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A quels stéréotypes faites-vous parfois face ?
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Assata16
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Assata16
Dernière activité le 02/04/2025 à 14:58
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Bonjour à toutes et tous,
Me concernant je ne parle pas de ma maladie qui est psychiatrique et chronique par peur des aprioris même mon directeur sait que je suis bipolaire mais seulement que je suis rqth.
Jai demandé un temps partiel car j’ai de la fatigue chronique en prime. Je ne sais si j’en parlerai un jour mais je ne suis clairement pas prête. Bravo à ceux qui ont sauté le pas.
Assata16 🌸
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Assata16
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HelloShrodinger
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HelloShrodinger
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@Assata16 bonjour
Pareil pour moi et même pathologie. Comme vous, je suis épuisée de façon quasiment permanente. Les gens surtout au travail me disent "comment ça se fait que tu sois tout le temps fatiguée!"
Je n' en parle pas. Bon déjà je me dis qu élever un enfant seule c est de base fatiguant alors c'est ce que je leur réponds.
Ça devient tendu quand même au travail, car la CPAM m'a appelée pour me dire que j arrivais à forclusion de droits pour mon ALD. Il faudrait que j arrête d être malade pendant un an 🥺 alors que ce sont des arrêts courts pour l instant et que la pathologie est chronique 🤷
Je trouve aussi que les maladies psychiatriques sont stigmatisantes, alors que pourtant en parler pourrait simplifier les choses au travail
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Titou2018
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Titou2018
Dernière activité le 24/03/2025 à 20:32
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Juste au regard et au silence qu'on me re voit dès que je parle de mon handicap, suffit à lui-même 😒😒
JOTHIELLE
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JOTHIELLE
Dernière activité le 01/04/2025 à 15:13
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" si tu es fatiguée c'est que tu ne dors pas assez, il faut dormir tôt le soir!!!"
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Joëlle
genevieve1212
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genevieve1212
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 28/03/2025 à 23:11
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bonjour moi on me dit ces dans ta tete tu exagere ou tu fait exprès
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genevieve
Stella8
Stella8
Dernière activité le 01/04/2025 à 10:16
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C'est plutôt moi qui me répète ces phrases stéréotypés !!!
Lumelga
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Lumelga
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On m'a carrément dit , une fois que j'ai eut débité tous mes symptômes : Faites du bénévolat ! Ça vous changera les idées !!
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Rafalesolodisplay
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Rafalesolodisplay
Dernière activité le 02/04/2025 à 19:23
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@Lumelga
J'ai eu le même genre de remarque à quelques différences
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Ondine2
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Ondine2
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@Lumelga
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Anne26
Anne26
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Souvent les personnes qui souffrent de polyarthrite Ne sont pas comprises on trouve que c’est une maladie imaginaire
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Rafalesolodisplay
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Rafalesolodisplay
Dernière activité le 02/04/2025 à 19:23
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@Anne26
Je comprends votre ressenti j'ai la même chose avec mon lupus comme sa ne se voit pas forcément les gens pensent que ce n'est pas grave
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Julie.
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Julie.
Dernière activité le 10/02/2025 à 18:42
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J'ai une sclérose en plaques et c'est lors de ma dernière poussée qui a mené au diagnostic que j'ai eu le droit au "meilleur" niveau remarques: et que je simule mes symptômes et que je "n'ai pas le droit de me plaindre" de la part de ma chef. Encore aujourd'hui je préfère me dire que c'était surtout de l'ignorance et de la bêtise
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Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 28/03/2025 à 19:07
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@Julie. C'est une honte! Et pourtant combien de gens nous ignorent totalement, je vous souhaite bien du courage pour continuer à travailler dans ces conditions...
Myopy620
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Myopy620
Dernière activité le 12/02/2025 à 04:02
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@Lumelga :"C'est une honte!". Je suis totalement d'accord avec vous. Mais est-ce que le handicap de Julie est reconnu par la MDPH? ça serait peut-être un moyen d'aborder le sujet avec le médecin du travail.
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douleur
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douleur
Dernière activité le 31/03/2025 à 11:10
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Atteinte d'une sep diagnostiqué en 2013 j'ai souvent des crampes musculaire du côté droit, et des douleurs musculaires par moment ainsi que des fourmillementscertains jours. Je marche pour l'instant sans canne mais souvent mon mari m'accompagne pour des rendez vous en ville afin de ne pas tomber car il y a de nombreux travaux. Je rencontre souvent des connaissances qui me disent que je suis bien, que je marche donc pour eux je ne suis pas très malade . C'est fatiguant, ils ne sont pas à ma place, ils ne savent pas mon quotidien, ma fatigue, mes douleurs. Je suis démoralisée, incomprise. Je ne peux pas compter sur eux pour me réconforter e' cas de besoin. Heureusement je peux compter sur mon mari pour l'instant, mais je me demande comment je ferais s'il tombait malade. Mes enfant ont leur travail, leurs enfants et il ne sont pas à côté. Parce que je marche sans canne pour l'instant je ne suis pas malade.! Parfois je n'ai plus envie de sortir pour éviter les remarques. Il ne faut pas que je m'isole sinon je vais déprimer. Je vais deux fois par semaine au kiné là je fait des connaissances et je ne suis pas juger, car on a tous des problèmes plus ou moins importants et là je me sens comme les autres patients !
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douleur
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 02/04/2025 à 08:44
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@douleur
Bonjour,
Parfois, des gens savent ou comprennent que vous souffrez. Et ils ne veulent pas en rajouter en vous en parlant, en vous plaignant. Il ne faut pas leur en vouloir.
Souvent, des gens pensent qu’il est positif de passer outre vos handicaps, pour vous assimiler comme tout le monde et comme ils pensent que vous le souhaitez.
Quand cela me semble opportun, j’évoque brièvement ma pathologie et ses symptômes, sans rentrer dans les détails, afin d’être compris et que mon comportement soit plus facilement admis.
Et puis il y a les cons. Ils croient tout savoir. Y compris en médecine et en psychologie. Votre pathologie, ils la connaissent mieux que vous. Ils s’autorisent à la nier ou à en minimiser les effets. Les cons, je les ignore. C’est le mieux à faire pour ne pas ajouter du stress.
Nous sommes entourés de gens qui partagent notre double peine : souffrir d’une pathologie invisible.
Votre pseudo « douleur » en dit long sur votre état d’esprit actuel. Mais il ne vous définit pas. Quel bonheur si un jour vous choisissez « confiance » ou « espoir ».
Je vous apporte tout mon soutien pour trouver l’apaisement.
Ondine2
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Ondine2
Dernière activité le 06/03/2025 à 15:24
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Patient, Fibromyalgie depuis 2024
Autres maladies : Dépression, Anxiété chronique - Stress
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Ami
Bonjour@douleur
Il faut du temps parfois à l'entourage pour qu'il comprenne ce que nous vivons.
Comme la dépression, ce n'est pas agréable pour l'entourage de côtoyer une personne malade.
J'ai expliqué de différentes manières la fibromyalgie et les difficultés rencontrées pour qu'enfin mon entourage comprenne de mieux en mieux ce que je vis.
Et parfois, les proches ont des a priori sur la maladie. Difficile de déconstruire leur représentation de la maladie.
Bon courage
Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 28/03/2025 à 19:07
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@douleur bonjour, le fait d'être sur le site carenity m'a extrêmement aidé moralement. Enfin je n'étais plus seule , car franchement je sais que je suis dans la campagne profonde mais j'avais et j'ai toujours l'impression que personne ne comprends, que ce soit l'entourage ou le milieu médical. Vous, vous tous, vous savez comme c'est dur. Même les très proches je pense que parfois, ils doutent : tu ne peux pas être toujours mal! Et bah si! Tout le temps et ceux qui m'énervent trop à douter je leur dit que si c'était possible qu'ils viennent, ne serait ce 5 mn à l'intérieur de mon corps et ils comprendraient...bon courage à vous
Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 28/03/2025 à 19:07
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@GérardC merci pour cette petite phrase : les cons, je les ignore. Vous avez tellement raison, j'en ai encore eu l'occasion ce weekend... Bon courage à vous.
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mamylou
mamylou
Dernière activité le 26/03/2025 à 00:30
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Tu vas mieux, tu as bonne mine.! Le visage moins tiré !.
Tout cela à cause de la cortisone dont j'ai dû doubler la dose en raison d'intenses douleurs de polyarthrite.
Je n'essaie même plus d'expliquer.😭.
Courage à toutes et à tous qui êtes touchès par des maladies chroniques.
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JOTHIELLE
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JOTHIELLE
Dernière activité le 01/04/2025 à 15:13
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@mamylou bonjour , il est certain que c'est compliqué pour notre entourage.. Moi avec ma NPF et Lupus, je vis la même chose car rien ne se voit pour les autres donc je me sens incomprise.. Je me rassure en me disant que c'est vrai que les maladies sont en nous et nous font souffrir mais on ne peut pas les douleurs. Je me dis que s'il fallait en parler constamment, ce serait encore plus pénible. Je préfère que mon entourage évite d'en parler, je me suis fait une raison, rien que pour éviter de me sentir exclue de la vie "normale". Les gens ne peuvent pas se mettent pas à ma place et moi je cherche ce qu'ils pourraient faire pour moi... Pas grand chose. Un petit coup de main pour certaines tâches quotidiennes serait déjà génial , et surtout je n'accepterais pas qu'on me plaigne du matin au soir. J'ai envie de pouvoir en parler quand cela me fait du bien moralement sans minimiser ni accentuer le sérieux et la gravité de la maladie... Toutes ces maladies invisibles nous empêchent de vivre normalement, je veux essayer tant que je pourrais, de participer à toutes les joies de la vie avec les amis, la famille et surtout le sourire de mes petits enfants qui sont finalement les seuls à ne pas avoir de jugement ou de paroles désagréables. Ils comprennent mieux que les adultes... Ils nous prennent comme nous sommes, avec nos forces mais aussi avec nos faiblesses dûes à la maladie. Moi, c'est celà qui me pousse à avancer... Tant que ce sera possible💕
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Joëlle
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Dernière activité le 02/04/2025 à 17:36
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🤔 Quand on a une maladie chronique, on se retrouve souvent confronté à différents stéréotypes de ce à quoi être malade, handicapé, fatigué ou avoir mal devraient ressembler.
Pourtant, 80% des handicaps sont invisibles et, quand la douleur représente souvent une grande partie de notre quotidien, on apprend à vivre avec, du mieux qu'on peut, et à sourire.
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Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity