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Maladies rares : que fait la France ?
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Antitou
Antitou
Dernière activité le 26/08/2022 à 09:58
Inscrit en 2017
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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Ami
Bonjour, que peut faire la France? Obliger les laboratoires à faire de la recherche? Je suis atteint de sclérose en plaque depuis plus de 40 ans quel est le laboratoire qui investira beaucoup d'argent pour vendre 100000 doses en France seul l'argentdes français peut être un espoir dans la recherche des maladies rares un bon exemple : la mycovicidose et le teleton
Gardons espoir quand même
Antitou
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Fernand
Moogly7
Bon conseiller
Moogly7
Dernière activité le 12/11/2023 à 23:19
Inscrit en 2017
5 894 commentaires postés | 4153 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
35 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Merci de votre aide et votre soutien ? pour ces personnes qui ont la même maladie que moi alors si tu veux parler je serais intéressée par le projet du projet de la santé je ne sais pas si c'est possible de le faire dans 1⃣ rêve de vivre et de vivre dans un monde ? ? ? ? ? meilleur prix pour votre aide et votre soutien ?
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Moogly7
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Demain, mardi 28 février 2017, a lieu la journée internationale des maladies rares. La France est pionnière en ce domaine.
Demain a lieu la journée internationale des maladies rares qui touchent 3 millions de personnes en France. Les maladies rares restent encore un domaine flou pour beaucoup d'entre nous.
Un sondage, réalisé par Opinion Way pour Groupama, montre que 70 % des Français ne savent pas précisément à quoi correspond une maladie rare. 54 % d'entre eux pensent que les maladies rares touchent seulement 50 000 personnes en France. En revanche, ils savent qu'il n'y a pas que des enfants malades, que ces maladies ne sont pas contagieuses et qu'elles sont longues à diagnostiquer.
Bientôt un 3ème plan maladies rares
La France a déjà mis en place deux plans et le troisième est en cours de rédaction. Ces deux plans ont permis de créer 131 centres de référence, d'organiser le soin, la recherche, la formation autour d'équipes expertes. Ils ont également permis de réaliser un système structuré incluant les centres de références, les laboratoires, les associations de patients...
Quelques traitements existent
Les deux premiers plans maladies rares ont permis de développer quelques traitements. Ainsi, il en existe contre la maladie de Gaucher, la maladie de Fabry, la mucopolysaccharidose de type 1, la maladie de pompe. D'ailleurs, pour cette dernière, dès demain28 février, un site Internet destiné au grand public sera mis en ligne : www.maladiedepompe.fr
Le troisième plan aura pour thème le diagnostic, afin d'éviter l'errance, car aujourd'hui, 50 % des patients souffrant d'une maladie rare ne reçoivent aucun diagnostic.
Si vous êtes intéressés par l'Acromégalie (qui est aussi une maladie rare), n'hésitez pas à visiter le site Acromégales pas seulement ou leur page Facebook. Vous y trouverez un événement pour la journée internationale des maladies rares.
Source : http://www.santemagazine.fr