mais aussi de faire attention à l'alimentation, de continuer le sport... et être là pour les enfants.
En ce moment je prends du temps pour la kiné, je soigne mes pb d'équilibre, ma marche va bien mieux.
Ah oui, je n'ai pas parlé de ma SEP dans mes différents boulots pendant 20 ans.
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjours , à tous je suis une jeune fille de 22 ans je suis originaire du vAr je viens vers vous pour vous racontez un peu mon parcours .
En 2012 le pr LAFOGUE de l'établissement st marguerite de marseille ma diagnostiquée une SPA après dès années de douleurs inexpliqué après quelques années avec des hauts et des bas jai était sous traitement methotrexate 10mg/semaine .
Mars 2017
un matin perte de la visions de mon œil droit direction urgence À l'hôpital de HYERES , voir un ophtalmologue , rendez-vous étrange celui-ci me conseil de faire un irm cérébrale . Jai tout de suite compris de quoi il voulez parler suspicion de sep etendonez qu'il y en n'a pas mal dans la famille (grand mère , grande tante , arrière grand père.)
Fin du mois de mars : irm cérébrale passée des petites lésions qui ont inquiété personnes ..
Fin du mois de mai
accident de voiture non responsable qui a engendrée 3 hernies discales quelques jours apres fourmis dans les pieds dans les mains , irm de contrôle plaques de démyélinisation au niveau de la moelle épinière ...à cette annonce je tombe très bas ma tête remplie de doute et de questions
rendez-vous à l'hôpital de la TIMONNE a Marseille voir le DR MAAROUF dans le service neurologie du PR PELLTIER celui ci me propose une courte hospitalisation pour des examens approfondi
Août 2017
hospitalisation à l'hôpital de la timonne Marseille ou j'ai subit une grosse prise de sang et une ponction lombaire (je c'est pas vous mais pire jour de ma vie )
Septembre résultat tombe positifs de la ponction très dure à avaler quand on se dit qu'on en arrive là dut à un stupide accident de la route non grave , sans vous parlez du jeunes âgés ou c'est je pence plus dure à admettre d'être malade pas d'une maladie mais deux !
Mais le bon côté des choses c'est que grâce à cet accident j'ai put réussir à avoir de l'avance sur la maladie
Jai réussi malgré tout à rester forte ma mère moins? Malgré ca elle a toujours êtes présente pour chaque examens chaque prise de sang, chaque rendez-vous médicale sans jamais me montrais ca peine ..?
Aujourd'hui je suis sous TECFIDERA depuis 3 semaines après quelques effets indésirables ( sensation de brûlures peau rouge ) je le supporte plutôt bien
malheureusement il y a quelques jours perte de la visions de l'œil droit rebelote direction urgence ophtalmologue qui a ete tres compétant fond d'œil scanner des 2 yeux ? résultats œdème papillaires œil gauche rdv en urgence à l'hôpital de la Timonne reçu par mon neurologue Dr MAAROUF test vision 3/10eme pour mon œil gauche ( moi qui avait une super vue ) du à une poussée de sep. Du coup traitement cortisone pour stopper celle-ci en espérant récupère toute les capacités de mon œil prochaine épisodes le 29 novembre je retourne voir mon neurologue .
Merci à ce et celle qui me liront ca fait vraiment du bien de vidée son sac n'hésitez pas à faire de même .