RCH : diagnostic et dépression, comment vivre avec la maladie ?

@Tati20 

Bonjour,

je viens de rejoindre se site d échange car j ai besoin de discuter et de comprendre ce qu il m arrive, je suis en train de passer une batterie d examens car mon médecin traitant et la Gastro pensent à une RCH, 3 semaines de diarrhée aiguë avec sang, pliée en deux lorsque je vais plus de 12 fois par jour au Wc. Une uvéite et la une cheville énorme et très douloureuse à l articulation. Au bout de presque un mois la crise est passée mais cette cheville ne s arrange pas et c est de pire en pire.... 

pour l instant tant que tous les examens ne sont pas terminer et c est long. Les médecins ne me donne rien pour cette cheville si du doliprane. Mais cela ne me calme pas suffisamment cette douleur constante et horrible surtout le nuit au repos.

Comment gérez vous les douleurs de vos membres ? 

merci

Deborah 

@deblionne bonjour,, g u le même soucis en septembre mais moi c t toutes mes articulations chevilles énormes genous.. douleur atroce au dos epaule, une horreur,, le pire c t les érythèmes noueux trop douloureux moi aussi que doliprane toutes les 4h telmen mal... et voltarene qui nzrrabgeait pas grand chose, et le diagnostic est tombé maladie de crohn, alors que j'étais atteinte de rch operēe et guerrie à  la base, des que j'ai commencé la biothérapie tout a disparu !! Il faut 1 traitement de fond! 

@deblionne bonjour,, g u le même soucis en septembre mais moi c t toutes mes articulations chevilles énormes genous.. douleur atroce au dos epaule, une horreur,, le pire c t les érythèmes noueux trop douloureux moi aussi que doliprane toutes les 4h telmen mal... et voltarene qui nzrrabgeait pas grand chose, et le diagnostic est tombé maladie de crohn, alors que j'étais atteinte de rch operēe et guerrie à  la base, des que j'ai commencé la biothérapie tout a disparu !! Il faut 1 traitement de fond! 

Merci pour votre réponse, je vais prendre mon mal en patience alors....

@kevindijon bonjour, désolée pour cette réponse très tardive mais je vois  que d'autres personnes vous ont soutenu. 

Jai lu que vous vous êtes fait opéré,  vous m'en voyais désolée,  mais je constate en vous lisant que vous êtes soulagé alors maintenant c'est une nouvelle vie qui commence, sachez que je souffrais fortement tout comme vous, quant à moi je suis sous perfusion toutes les 8 semaines. J'ai l'habitude de dire que la rch est ma meilleure ennemie,  alors a force on ne fait plus attention et la vie reprend son cours.

J'espère que vous irez de mieux en mieux. 

Le plus difficile est d'accepter cette maladie qui nous ronge, ce que j'ai fait et maintenant je vis presque comme avant....hormis les prises de sang,  les rdv chez le gastro et les perfusions en clinique,  ma vie est redevenue normale.

Ma devise CARPE DIEM, c'est mon leiv motiv de tous les jours.

Je vous souhaite le meilleur pour l'avenir et beaucoup de courage pour la suite....

@Béa/zoé bonjour, nous avons le même parcours medicinal, aujourd'hui je suis sous perfusion en clinique depuis 2 ans, le soleil est enfin apparu au bout du tunnel et je REVIS, la souffrance a disparu , malgré les prises de sang régulières,  les rdv chez le gastro et les séjours en clinique pour mes perfs,  la vue est redevenue normale. 

Comme je l'ai deja souligné il faut accepter la maladie et vivre avec elle, elle fait partie de moi, c'est ma meilleure ennemie, une fois qu'on a compris ça, tout ira pour le mieux.....

J'espère que vous êtes patiente car le chemin va être long.....mais aujourd'hui je revis et ma vie est bien meilleure maintenant.

Bon courage à vous.

Je vous souhaite le meilleur pour la suite 

Brigitte 

@bibiqm60 

bonjour merci pour votre réponse même tardive , j'ai reprit le travail hier en temps partiel thérapeutique, je remet le pied a l'étrier , j'apprend avec se nouveau corps qui n'est plus vraiment le mien , je ne parvient toujours pas a reprendre de poids . Les douleurs sont la mais on s'habitue a tout forte heureusement. je me fait opéré de nouveaux le 29 aout pour la dernière opération pour le rétablissement. Le chirurgiens est confiant . Je reprend une vie presque normal. La fatigue est la mais on fait avec;)

je vous souhaite beaucoup de courage pour vos perfusions, j'en est eu trois au début du diagnostic et je que c'est épuisant

Courage a vous 

kevin

@bibiqm60 

de plus j'ai été opérer de nouveau le 5 octobre et 2 jours après j'ai une péritonite aigu , ce qui m'a valu un arrêt sur la table et 8 jours de réa je ne fais plus que 55 kilos , mais la vie est belle quand on passe a deux doigts la mort a 26 ans on voit les choses différemment après. ;)

Merci beaucoup pour votre soutien en tout cas, cela fais toujours du bien de parler a des personnes qui peuvent me comprendre 

@kevindijon je vous envoie un camion d'ondes positives mais je suis sûre que vous en avez déjà plein......et puis la vie est tellement belle...bon d'accord peut être pas en ce moment, covid oblige, mais après la pluie  le beau temps,  la normalité reviendra un jour, en attendant CARPE DIEM 

@bibiqm60 

je vous remercie , oui la vie est belle et je la croque à pleine dents 

oui comme vous dites CarpeDiem 

je vous souhaite plein de courage