Être ensemble sur Carenity, cela signifie quoi pour vous ?

@Deepdiver‍ 

Bonjour

Je vous souhaite beaucoup de courage et espère que ces douleurs vous laisseront  tranquille un jour avec cette étude en cours

Bon week-end 

Patricia 

bonjour a tous

Bonjour à  tous,  @dan26576‍, on se retrouve,  nous nous étions parlé dans un autre  groupe. 😊

J'adore Carenity, on peut discuter librement. 

Bon dimanche à  tous. 

toujours heureux de vous retrouver sur Carenity c'est un guide pour moi surtout en ce moment mème si je n'interviens pas souvant

à bientot

@dan26576 j'espère y avoir contribué de tout cœur

@Patou21130 ma problématique est qu'elles ce sont bien installées malgré l'implantation,, malgré les. Traitements,Depuis 2011 ma vie a basculé associable. Agressivité non voulu naturellement...il m'arrive avoir un peu de répit ..Ne pas dormir car la douleurs vous réveille n'arrange pas.Alors la neurolyse j'essaye ,ma vie ne ressemble à plus grand chose .Si vous avez cette pathologie je serai vraiment reconnaissante de pouvoir échanger.Car je suis seule et il y a côté pervers rien est inscrit sur vous ou votre visage que vous êtes gravement malades.

J'ai tellement de questions 

Administratifs. Ect..,.

Cordialement Sandrine 

@Deepdiver‍

Bonsoir

Je n ai pas cette pathologie je suis atteinte de la polyglobulie de vaquez pour ma part. C est la première fois que j entends le nom de votre maladie aussi.  J espère que vous trouverez des témoignages à ce sujet

Bonne soirée 

Patricia 

@Patou21130 bonsoir,

Comment ce manifeste votre pathologie ? 

Pour ma part part dessus tout , j'ai déclenché un prurigo chronique.un cercle sans fin si quelqu'un a déjà eu a faire a cette pathologie qui ce manifeste part des boutons qui font très très mal des gros trous avec un mal fou à fermer.j'ai essayé pour les deux pathologies médecine alternative

Enfin j'imagine que je ne suis pas là seule a faire appel à la médecine alternative douce .un magnétiseur a réussi à couper le feu le grattage inconscient la nuit en journée même avec les ongles coupes au plus court 

J'ai cru comprendre comme vous échanger sur un forum en direct pourriez vous me diriger 

Je ne connais pas votre pathogie j'espère que la douleurs ne s'ajoute pas en plus si c'est le cas ne pas hésiter a aller dans un centre anti douleurs compétent 

J'en connais quelque un au besoin .Est ce que votre maladie vous desociabilise ? Le contact est-il difficile. Aussi ? Si vous arrivez à gérer pouvez vous me donner des astuces

J'aimerais bien développer avec vous survous  votre pathologie. Sur ce qu'elle a vous a fait perdre ...dans votre quotidien

Comment gérer vous la douleurs.

Cdlt Sandrine

@DeepdiverB

Bonsoir c est un cancer du sang ma moelle osseuse fabrique trop de globules rouges. En fait plus que la maladie c est le traitement qui est dur à supporter et qui donne des effets secondaires pe ibles nausées vomissements maux de tête vertiges et grosse fatigue. Il conduit aussi à la dépression et anorexie. C est rare et j ai envoyé un message sur ce site afin de récolter des témoignages sur les traitements existants et les effets dus à ces derniers.

On m a diagnostiquée en août 2020 et depuis j ai une injection chaque semaine. Cette maladie ne guérit pas mais avec un traitement on peut mener une vie que l on dit normale

Je suis e' arrêt depuis fin novembre car ma dépression ne me permettait pas de poursuive mon travail dab's de bonnes conditions. Je suis depuis sous anti depresseur pour un bon moment.

J essaie de surmonter cela en positivant et en essayant de continuer le cours des choses.

Vous avez l air de vien Souffrir même. Êtes vous aidée psychologiquement ? Je vois un psy et un magnétiseur aussi pour les douleurs

Bon courage à vous 

Patricia 

Bonjour,

j'ai 59 ans bipolaire depuis 37 ans marié, 3 enfants et 7 petits enfants , je suis en temps libéré chez ORANGE pour 4 ans une sorte de pré-retraite , j'aime un atelier dessin depuis 15 ans et je suis bénévoles et membre depuis 3 ans d'une association ADN VIES qui vient en aide aux personnes"stabilisées"atteintes de maladies psychiques en leurs proposant des activités diverses      

C'est une drôle de maladie , que j'ai depuis 37 ans, elle ne se guérit pas et se soigne avec des traitements aux effets secondaires importants et même avec un traitement adapté, on n'est pas à l'abri d'un dérèglement de notre humeur , cette maladie a modelé notre caractère elle fait intimement partie de nous, la seule chose qui peut tout changer est l'image que l'on a d'elle, c'est à dire de nous, il nous faut vivre le moins mal notre maladie, éviter l'isolement et ce forum sur Carenity nous offre une merveilleuse opportunité, celle de découvir d'autres parcours, celle aussi si on le souhaite, et je le recomande vivement,de parler de soi de verbaliser nos craintes et nos espoirs, les témoignages de remerciements que j'ai reçu et qui m'ont beaucoup touchés,pour avoir simplement raconter mon histoire et même des choses que je n'avais évoquées ni dites à mon psy, je ne recommencerais pas à répéter mon parcours,je dirais juste que j'ai 59 ans et ai commencé ma vie d'adulte par 4 ans d'HP (ancienne formule)en 1979 je travaille depuis 27 ans (dont 18 sans rechute chez ORANGE je suis reconnu travailleur handicapé et suis en temps libéré (80%de mon salaire sans travailler (TPS)), je vais fêter mes 24 ans de mariage( à la St Valentin), tout ça pour dire que rien n'est irrémédiable, mon caractère optimiste m'a aidé à surmonter, l'opération d'une tumeur au cerveau (neurinome) en 1990 et une pleurésie et infection bactérienne en 2006 qui étaient un peu plus grave, mais j'ai eu de la chance d'avoir en 4 ans de courtes hospitalisations ( de 10 à 45 jours) elles m'ont permis d'écrire sur ma maladie, de rechercher dans mes souvenirs des clefs permettant de comprendre le pourquoi de ma maladie avec un regard sans concession sur moi-même, et écrire sur soi, sur sa vie permet en verbalisant ses douleurs de s'accepter tel que l'on est, regardez toujours les petits progrès même infimes que vous faites ,ils vous aideront à avoir une meilleure image de vous-même, n'hésitez pas à parler de vous, on n'est pas là pour vous juger, votre histoire pourra redonner espoir à certains...et ce n'est pas rien l'espoir

(07/10/16) tout ce chemin pour m'amener à aujourd'hui , avec une perceptive d'avenir...être heureux en regardant demain , c'est simplement peut-être ça le bonheur , je ne voudrais rien à changer à ma vie tellement le présent me comble , certes il y a eu des moments très durs arrivant presque au bout du chemin....HP pendant 4 ans en ancienne formule pas du tout les cliniques psy d'aujourd'hui , attaché sur mon lit sans toilettes, piqures jusqu'à induration, rejets familiaux de la part de mes parents, j'étais le vilain petit canard....sans avenir...invalide 2ème catégorie sans pouvoir travailler j'ai travaillé en bureau d'étude à Orléans en intérim en dormant à l'asile pendant 2 mois...puis j'ai passé des concours seul de la région Centre a l'avoir réussi...j'ai été opéré d'une tumeur au cerveau en août 90 ne pouvant passer les épreuves physiques...puis concours chez Orange , 25 ans de boulot, 5 hospitalisations et je suis reconnu travailleur handicapé en temps libéré je suis en pré-retraite avec 80% de mon salaire , j'ai pendant 1 an passé mon mi-temps dans une association ADN VIES qui vient en aide aux personnes atteintes de maladies psychiques en leur proposant des activités diverses . Bien sur il y a ce 4 juillet 89 , la rencontre de ma femme , une chance inouï mes 7 petits enfants...bref la vie, le chemin est rude mais la route est belle

(08/10/16)il ne tiens qu'à nous d'être heureux malgré tout, la maladie n'est pas toute notre vie, pour ma part passer de 4 ans d'HP, attaché sur un lit parfois et en cure de sommeil à une activité professionnelle , une famille , 7 petits enfants et une femme adorable, cela peut prendre 37 ans , mais je ne changerais rien à ma vie tant le présent me comble, il y a eu la tumeur au cerveau, la pleurésie et l'infection bactérienne , arrachage de 28 dents, des conflits familiaux qui signaient mon internement, je n'ai dessiner qu'à la mort de mon père...mais la vie est belle...croire en demain...espérer que le jour se lève enfin, calme et serein sur un avenir plus doux...je vous le souhaite...à l'aube d'une vie sans tensions et sans peurs, je regarde le chemin parcouru et je me dit que la route a été belle et elle continue vers un avenir rempli de bonheur...!!!!