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La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
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jckiki7
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jckiki7
Dernière activité le 09/01/2023 à 18:06
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@Carlota oui évidemment que la journée est plus occupée 😬, et c’est aussi une raison de plus que tu ronfles de bonne heure en soirée 😊, puis c’était pour te dire que même si tu vois ton conjoint peu dans la journée un geste de tendresse ou un sourire un baiser est tout aussi bon que les gros câlins 🤗
chantalG
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chantalG
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@foumiwoug oh oui je te comprends trop bien. Moi aussi je suis devenue dépendante de mon mari et ce n'est pas toujours évident. Pareil que vous télé, lecture et encore car parfois beaucoup de problèmes de concentration et je fais aussi toutes les démarches par internet et par écrit même si parfois ça devient difficile. Parfois je craque car je vis une vie qui ne me plaît pas. Bien sûr il y a pire que moi. Mais ma vie n'est pas belle
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Chantal
foumiwoug
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@chantalG C'EST EXACTEMENT ÇA je vis une vie que je ne voudrait pas,que je n'est pas choisie car mes problèmes de santé sont la suite d'une négligence médicale d'un hôpital de Créteil !! J'avais une vie extrêmement bien remplie en Guadeloupe et à chaque instant je pense à ce qu'l me restait encore à faire car je pensais avoir l'esprit jeune encore,c'était en 2010,et j'avais 66 ans.
Je suis rentrée en Mayenne en 2016 pour être plus près de mes parents et depuis je ne sais plus vraiment d'où je suis,c'est très bizarre.
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O.ROLAND
chantalG
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chantalG
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Et oui je te comprends, car moi suite à une opération chirurgicale pour un abcès rectal qui été mal faite, je me suis retrouvée à l'âge de 31 ans avec un problème d'incontinence anale. J'ai subi 2 ans après une reconstruction de l'anus qui a été un échec. J'essaie malgré tout d'avancer ça été plus difficile pour mon mari et pourtant même si je craquais, je n'ai jamais baissé les bras. Ce n'est pas facile de porter des couches, le côté féminin à ramasser un coup.
Mais malgré tout je suis devenue bénévole aux urgences de l'hôpital de la pitié salpêtriere. Mais au bout de 2 ans j'ai commencé à avoir des troubles de l'équilibre. J'ai été hospitalisée car les médecins pensaient à la SEP car j'avais quelques taches sur la substance blanche. Mais vu que dans la ponction lombaire ça ne donnait pas grand chose ainsi que les traitements malgré mon état qui ne s'améliorant pas, on me disait que c'était psychologique. Donc j'ai eu des traitements de cheval que mon corps n'a pas supporté et je suis tombée dans le coma avec assistance respiratoire. Bref j'ai traîné ainsi pendant 20 ans jusqu'à cette année quand un ophtalmo car j'avais de plus en plus des troubles visuels m'a prescrit une irm cérébral et là on me dit que j'ai une leucopatie vasculaire stade 3 c'est à dire atteinte sévère avec atrophie des nerfs crâniens. J'ai vu un neuro ophtalmo qui me dit que j'ai un glaucome sans tension. Donc un glaucome qui a été provoqué par une fragilité des vaissaux. On m'a dit que je pouvais faire à tout bout de champ un AVC ou un accident vasculaire. Voilà le pourquoi que ma vie ne me plaît pas et je craque parfois car je n'ai jamais voulu cette vie alors que j'ai toujours été active. Là je suis réduite à rester chez moi et être dépendante de mon mari et ce n'est guère évident car je ne l'accepte pas toujours
Merci de m'avoir mis dans vos amis
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Chantal
schnapsy
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schnapsy
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@chantalG désolé pour vous.
Votre médecin me paraît le mieux placé pour vous conseiller et vous proposer quelques pistes pour que vous puissiez sortir de cet isolement si pénible. Cramponnez vous. Gardez e,spoiler. Bon courage.
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Schnapsy
chantalG
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@schnapsy merci pour votre réponse mais mon médecin ne sait pas mieux que moi. Il comprend que je craque car comme il me dit j'accumule beaucoup trop de choses et qu'il faut que j'essaie de profiter au maximum, de sortir un peu de chez moi. Mais il sait que ce n'est pas facile pour moi
J'essaie de tenir bon j'ai beaucoup de courage mais parfois il y a des limites à tout
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Chantal
jckiki7
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jckiki7
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@chantalG pour moi on vient de me découvrir une surdité sur les graves alors que je sors de ses paralysie du coup irm cérébrale pour voir s’il n’y a pas des nerfs atteint ou caillot de sang qui freine l’arrivée du sang au cerveau. On se retrouve tous quasiment avec la même fragilité avec les années
chantalG
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Dernière activité le 17/06/2023 à 12:46
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Oui c'est vrai qu'avec les années on se retrouve à peu près avec les mêmes fragilités.
Pour ma part j'ai eu ma dose depuis mon enfance au niveau santé. Je suis malentendante depuis l'âge de 5 ans et malgré de très nombreuses opérations j'ai réussi à sauver de 30% et je suis appareillée de mon oreille gauche. La droite est sourde et inapareillable. Après de nombreuses années où on pensait que j'avais la sep et après c'était dans ma tête et après c'était métabolisme et rien n'y faisait car j'avais des troubles visuels et problèmes de la voix, avec en plus des troubles de la marche et de l'équilibre .
Donc irm cérébral et là j'ai une atrophie des nerfs crâniens et une leucopathie vasculaire stade 3 c'est à dire atteinte sévère et j'ai un glaucome mais sans tension donc j'ai un glaucome aux deux yeux à cause d'une fragilité des capillaires. Donc re belote il faut que je vois un neurologue vasculaire
Oui la, vie et les années nous font pas de cadeaux
Je vous souhaite beaucoup de courage courage en espérant qu'ils vont trouver afin de pouvoir vous soigner
.
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Chantal
schnapsy
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Ne vous laissez pas aller, cramponnez vous de toutes vos forces. Essayez de rencontrer de amies, retrouvez vous pour quelques activités genre jeux de société, tricot, couture, petit café… Mais sortez de votre isolement, absolument.
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Ensemble depuis bientôt 30 ans, 3 enfants et 3 petits-enfants (pour le moment) et toujours la même harmonie dans notre couple. Mon homme me soutient et surtout me fait aller de l'avant.
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Ne pas regarder en arrière toujours un pas en avant.
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Louise
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Louise
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Conserver une vie intime et sexuelle : une difficulté pour 31,2% des répondants
À la question "en tant que patient ou proche, quel impact a la maladie sur votre vie amoureuse", une majorité des participants a répondu que leur vie intime et sexuelle était difficile. De nombreuses raisons peuvent expliquer ce constat : baisse de libido liée à la fatigue, dysfonctions érectiles, douleurs localisées… Être atteint d’une maladie chronique peut fortement troubler les relations intimes avec son partenaire. Quant aux proches de patients, eux-aussi peuvent ressentir un épuisement psychologique, voire physique.
>> Rejoignez notre groupe de discussion sur les dysfonctions sexuelles masculines
Pour les patients qui n’ont pas trouvé l’âme sœur, la maladie peut également freiner la rencontre de partenaires. Notre grande enquête sur l’isolement a révélé que 57% des patients avaient réduit leurs sorties en ville. Les occasions de rencontrer de nouvelles personnes sont donc plus limitées. De plus, 88% des patients ont constaté un impact de l’isolement sur leur vie intime et 98% sur leur vie sociale.
Les relations avec son partenaire sont plus difficiles pour 21,5% des répondants
Pour 21,5% des patients et proches de patients qui ont répondu à l’enquête, les relations avec leur partenaire se sont compliquées à cause de la maladie. En effet, les patients peuvent souffrir de l’incompréhension de leur conjoint ou ne plus avoir assez d’énergie pour leur consacrer du temps et de l’attention.
>> Témoignage : comment gérer ses relations avec ses proches lorsque l’on souffre d’une maladie mentale ?
Seuls 9,3% des participants ont eu le bonheur de voir leur couple renforcé par l’épreuve de la maladie. De nombreux couples se séparent suite au diagnostic d’une maladie ; par ailleurs, une récente étude a montré qu’une femme est six fois plus susceptible de vivre une séparation après avoir reçu un diagnostic de cancer ou de sclérose en plaques qu'un homme dans la même situation. On en discute par ici.
Rester seul, la solution pour 18,3% des répondants
"Je souhaite rester seul(e) en partie à cause de la maladie" est la réponse donnée par 18,3% des répondants à notre sondage. En effet, des cicatrices, la prise ou la perte de poids ou encore l’appareillage médical peuvent engendrer une mauvaise image de soi. Les difficultés à conserver une vie de couple normale ou la peur du rejet de l’autre peuvent ainsi décourager les personnes concernées.
>> Rejoignez notre groupe sur les traitements de la douleur et trouvez des solutions
Que faire pour retrouver une vie amoureuse épanouie ?
Le Ministère des Solidarités et de la Santé préconise avant toute chose de discuter avec son partenaire de ces problématiques. La communication est l’outil qui vous permettra, dans de nombreux cas, de faire évoluer les choses. Chacun, à son rythme, sans se forcer, pourra réapprendre à dialoguer avec son partenaire.
Si vous n’avez pas trouvé l’âme sœur, n’oubliez pas que vous n’êtes pas défini uniquement par votre maladie. Vous conservez les qualités que vous aviez avant d’être malade ou de vous occuper d’un proche souffrant. La sexualité peut prendre de nombreuses formes, que votre maladie soit handicapante ou non.
Il faut également traiter les symptômes de la maladie qui ont un impact sur la vie intime, dès que cela est possible. Des symptômes neurologiques, cardiovasculaires, physiques ou psychologiques peuvent affecter la sexualité, tout comme les effets secondaires d’un médicament. Parlez-en à votre médecin pour limiter la fatigue et la douleur et améliorer votre moral. Vous pouvez également consulter un spécialiste :
- Un psychologue pourra vous aider à surmonter vos blocages et accepter votre maladie ou celle de votre proche
- Un sexologue vous conseillera sur tous les aspects de la sexualité, qu’ils soient physiques ou affectifs
- Un gynécologue traite la physiologie et les affectations du système génital de la femme pour les aider à limiter la douleur ou des gênes diverses
- Un urologue s’occupe notamment de l’appareil uro-génital masculin et pourra vous conseiller face à des troubles érectiles ou autres douleurs
Et vous, votre vie amoureuse est-elle mise en difficulté par la maladie ? En parler, c’est déjà avancer vers une intimité amoureuse et sexuelle, quelle qu’elle soit, qui vous épanouira. Avez-vous traité des symptômes en particulier ?