Patients chroniques : sommes-nous suffisamment entendus par les politiques ?

Bonjour les politiques en haut lieu ou au somment de la chaîne pour commencer , ils en ont rien à faire de nous , vous croyez quoi qu'on en a pas assez fait l'éxpèrience ces dernières années ? Qui a le plus trinqué avec ce COVID ? A les entendre on ne risquait rien , pourtant combien de victimes? Combien de lits ont été supprimé dans les hôpitaux, comment ils ont remercier le personnel soignant qui pendant la période la plus sombre ont tout donner et qu'ils ont virés comme des mals propres parce qu'ils ou elles ont refuser de se faire vacciner .Vaccin qui n'en était pas un puisque les tests n'étaient pas terminé , on leur à servit de cobaye. Vaccins avec combien d'effet secondaire à court ou à long terme . Pour avoir l'AAH alors là faut vraiment être disons mal en point .Par contre moi ce qui me dégoute c'est qu'un Français qui est aller faire le Djihad est revenu en France avec un bras et un oeil en moins on lui a octroyer une pension d'invalidité . Des Français qui se voient refuser des soins ou qui ne se font pas soigner faute de moyen alors qu'on soignent gratuitement les étranger vous trouvez ça normal la rapporteure estime que le coût des soins dispensés aux étrangers en situation irrégulière s'élève au minimum à 1,7 milliard d'euros. Super , et au lieu de dépenser des centaines de milliards à la guerre, ferait mieux de donner cet argent à la recherche médical .Des patients avec des maladies dont la science ne connait pratiquement rien et n'ont pas les moyens financier pour suivre les recherches .

Non nous ne sommes pas entendu suffisamment ! Moi j'ai un problème d'intestin irritable et quand j'en parle on me répond : ah oui c'est un problème sans me proposer une solution ! C'est en étant sur un autre forum que j'ai su que ça s'appelait "le sibo "et qu'il y avait un service spécialisé à l'hôpital Georges Pompidou à Paris ! Comme quoi ces forums d'échanges sont précieux !

Bonjour j'ai Une LMC je me bas pour faire valoir mes droits pas facile au niveau charge de travail

Bonsoir

J'ai une maladie chronique dont je suis responsable

J'ai une BPCO parce que j'ai trop fumé malgré les avertissements et mises en garde qui m'ont été donnés pendant de nombreuses années,par mes parents ,mes proches et les médecins

Que puis je reprocher aux responsables politiques sur ma situation ? Rien !

Si j'en suis là ,je dois m'en prendre qu'à moi même !

Je suis même très reconnaissant à notre système de santé d'être pris en charge à 100% pour ma maladie chronique

J'ai un traitement de fond ( bronchodilatateur) et je suis sous oxygène ( concentrateur d'oxygène fixe et concentrateur portable )

Toutes ces prestations sont prises en charge à 100% par l'assurance maladie

Il serait injuste de ma part de critiquer notre système de santé que beaucoup de pays nous envient

Voilà mon sentiment

Hervé

Bonjour à toutes & tous.Veuillez s'il vous plait m'excuser de n'être guère présent sur le site.Vous avez du courage !

Mon amie et héritière de mes biens mobiliers est cyclobip2 stabilisée avec du lithium mais , (Aïe...!) Syndrome du Colon Irritable , fibromyalgie,maladie de Raynaud,endométriose,scoliose,etc...

Elle a réussi à avoir de l'aide efficace une journée par semaine pour toutes tâches.

Un grand merci aux animatrices de communauté pour lancer des sujets importants pour toutes & tous !

Hippolyte.

Ils en ont rien à fou… de nous.

Nous ne sommes pas entendus par les médecins

Bonjour, Peut-être que certaines pathologies chroniques sont reconnues et bien prises en compte. Mais la mienne : la névralgie pudendale ne l'est absolument pas alors que la souffrance physique et psychologique induite est terrible. Il s'agit d'un véritable handicap car la position assise est très douloureuse. La douleur débute dès le réveil et se poursuit en allant crescendo jusqu'au soir. En plus, il y a des douleurs liées à la défécation et des troubles associés, on ne ressent plus ses envies d'uriner et celles-ci accentuent la douleur, les relations sexuelles sont impossibles. Outre les personnes diagnostiquées, il y a toutes celles qui n'osent pas en parler car pendant longtemps cette maladie était nommée : la maladie du nerf honteux, étant donné la zone que le nerf innerve (vulve, vagin, anus, rectum). D'ailleurs, on n'en parle quasiment pas alors qu'elle touche beaucoup de personnes, surtout des femmes suite à des accouchements traumatisants (comme moi) mais aussi après des chirurgies ratées ou alors certains hommes après une chute ou la pratique du vélo.... Certes, ce n'est pas une maladie mortelle mais peut néanmoins l'être indirectement, étant donné le nombre de personnes en souffrant et se suicidant. Par exemple, les cures seraient très bien pour les personnes atteintes de névralgie pudendale (plus de pesanteur dans l'eau et de plus, la chaleur qui détend). Eh bien cette pathologie, car non connue, ne figure sur aucune liste pour pouvoir prétendre à ce type de soin (enfin de soulagement, car mis à part une opération lourde (qui ne fonctionne pas du tout ou seulement à un certain pourcentage) ou des infiltrations, ou médicaments ( traitements lourds agissant sur le système nerveux central), rien ne la soigne, elle est seulement masquée. Par exemple, moi, elle m'est tombée dessus après un accouchement mal pris en charge. Une césarienne aurait été nécessaire !! Et le gynéco de service ce jour-là qui avait été appelé en renfort a juste dit : "Allez courage Madame !" Bref ! J'ai galéré durant 5 longues années après sans traitement. J'ai consulté x médecins, gynécos. Personne ne savait, c'était dans ma tête ! Après maintes recherches sur internet, j'ai fini par trouver ce que j'avais et j'ai pris rdv avec un neurologue qui a bien confirmé mon diagnostique et c'est seulement là que j'ai commencé à être traitée. Alors oui, de gros progrès sont à faire !!

Merci

Merci