- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
- RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)
- 1 774 vues
- 14 soutiens
- 49 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
rolufan
rolufan
Dernière activité le 11/10/2022 à 12:17
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour, mon mari était un grand sportif mais avec sa rch et maintenant sa spa, il ne fait plus de sport, seulemnet du bricolage pour ne pas se sentir trop diminué, mais il souffre moralement de ne plus être le même, a un peu grossi et se fatigue vite, dort mal voire insomnies, quelsport pourrait il faire vu ses pathologies, surtout ses articulations et genoux qui le font souffrir...merci de votre aide car ke ne sais pas quoi faire pour l'aider...
Lycabetta
Lycabetta
Dernière activité le 23/09/2024 à 19:45
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour à tous, j'écris pour ma maman qui a 78 ans et qui a été diagnostiquée il y a seulement deux ans. De super dynamique et menue, elle est devenue maigre, fatiguée et souffrante. Malgré le pentasa et la cortisone, peu ou pas d'accalmie. Elle ne peut rien manger malgré toutes nos recherches sur l'alimentation, perd énormément de sang. Elle consulte régulièrement mais on ne lui propose rien d'autre. Son généraliste pensait qu'à son âge, ce serait une forme bénigne mais ce n'est pas le cas. Bon courage à tous. Merci pour vos réponses, si je pouvais trouver quelqu'un diagnostiqué à un âge avancé. On nous dit sans cesse, c'est une maladie de jeunes. Je le savais déjà car, enseignante, une de mes élèves a été diagnostiquée en 1ère. Help, si vous pouvez car j'ai l'impression que ma maman est laissée pour compte.
Troyen
Troyen
Dernière activité le 17/04/2020 à 16:59
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
Je suis actuellement sous traitement Pentasa 3gr/jour et Rowasa suppo 500mg un jour sur deux. Pensez vous que je serai mieux protégé avec un traitement Biothérapie ?
Merci par avance de me répondre
Cordialement Bernard
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 14:28
Inscrit en 2020
5 452 commentaires postés | 33 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
910 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Est-ce que la RCH impacte fortement votre quotidien ? Avez-vous des astuces pour pouvoir avoir une vie sociale "correcte" ?
N'hésitez pas à partager et à échanger juste ici !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
delph456
Bon conseiller
delph456
Dernière activité le 10/11/2024 à 15:00
Inscrit en 2018
72 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour , j ai la maladie de Crohn depuis 2013 , Je tenais depuis avec simple cortisone que j augmentais en poussée . mais après des grosses douleurs , beaucoup de fatigue et examen , la maladie a évolué donc on me passe sous imurel 200mg par jour et injection d idacio . j ai commencé les petits cachets depuis 4 jours ... mon ventre ( que mon ventre ) gonfle a vu d oeil , est ce normal ?? j ai mes 1eres injections le 26 , a quoi dois je m attendre ? est ce que quelqu'un prends le même traitement ? J ai également du augmenté les laxatifs a 4 sachets par jour ...
En vous remerciant , si vous avez des réponses . Bon courage a tous . Delphine .
Voir la signature
Delph 456
Owarida_06
Owarida_06
Dernière activité le 04/06/2020 à 00:36
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour, j’ai 23 ans et j’ai une RCH depuis 4 ans maintenant je suis passé par tout les traitements mais au final rien n’a vraiment fonctionné du coup novembre 2019 grosse crise insupportable direction l’hôpital au chu de nice .. après de nombreux mois et de lourd traitement et de mauvais choix surtout sur les traitements qui ont juste aggravé mon cas et détruit mon colon encore plus .. je fais une hémorragie interne je dois donc me faire opérer d’urgence pour sauver ma peau donc voilà après 1 an de poche plus de colon et plus de rectum très compliqué vu que j’étais très sportif de base j’ai perdu 30kg plus de muscles plus rien plus de sport musculation foot.. puis ces cicatrices moches mais je suis toujours vivant c’est l’important et je suis vite passer à autre chose seulement voilà après 5 mois de ma dernière opération je vais encore pas mal à la selle en tout cas quand je suis chez moi mais dehors au foot ou à la salle car oui j’ai repris quand même et je vais très bien mais bizarrement je n’ai pas besoin d’aller à la selle durant tte une après-midi lors que je suis dehors ou en train de faire mon sport maintenant je parle quand je ne mange quasiment Rien . Mais voilà mon plus gros problème c’est qu’après ces opérations j’ai énormément de gaz à l’intestin du coup à la selle ça y va fort et c’est très très gênant presque ça en devient un complexe je n’ose même plus aller à la selle quelque part j’ai trop honte et peur .. voilà donc si une personne a un conseil à me donner s’il vous plaît.. je lui en serai énormément reconnaissant.
Christel59
Christel59
Dernière activité le 11/02/2022 à 10:05
Inscrit en 2020
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Récompenses
-
Explorateur
@bibiqm60onj mon mari Bonjour ça fait 14 ans que mon époux a cette pathologie aucun arrêt de travail depuis le début même lors des phases aigüe et continue à faire du sport ne laisser pas cette pathologie prend le pied sur vous
nel26000
nel26000
Dernière activité le 09/05/2021 à 06:52
Inscrit en 2020
4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Récompenses
-
Explorateur
@Tati20 Bonjour, quand vous dites opéré, c'est quoi exactement ? C est la poche ? Cette maladie est toute nouvelle pour moi
Tati20
Bon conseiller
Tati20
Dernière activité le 07/11/2024 à 10:09
Inscrit en 2018
147 commentaires postés | 55 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour nel26000 alors l'opération se fait en 3temps, 1ere; ablation du côlon et met une poche (pour 4 à 5mois) ensuite 2e: ablation rectum, puis 2mois apres retablissement (enleve la poche) . Et plus de maladie pour la RCH.
Voir la signature
Tati
nel26000
nel26000
Dernière activité le 09/05/2021 à 06:52
Inscrit en 2020
4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Récompenses
-
Explorateur
Merci pour votre réponse. Qu est ce que vous devez revivre !! Comme quoi il y a quand même une solution, même si ce passage de poche doit être très compliqué.
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
rmag84
rmag84
Dernière activité le 07/01/2023 à 06:57
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Récompenses
Explorateur
Bonjour je n'en peux plus de cette maladie avait vous des astuces pour retrouver une vie sociale pour les sorties entre amis....