Patients Rectocolite hémorragique
Crohn ou RCH et vie active
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bonjour Feasy888, je suis atteinte d'une RCH depuis 2010, je suis sous perfusion d'entyvio depuis novembre 2018, je dois dire que je te comprends, moi même j'ai eu des difficultés au niveau de mon travail jusqu’au jour où j'ai pris la décision d'en parler à mon employeur, sans trop rentrer dans les détails bien sûr, à partir de là mes collègues étant aussi au courant, j'ai été beaucoup plus sereine.
Actuellement je suis en arrêt maladie, je le vis beaucoup mieux qu'avant, je me sentais mal vis a vis de mes collègues par rapport à mes absences, mais il est vrai que depuis qu'ils connaissent ma maladie ils sont très conciliants, c'est un atout.
Pour ma part je ne quitterai pas mon travail, je suis dans la fonction publique territoriale, je tiens à rester dans la vie active, même si quelques fois c'est dur, par contre en aucun cas tu dois te sentir coupable, parle à ton employeur, avoir une maladie chronique n'est pas une honte, et puis se mettre en invalidité , pourquoi pas, après tout, être reconnu travailleur handicapé peut être un atout pour ton employeur....
voilà, j’espère que que j'ai pu d'aider à réfléchir....
Et surtout bon courage, garde le moral....
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Merci Bibique pour ton témoignage.
Je crois qu'en effet, il faut rechercher un équilibre entre la maladie et la vie active. Mon erreur est de vouloir occulter la maladie.
Merci Louise pour le lien que je n'ai pas su trouver.
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@Feasy888 , bonjour, je sais qu'il est difficile de "se voir malade" mais accepter la maladie, c'est 50% de sa guérison, pour ma part je vais beaucoup mieux depuis que la RCH est devenue "ma meilleure ennemie"..... et puis CARPE DIEM ma devise depuis toujours.....
encore bon courage à toi et profite à fond de ta vie....
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@Feasy888 oui tu as entièrement raison, je sais qu'accepter la maladie est très difficile, pour ma part je dois faire un effort surhumain quand je dois aller en clinique pour mes perfusions, mais je dois dire que j'ai un allié de taille.....mon mari, qui tient à m'accompagner et rester avec moi tout le temps de la séance, et ça je dois dire que c'est particulièrement soulageant, ne pas vivre ce moment seule c'est plus facile.
Pour ma part, j'ai pris du poids,( merci la cortisone) même en faisant très attention, en suivant un régime strict, et là non je n'accepte pas, mais je n'ai pas le choix et donc je m'accepte mais mal 
.....
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Ami
Bonjour à vous tous!
Je viens chercher vos expériences concernant votre maladie et votre travail.
Avez-vous réussi à garder votre travail ou à aller jusqu'au bout d'un projet professionnel malgré la maladie? Comment le vit votre boss et cela a t'il modifié votre relation avec vos collègues de boulot?
Pour ma part, cela fait 10 ans que je me traîne cette
maladie, et jusque aujourd'hui j'ai plus ou moins tenu le coup 
. Mes employeurs n'était même pas au courant, j’évitais tout arrêt maladie (sauf hospitalisation bien sûr) et je prenais sur moi pour la fatigue. Il faut dire que je suis cadre dans une petite structure et toute absence de ma part se fait forcement remarquer.
Le problème, c'est que depuis quelques mois, la maladie est de moins en moins bien contrôlée
. L’hôpital est surchargé, et la prise en charge a pris beaucoup de retard.
Au boulot, mon employeur me reproche les absences répétés
!!! L'ambiance est de plus en plus lourde....Je me sens coupable...
Alors, je me pose la question. Faut'il s'accrocher à son boulot OU se mettre en retrait au risque de ne plus jamais retravailler normalement?
Arrêter de travailler c'est se reposer et se donner une chance de guérir plus vite.
Mais se mettre en arrêt ou en invalidité, c'est aussi se mettre sur la touche et perdre toute possibilité de rester intégrer dans la vie active. Je travaille dans une pharmacie et aucun employeur ne va vouloir de moi si je suis en invalidité
Merci pour vos témoignages. Ceux-ci peuvent peut être m'aider à prendre une décision. ...