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Patients Sclérose en plaques
Diagnostic de la SEP - Les trois grands types de SEP
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Laurianecb
Laurianecb
Dernière activité le 09/01/2021 à 15:14
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Bonjour,
Vous parlez des maladies donnant des symptômes semblables à la SEP. Pourriez-vous les citer ?
Merci
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Laurianecb
Chris31
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Chris31
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@Laurianecb Bonjour
Comme je le disais en debut de discussion j'ai créé ce sujet suite aux questions évoquées dernièrement dans le sujet " l'essai thérapeutique d'Ocrelizumab" ... pour aider ces personnes et celles qui se poseraient ces mêmes questions (et aussi pour ne pas poursuivre le hors sujet là-bas ?)
Ceci dit il n'est pas une consultation médicale ni une thèse sur les maladies neurologiques métaboliques et/ou auto-immunes lol
Vous avez un fichier d'information , à vous d'en tirer ce qui vous intéresse et / à votre cas perso , d'interroger votre neurologue ? afin d'en apprendre un peu plus sur votre maladie ou votre SEP...
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Marjorie54
Marjorie54
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Ami
Bonjour, je m appelle marjorie jai 23 ans
Je suis presque diagnostiqué SEP et j’ai besoin de parler à d autre personne atteinte de cette maladie.
Merci
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 14/12/2024 à 11:12
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@Marjorie54 Bonjour Marjorie54,
Oui j'ai la sep depuis mes 24 ans, là j'ai 47 ans, Ceux qui m'avais aidé, c'est d'être suivis par un très bon neurologue, pour savoir exactement qu'elle forme de sep de sep j'ai, pour me donner un traitent efficace
Une chose importante, c'est l'alimentation, car les produits laitiers, et le gluten posent des problèmes de motricité au niveau, des bras, et des jambes, donc je ne bois plus de lait, mon pain est sans gluten,
le poisson gras est parfait pour le corps, oui l'alimentation équilibré est importante pour le corps, les fruits, les légumes.
Il faut voir un kiné pour faire le corps, au niveau de l’équilibre, c'est très important.
J'ai un tapis de marche et un vélo d'appartement, car le premier neurologue que j'avais vu, professeur Pelletier, me conseil de faire du sport, oui c'est bon pour le corps.
Je te souhaite de bien te porter physiquement 😀
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xavier666
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dan26576
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dan26576
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Bonjour Marjorie, j'ai 41 ans, et j'ai la sep diagnostiqué en 2000, j'avais 24 ans, après avoir passé une irm cérébral, et deux ans avant je ressentais des problèmes de vision de l'œil gauche, des problèmes pour me servir de mon bras droit, problèmes de marche, ce qui m'avait amener à voir un neurologue ; mais celui-ci ne voulait pas s'embêter à savoir de quelle forme de sep j'étais atteint, alors j'avais vu un autre neurologue réputait chercheur sep qui, en plus de l'irm cérébral, j'avais passé l'irm médullaire, la ponction lombaire ; en me disant qu'il avait eu des difficultés à savoir quelle forme de sep j'ai, j'ai la forme Primaire Progressive qui touche les patients qui ont la quarantaine ou plus, d'après ce qu'il m'avait dit.
Ce professeur, Pelletier, m'avait dit qu'il ne faut jamais attendre, car le plus tôt est le mieux pour commencer un traitement adéquat pour ne pas avoir de séquelle.
Je te conseil de voir un neurologue pour te faire suivre un traitement, et n'hésite pas à venir nous voir pour qu'on puisse discuter
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xavier666
Nathali57
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Nathali57
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@Vicky.kpjh Bonjour, tu trouveras + d'infos ici sur les examens habituels pratiqués dans le cadre d'un diagnostic.
Ton IRM cérébral est normal, il y d'autres causes possibles à tes douleurs et tes vertiges.
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🌈
Marjorie54
Marjorie54
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Ami
Merci dan26576 pour votre réponse
j avais perdu la vue de l œil gauche il a maintenant 4 mois après 3 semaines et 4 spécialistes ( dont les urgences qui m’on répondu ça peut attendre votre œil droit à 10/10) on a décider de m hospitaliser, on m’a diagnostiqué une névrite optique!
jai eu la ponction lombaire et une IRM qui a révéler 6 lésions en plus de la névrite et une inflammation au niveau du LCR, j’ai donc un traitement corthiode et 6 plasmaphérèses a se stade les médecins on énoncer la SEP sans pour autant la diagnostiquer car il manque l élément spaciaux temporel j’ai un rdv à l irm le 20 février pour voir si de nouvelles lésions sont apparues.. j’ai tres peur du résultat même si je sais qu’il est fort probable que se sois la SEP.
colette1945
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colette1945
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Ami
bonjour à tous
douleurs et vertiges sont mon quotidien et le médecin
orl ophtalmo me disent que ça n'a rien à voir avec la sep!!!!
que penser? le neurologue est septique.....qui à ce genre de difficultés?
le soir c'est épouvantable ,pourtant je me repose au maximum .bonne journée ,il en faut du courage colette
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@colette1945 Bonsoir , concernant les vertiges ça peut être un symptôme SEP si tu as une atteinte cérébelleuse ( cervelet)
Quant aux douleurs neuropathiques il n'est secret pour aucun patient SEP en étant atteint qu'elles sont en lien avec la SEP ! Si ton neuro ignore tes ressentis et ne fait rien pour les soulager change de neurologue 😨😡
Si tu as vu un ORL pour tes vertiges il a du ecarter un souci sur ton oreille interne aussi demande un IRM Encéphale au neuro afin de faire le point sur l'évolution de ta SEP...
Tiens moi au courant si tu as du nouveau 😊
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Coucou à tous. Je ne sais plus si je vous ai donner les résultats des IRM j'ai été sur une discussion spa et impossible de retrouver mes discussions sep avec vous.
Donc IRM cérébral et medulaire d'apparence normal à vérifier par la neuro. IRM dorsolombaire inflammation bilatérale sacro iliaque et discopathie dégénérative des deux derniers étage. Quand je regarde sur internet inflammation bilatérale sacro iliaque cela me donne directement spondylarthrite. Ce genre inflammation existe telle chez les sepiens ou pas? Mes autres symptômes pourraient aussi ressembler à spa selon mon mg donc on continue les examens. Lundi rdv rhumato à la place de ma neuro qui préfère me revoir après les examen ophtalmo. Refaire une IRM sacro iliaque peut être scintigraphie et test hlab27 et la neuro pense aussi faire faire une ponction lombaire. Si quelqu'un peu me dire si être inflammation est vraiment à dissossier d'une sep ou si cela peu arrivé. Merci à tous
dan26576
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dan26576
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Bonjour colette1945
Chris31 a raison quand elle t'avait dit de voir un autre neurologue, car pour mois au début c'est ce que j'avais été obligé de faire, et je m'en félicite car le premier neurologue avait une vision erronée de la situation, car le deuxième neurologue avait vu exactement ce qu'il fallait me faire faire.
Je te souhaite de trouver une voie qui puisse te convenir.
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xavier666
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Chris31
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Bonjour ,
Il existe de nombreuses formes de SEP que l'on peut regrouper en trois grands types ayant chacun des variabilités importantes d'un patient à l'autre.
Je donne ici les éléments permettant d'établir ou confirmer le diagnostic de SEP , ainsi qu'un fichier PDF joint (en bas à gauche de cette fenêtre) informant ou rappelant quels sont ces trois grands types de SEP . ( déjà inséré dans la discussion relative à l'Ocrelizumab et où nombre de membres se posaient la question )
"
Bonjour , quelques informations (ou rappels) pour connaitre le type de SEP dont on souffre ou permettant au neurologue d' établir ou confirmer un diagnostic de SCLÉROSE EN PLAQUES.
1 - Le passé médical du patient : Le médecin demandera à obtenir votre dossier médical sur lequel des manifestations et symptômes auront été enregistrés, et voudra connaître votre état de santé actuel. Les symptômes peuvent par leur évolution suggérer l'existence d'une sclérose en plaques, toutefois un tel diagnostic ne pourra être confirmé qu'après un examen physique et des tests médicaux.
2- Examens neurologiques: Le neurologue recherche toute anomalie dans les voies nerveuses. Parmi les indices neurologiques les plus courants figurent des modifications dans les mouvements oculaires, dans la coordination des membres, dans la force physique, dans l'équilibre, dans la sensation, dans la parole et dans les réflexes. Un tel examen ne peut toutefois établir définitivement la cause de ces anomalies et il s'agira donc d'éliminer les autres causes possibles de maladies donnant des symptômes semblables à ceux de la sclérose en plaques.
3- Etude des potentiels évoqués visuels, auditifs et sensitifs:
Lorsque la démyélinisation survient, la transmission de l'influx nerveux est très ralentie. L'étude des potentiels évoqués permet de mesurer le temps dont le cerveau a besoin pour recevoir et interpréter de tels messages (vitesse de conduction nerveuse). On y parvient en plaçant de petites électrodes sur la tête, qui enregistrent les ondes cérébrales suscitées en réponse à des stimuli visuels, auditifs ou sensitifs. En temps normal, la réponse du cerveau à de tels stimuli est presque instantanée. S'il y a une démyélinisation dans le système nerveux central, un retard peut intervenir. Comme ce test n'est pas invasif ou douloureux, il n'exige aucune hospitalisation.
4 - Tomographie par résonance magnétique :
Le scanner IRM (imagerie par résonance magnétique) est un outil diagnostic plus récent qui produit des images très détaillées du cerveau et de la moelle épinière, et qui permet de visualiser les plaques de SEP. Il ne peut cependant être considéré comme définitif, car d'une part l'appareil n'est pas capable de détecter toutes les lésions, et d'autre part il existe d'autres affections qui peuvent produire des anomalies identiques. Cependant l'exploration par MRI montre clairement la taille, la quantité et la distribution des lésions, de sorte qu'avec les autres indices obtenus dans le dossier médical et l'examen neurologique du patient, elle constitue un indicateur très important pour confirmer le diagnostic de sclérose en plaques.
La tomographie par résonance magnétique est également un outil très utile dans les essais cliniques car elle permet d'apprécier la valeur de nouvelles thérapies en étant capable de mesurer leurs effets sur les plaques nouvelles ou actives.
5 - Ponction lombaire:
Dans ce test on prélève du fluide céphalorachidien (le liquide qui s'écoule autour du cerveau et de la moelle épinière) afin d'y rechercher des anticorps particuliers. Ces anticorps peuvent également être présents dans d'autres affections neurologiques. Le liquide est prélevé en insérant une aiguille dans le dos et en récoltant une petite quantité. Une anesthésie locale est pratiquée pour insensibiliser la peau, de sorte que la séance, bien qu'inconfortable, n'est généralement pas douloureuse. Comme cet examen exige que le patient reste couché sur le dos pendant plusieurs heures, une nuit à l'hôpital peut s'avérer nécessaire. Certains patients éprouvent par la suite le besoin d'une période de récupération. Ce test peut confirmer la présence d'une inflammation et est positif chez 90 à 95% des patients atteints de SEP."
Voir les fichiers
f-36910301517224532.pdf