Crohn et RCH : Quels impacts dans la vie professionnelle ?

oui tu a raison nana57 moi a eu la rch plus de gros intestin et suis pas reconnu handicaper et au boulot comme sa se vois pas sauf mes cicatrices

Pas de pitié au travail... Mes collègues m'ont mené la vie dure quand ils se sont rendus  compte que j'étais malade. Mon chef, qui était au courant me soutenait, mais les collaborateurs m'ont tellement pourri la vie (Elle doit avoir un cancer !  L'autre fois elle pleurait hi hi hi ! ...) que j'ai fini par partir, avec 7 kgs en moins, et une santé dégradée comme jamais. 3 mois plus tard, ma maladie évolue toujours.

J'ai peur de retravailler, car ce n'était pas le premier où les collègues ont été impitoyables. Je n'ai jamais pu garder un emploi plus de 6 mois. Tout se passe bien, et à la première crise, les collègues ont peur de faire mon travail si je suis en arrêt, alors c'est "dégage" ! Par contre, j'ai plus de compréhension de ma Direction de manière générale.

dès le départ j en ai parlé a mes collègues mais cette maladie "ne se voit pas" ma fatigue, mes douleurs les collègues ne les comprennent pas , du coup on me dit souvent "ben on dirait pas que t es malade" je suis de nature combative et de bonne humeur donc quand ça va pas je prends sur moi et me force a aller jusqu'au bout de ma journée.je ne travaille pas le mercredi ça me permet de récupérer un peu mais ce n'est pas le top.

a part ça j aimerai qu'il y ai une meilleure communication sur notre maladie pour que notre entourage comprenne ce qu'est le CROHN .

J'étais malade depuis plusieurs mois sans savoir ce que c'était je pensais que c'était du au stress et que c'était des grosses gastro à répétition. Comme c'était le rush et d'éternels plan promos avec beaucoup de stress car dirigeants difficiles à comprendre sur leurs attentes je repoussai mon rv chez le docteur, jusqu'au jour ou gros malaise au taf. Alors que je rentrais à l'hôpital pour examens qui ont permis de découvrir ma RCH, 3 jours après mon 1er arrêt seul et unique arrêt de travail,  j'ai reçu une lettre de licenciement invoquant bien évidemment des soi disant fautes. du coup moitié moins de revenus depuis des mois. Au début ça m'a rendu triste car je me suis beaucoup investie, puis de la colère. Puis je me dis que la vie c'est un jeu vidéo, qu'il y a toujours des obstacles et qu'il faut les passer (je vise le platinium).  

Honnêtement, j'ai la trouille du haut de mes cinquante ans, sans diplômes malgré beaucoup d'expérience dans un domaine ou je pourrai plus bosser de ne pas pouvoir trouver de boulot et me reconvertir. Pour l'instant, j'essaie d'apprivoiser cette maladie, toujours en poussée depuis des mois,  malgré la fatigue, je me pousse à aller marcher, courir, un peu comme si j'étais en guerre.

J'aimerai savoir  comment vous faites donc pour avoir le moins de stress possible si boulot difficile ? Quel type de travail on peut faire ?  Quelqu'un a t'il fait une reconversion ?

Quand à l'entourage, j'abandonne...ils comprennent rien et j'ai pris le parti de m'en moquer, je fais comme beaucoup je suppose je me suis isolée mais pour mieux rebondir, sans qu'on me gêne par des incompréhensions, des réflexions.

Bon courage à toutes et tous dans le boulot et dans le quotidien.. 

Moi la dessus, mes collègues et ma sup' me comprennent très bien (j'ai la "chance" d'avoir une supérieure qui connait quelqu'un ayant cette maladie)

Je travaille dans un lycée, en tant qu'assistante d'éducation pour le moment, mes collègues et ma sup' m'aident bcp pendant mes périodes de crise, mais c vrai que ce n'est pas pareil dans toutes les entreprises malheureusement.

Bon courage à tous !

Je viens de lire tous vos commentaires ; et je me demande comment lui, mon amoureux, navigue à travers tout ça. Il est nouvellement dans ma vie, il m'a bien sûr parlé de sa maladie au départ mais il ne se plaint pas. Il va beaucoup aux toilettes, évidemment, et je lui demande régulièrement comment il va. De temps en temps je lui masse le ventre, fort, il dit que ça lui fait du bien. Si j'ai bien compris ça va plus ou moins bien selon les périodes. Par contre il exerce un travail dans lequel il a beaucoup de stress ; un travail qui le poursuit tout le temps et partout. Il prend peu de vacances, il a énormément de responsabilités, son ordinateur n'est jamais très loin. La différence c'est peut-être qu'il adore son travail.

pour répondre a Taane64 le fait d'aimer son travail ou pas n'est pas le problème je suis passionnée par ce que je fais mais la fatigue incontrôlable, quotidienne, l'emporte certains jours.et là patraque on voit tout en noir déprime totale et à ces instants là on aimerait être soutenu....ça dur quelques jours et la combativité reprend le dessus.

perso je n'aime pas mettre ma maladie en avant, mais y a des jours ou j'aimerai qu'on me comprenne....

moi aussi, j'adore ce que je fais mais ca ne m'empêche pas de craquer des fois. pour ma part je suis assez soutenue dans mon travail (ce qui n'est pas le cas dans ma vie personnelle, mais bon, on ne peut pas tout avoir) mais c vrai que la fatigue nous flingue.

Oui, je ne prétendais pas que vous n'aimiez pas votre travail ; j'essaie de me faire une idée. Tout ceci est nouveau pour moi.

Au jour le jour il ne parle pas de sa maladie au travail. Seuls ses amis savent. Mais il n'exerce pas de métier qui le soumette à un supérieur très présent.

Je crois - est-ce réaliste selon vous ? - qu'il s'est beaucoup évadé de sa souffrance dans son travail justement. Et quand ça va trop mal il rentre chez lui tout simplement.

Bonjour,  les commentaires sont assez anciens mais je viens de m inscrire et je lis un peu tout ce qui se dit, des fois que ça m aide à y voir plus clair!

On m a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante en nov 2013, et début décembre de cette année la maladie de crohn. 

Je suis un peu perdue car pas de traitement qui fonctionne pour la 1ère alors avec une 2ème j ai peur que tout ça traine encore trop longtemps... 

Je n en ai pas parlé dans mon environnement professionnel,  je suis assistante maternelle et je garde beaucoup d enfants (du coup beaucoup de responsabilités,  de stress et de fatigue du simplement à mon métier.  J ai peur qu ils ne comprennent pas ou pire qu'ils me retirent les petits qui sont ma seule source de revenus (je vis seule avec mon fils de 4 ans). Je suis fatiguée par mes longues journées (de 7h à 19h)  plus mon travail de maman et en crise du coup un peu trop souvent,  mes articulations me font plus mal que mon ventre en ce moment)...  

Mon entourage ne me demande que rarement (qd j évoque qq douleurs) si ça va ,  je pense qu'ils ne comprennent pas que je puisse être comme ça face à quelque chose qui ne se voit pas... Alors je n en parle pas non plus, je veux pas les soûler... 

Je n ose pas poser toutes les questions aux specialistes de peur qu elles soient bêtes... Du coup je me sents un peu seule dans cette histoire... 

J espère avoir des réponses à toutes mes questions.