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Maladies chroniques et départs en vacances
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Samy50
Samy50
Dernière activité le 29/11/2024 à 18:32
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Patient, Cirrhose du foie depuis 2024
Autre maladie : Stéatose hépatique non alcoolique et NASH
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Je suis en plein début d examen de tout les 6 mois de ma cirrhose et mes varices oesophagiennes....donc un peut appréhensions au resultats .
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Samy
genevieve1212
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genevieve1212
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Dernière activité le 28/03/2025 à 23:11
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bonjour, je pars rarement en vacance ces même pas une question de maladie ces une question de finance car celà deviens de plus en plus chère amitiés
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genevieve
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Johnjohn
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Johnjohn
Dernière activité le 31/03/2025 à 14:24
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@genevieve1212
Vacances ne veut pas dire partir ailleurs. Faire les parcs et jardins de sa ville, se promener en ville pour flâner, ne rien faire. Ce sont des vacances. Après, comme je ne suis jamais allé ailleurs, je ne sais pas non plus ce que ça fait.
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Anna13
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Anna13
Dernière activité le 03/04/2025 à 13:07
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Bonjour à tous.
J'ai toujours aimé voyagé et j'ai la chance de pouvoir le faire physiquement et financièrement, on verra l'année prochaine car mes finances seront moindres je serai à la retraite.
Quand nous partons je prévois une sacoche avec tous mes médicaments ce qui prend une bonne partie de ma valise.
Pour l'instant j'ai pu partir où je souhaitais. Je prends l' avion, et nous partons très souvent en moto. Dernières vacances 2 semaines en Croatie où nous avons fait plusieurs villes.
C'est néanmoins très compliqué car j'ai plusieurs pathologies donc il faut que j'adapte mes vacances. Si nous faisons une "excursion" je dois me reposer le lendemain. Je fais des haltes lors des visites et je craque souvent car les douleurs s'accentuent par tant d'efforts mais ensuite je suis fière d'avoir réussi et je fais un pied de nez à mes problèmes de santé.
Au Canada, aux États-Unis et récemment en Croatie nous avons marché des heures durant. Avec ma fibromyalgie et mes discopathies dégénératives j'ai bien souffert mais j'avance. Le désir de découvrir me donne de la force, bien sûr après je paye le prix fort et mets plusieurs jours voire des semaines à m'en remettre.
Nous partons également souvent en moto, plutôt en France. C'est une grosse Harley-davidson alors c'est confortable mais mon dos me rappelle à l'ordre.
Souffrant du syndrome de l'intestin irritable j'ai des crises terribles car il y a des endroits où côté nourriture on a pas le choix, j'ai les médicaments mais il m'arrive très souvent de souffrir pendant le voyage. Je supporte et je serre les dents.
En résumé, j'emmène ma pharmacie partout avec moi et je subis ! mais je ne me plains pas car d'autres sont bien plus mal lotis et ne peuvent pas partir.
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ACM
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Dernière activité le 17/03/2025 à 10:52
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Bonjour ,
étant atteinte de sep depuis 20 ans ça devient compliqué de marcher , je ne travaille plus et hormis les rdv médicaux journaliers qui me fatiguent je ne sors presque plus de chez moi , ce qui fait que dès qu’on veux partir ne serait-ce qu’un week end a 3h de route j’angoisse , je pleure , jai mal au ventre , j’ai peur d’être malade en dehors de chez moi .
bref j’aimerai partir mais mon cerveau a peur , pourtant quand on arrive à partir je prend ma valise a médocs + tensiomètre, thermomètre, …,
bonnes vacances à ceux qui ont la chance de s’aérer la tête et le corps . 😉
meliss@
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Mnd.01
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Dernière activité le 17/03/2025 à 10:52
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@Brenda71
en effet je pense qu’il faut réussir à se faire violence pour pouvoir libérer sa tête en vacs ,
pour nous cet année ça sera un week-end en octobre dans le nord si tout est ok . Pour partir une semaine complète on verra l’année prochaine on devrait avoir moins de contraintes médicales.
nous partons dans le nord car c’est proche de chez nous et il n’y fait pas trop chaud car avec le sep , la chaleur c’est compliqué ça ressort tous les effets de la maladie. Du coup on part soit au printemps soit en limite de l’automne suivant le temps bien sûr pourquoi aller s’enfermer dans un studio s’il tombe des lavasses toutes les heures 😂😂
bonne journée à vous
Brenda71
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Brenda71
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Ami
@Mnd.01
S'aérer la tête et se changer les idées. Le bord de mer a ses vertus.
La chaleur exacerbe effectivement certaines maladies.
Johnjohn
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Johnjohn
Dernière activité le 31/03/2025 à 14:24
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@Brenda71
En été, la chaleur me convient. Le pire pour moi c est la clim ! Variation de température et là, c est une horreur, mes douleurs se démultiplient. La clim dans le corps, wahou, je douille au boulot...et j évite tous les magasins..
J habite en ville, pas loin d un jardin et pas loin des bords de Loire. Donc, s aérer , se changer les idées avec les changements de végétation, de couleurs, c est peut être aussi plus simple. J ai choisi mon appartement en fonction de sa localisation, j ai eu de la chance, je suis bien tombe. Alors ça facilite aussi les petites sorties, sans pour autant partir ailleurs.
Brenda71
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Brenda71
Dernière activité le 31/03/2025 à 19:58
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Ami
@Johnjohn
Oups ! Mon appartement est une fournaise. Mal choisi.
Chacun fait selon son tempérament.
J' ai vu des collègues sues a grosses gouttes l' été.
Pour travailler ce n' est pas possible
Là encore des décrets devraient être votés contre la canicule au travail et les grands froids.
L'humidité et les douleurs articulaires, je connais!
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Lasentinelle
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Lasentinelle
Dernière activité le 02/04/2025 à 15:34
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Oui sortez!
Ne vous prenez pas la tête.
Regardez moi qui a des arythmies,j'étais attachée à l'hôpital a 5 mns de chez moi🤯un jour,je devais partir 4 mois après ma crise où j'ai failli y passer,le medecin reanimateur est venu à la maison🩺L'agent de l'hôtel m'avais dit mais vivez,sortez et les vacances sont là pour vous détendre.
Ce n'était pourtant pas son rôle de m'encourager à venir face à une maladie mais il avait trouvé ça tellement dommage😒et bien,il m'avait convaincu et devinez quoi???j'y suis allée,et tout c'est bien passé!
Par la suite,je n'ai pas voyagé pendant 10 ans et cette année,pour retrouver un ami que j'ai perdu de vu,je suis allée en Suisse puis à Nice chez mon amie puis,je suis repartie en Suisse et bientôt à Luxembourg😃😃😃😃
Tout cela pour vous faire comprendre quoi?La peur vous paralysera toujours mais,elle n'a pas de pouvoir sur votre maladie et la maladie elle-même n'a pas le pouvoir tant qu'il est possible de se déplacer🚶♂️🚶♀️🏃♂️🏃♀️
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Mnd.01
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Dernière activité le 17/03/2025 à 10:52
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@Lasentinelle
grave d’accord avec ton dernier paragraphe 😊.
ma psy me dis tj le ventre est votre second cerveau que lui dis que chez moi c’est le premier , car j’ai mal au ventre et ensuite tout par en cacahuètes, mon cerveau se met en mode « ça va pas aller » et là c’est foutu !
et si je vais bien pas de douleur ni rien , je fais des projets et tout . C’est vraiment casse pied en vrai !
cool de voir que nombreux sont ceux qui partent en vacances quand même 😊😊.
SATURNEJO
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SATURNEJO
Dernière activité le 03/04/2025 à 02:21
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@Lasentinelle
Vous avez bien raison, la peur n'évite pas le danger elle l'encourage, n'arrêtons pas de vivre et faisons-nous plaisir, demain on ne saura pas de quoi il sera fait. Alors profitons tant que nous sommes encore debout.
Bien amicalement.
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Jos1954
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SATURNEJO
Bon conseiller
SATURNEJO
Dernière activité le 03/04/2025 à 02:21
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Ami
Bonsoir Claudia,
Je confirme que de partir ne serait-ce que quelques jours fait un bien fou, je reviens des baléares où j'ai la chance d'avoir une belle-sœur et un beau-frère qui possèdent une maison sur une petite île, à 50m la plage, une eau transparente, baignades et du soleil et pour nous accompagner nous avions nos enfants et petits-enfants, au total nous étions 12, et 2 pour préparer les repas, mais aucune fatigue, aucune douleur, et un esprit zen. Il a fallu toutefois bien choisir les dates car tous les 15 jours l'infirmière passe faire ma piqûre de TALZ et ce traitement doit être conservé au frigo. Nous sommes restés 6 jours aux baléares et 6 jours dans les Landes pour garder nos petits enfants afin que nos enfants profitent des férias. Depuis notre retour les douleurs reviennent et je ne comprends pas pourquoi, je me demande si l'iode maritime, car lorsque que je suis aussi en Bretagne ne m'est pas bénéfique.
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Jos1954
penelope.naturo
penelope.naturo
Dernière activité le 12/02/2025 à 11:50
Inscrit en 2024
Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
Autre maladie : Endométriose
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Ami
Etant une grande adepte de voyage, j’ai tendance à partir souvent à l’étranger. Cependant j’ai remarqué qu’avec une rectocolite hémorragique doublée d’une endométriose, les pays tropicaux où il fait très chaud ne font pas bon ménage. C’est pourquoi j’ai adopté des techniques pour y remédier (hors de question d’être freinée par la maladie) : Toujours regarder les normes sanitaires , les hôpitaux à proximité (assurance voyage également)et alimentaires avant de partir, privilégier les logements avec cuisine, être à jour sur les vaccins recommandés, m’exposer au soleil en fin d’après midi, la journée bien me protéger la tête (facilement sujette au coup de chaud), toujours avoir une bouteille d’eau, éviter les glaçons (privilégier les boissons tempérées ou chaudes). Bien sûr avoir toujours ma boîte à outils contre les éventuelles crises. Ne pas se surmener, écouter son corps. Voilà :) libre à vous pour les destinations !
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Pennaturo
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Brenda71
Bon conseiller
Brenda71
Dernière activité le 31/03/2025 à 19:58
Inscrit en 2024
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Ami
@penelope.naturo
Il m'est arrivée de partir en Espagne dans un beau complexe mais malheureusement, je n' ai pas prévu les eaux minérales. Mon microbiote a été perturbé à cause d'une eau filtrée ou du changement d'air. Donc aujourd'hui je suis vigilante et prévois des comprimés dans mon sac .
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 03/04/2025 à 12:36
Inscrit en 2021
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
La maladie chronique génère de nombreuses répercussions sur le quotidien des patients, dans ce contexte, il est parfois difficile de faire des projets de vacances, et l’organisation à mettre en place peut être une source supplémentaire d’angoisse. Les problèmes de santé sont le principal obstacle à la mobilité internationale des européens.
Néanmoins, ce n’est pas parce qu’on est sous traitement pour une maladie chronique qu’on n’a pas le droit de partir en vacances !
@leparigo @yinyang @Chris31 @genevieve1212 @agatha7759 @Etiennou @12byron @jeanyves @bibimet75 @Lilie79 @Lolo2022 @dinouille @ledalle @maritima @Hervé49 @chatdoc @beatrice88 @veronique53 @bouchramira @nonnajo @fredvif @Nathali57 @pomme123 @arlesienne @Calou4156 @rashid @beffay @nuagerose @mummss @Loma200 @mag4343 @aquarella @nephertitih @maya78 @dan26576 @gyapso @GIGI @erwannono @Gbretagne
Rencontrez-vous des obstacles pour prendre des vacances en raison de votre maladie chronique ? Lesquels ? Si non, où partez-vous en vacances ? Comment vous organisez-vous ? Adaptez-vous vos vacances en raison de votre maladie chronique (lieu, durée, budget) ? Bénéficiez-vous d'un accompagnement matériel/financier/associatif ? Quels sont vos conseils ? Avez-vous des destinations à suggérer ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity