A quels stéréotypes faites-vous parfois face ?

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Candice.S

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13/06/2024 à 16:42

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Candice.S

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🤔 Quand on a une maladie chronique, on se retrouve souvent confronté à différents stéréotypes de ce à quoi être malade, handicapé, fatigué ou avoir mal devraient ressembler.

Pourtant, 80% des handicaps sont invisibles et, quand la douleur représente souvent une grande partie de notre quotidien, on apprend à vivre avec, du mieux qu'on peut, et à sourire.

Avez-vous déjà entendu des phrases de type :
- "Tu es sûr(e) que tu n'exagères pas un peu ? Tu as l'air en pleine forme !"
- "Tu es handicapé(e) ? Pourtant tu marches très bien !"

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Belle journée,
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Cindyzag

13/06/2024 à 18:45

Cindyzag

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"Je ne comprends pas que tu sois aussi fatigué ! Pourtant tu ne travailles plus ! "

Je précise que je viens d'être déclaré en inaptitude médicale professionnelle a tout poste et en invalidité et qu'à côté de ça je gère ma maison, les enfants et le quotidien.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-13 18:45:21

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Ondine2

19/06/2024 à 18:54

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Ondine2

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@Cindyzag

C'est une forme de déni pour les proches parfois pour se protéger .

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-19 18:54:53

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Birgit83310

13/06/2024 à 21:54

Birgit83310

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Bonjour à toue. Oui c’est dur parfois d’entendre des choses injustes. J’ai des fibrillations en permanence et mon mari dit que je devrais faire du sport, que c’est ds la tête, mais bon, quand il se fait un petit bobo, on le sait tellement il se plaint.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-13 21:54:21

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Ondine2

23/06/2024 à 07:45

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Ondine2

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@Myopy620

Je n'ai pas les mots pour vous montrer mon soutien dans ce parcours difficile par des maladies successives.

Je suis heureuse pour vous que vous gardiez le moral .

Votre message m'a touchée

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-23 07:45:13

Myopy620

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Myopy620

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Merci @Ondine2, votre soutien me touche également. Dans les moments difficiles, en parler ça aide.

Quand j'avais uniquement une myopathie avec des douleurs aléatoires, ce n'était pas évident d'être pris au sérieux quand on a mal, surtout que ma maladie fait partie "des maladies rares", donc il n'y a pas trop de recherche faite dessus.

C'est pareille pour l'infarctus, normalement on a une douleur atroce dans le bras gauche, ce n'était pas mon cas. Les myopathes ressentent la douleur différemment d'une personne ordinaire. Comme après 4 ou 5 appels au SAMU sans qu'ils m'envoient une ambulance, j'ai été moi même en voiture au urgence à 3 heures du matin, les premiers symptômes avaient commencés vers 13h. J'avais vu deux médecins généraliste entre temps, un au cabinet et l'autre à domicile que le SAMU m'avait conseillé, eux non plus n'avaient rien vu.
Heureusement dès mon arrivée au urgence j'ai été pris et on fait une coronarographie.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-24 07:23:04

mamylou

06/07/2024 à 10:44

mamylou

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@Myopy620 je suis triste pour vous.

Essayez de profiter, si possible, de chaque instant qui passe. Bon courage. De tout cœur avec vous.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-07-06 10:44:29

Ondine2

06/07/2024 à 19:52

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@Myopy620

Je suis de tout coeur avec vous.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-07-06 19:52:00

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Birgit83310

17/06/2024 à 08:51

Birgit83310

Dernière activité le 17/06/2024 à 21:06

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Mon mari n’est ni alcoolique, ni schizophrène, il est seulement très égoïste comme beaucoup d’hommes, ils se mettent des œillères …

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-17 08:51:41

Candice.S

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19/06/2024 à 17:45

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Bienvenue aux nouveaux membres Carenity : @Mari2b @Alain11220 @Boopboop @SylvannaT @Jjosss @sarittta @Lussie44 @Silvano @Narciso @Haidaben @Adema143 @Moni51 @Antonino42 @Ondine2 @wanda2 @Marielasepienne @Celiner @jacotte86 @Bricodo @Bibou38 @Evy06600 @jeanluc123 @Blueamore @Sabrina69 @Isa77860 @France081956 @ENALINE @Norbertomarinho @Laboulade @Laetite @JANYmou @Delivrance @Gisou73 @Tine85 @iris1980 @AV2012

Avez-vous déjà entendu des phrases de type :
- "Tu es sûr(e) que tu n'exagères pas un peu ? Tu as l'air en pleine forme !"
- "Tu es handicapé(e) ? Pourtant tu marches très bien !"

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Belle soirée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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Ondine2

19/06/2024 à 19:41

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Ondine2

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@Rafalesolodisplay

Merci.

Ce n'est pas facile de vivre avec un handicap invisible.

Les proches ne comprennent pas bien l'handicap.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-19 19:41:58

Rafalesolodisplay

19/06/2024 à 20:10

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@Ondine2

Oui c'est sur quand c'est visible ils comprennent et quand c'est l'inverse on n'est des imposteurs à leurs yeux

Si vous avez besoin n'hésitez pas à me contacter en message privé je vous répondrais dès que j'ai un moment

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🦝

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-19 20:10:01

Jeje16

27/06/2024 à 17:56

Jeje16

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@Ondine2 je suis d'accord, car c'est pareil pour moi en apparence cela ne se voit pas. Et aujourd'hui on veut me remettre en question par rapport a mon passé en école spécialisée. A l'époque le milieu normal ne me voulais pas. Maintenant aujourd'hui c'est l'inverse. Et quand j'entends dire tu as pas d'handicap sa donne envie de fusiller du regard.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-27 17:56:14

Ondine2

27/06/2024 à 18:07

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@Jeje16

C'est vraiment la double peine.

C'est sûrement plus facile de ne pas reconnaître l'handicap d'un employé en raison de son invalidité car cela demande des aménagements...

J'estime que nous pouvons tout à fait travailler selon nos ressources surtout si l'employeur nous permet le maintien de l'employabilité par des aménagements, un reclassement...

Lady Gaga souffre de fibryomalgie mais monte sur scène quand elle le peut.

Alors leurs remarques, ils peuvent les garder par leur manque d'empathie.

Cela montre que l'handicap est encore tabou dans notre société.

Un masseur m'a carrément dit que je trouverai difficilement un conjoint par mon handicap.

Depuis que j'ai évoqué ma fibromyalgie à mon employeur, je n'ai eu quasiment pas de soutien.

Au contraire, des personnes malveillantes se sont engouffrées dans mes fragilités.

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Candice.S

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27/06/2024 à 17:52

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Ondine2

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@katy2015

C'est horrible ça.

Les médecins vous disent que c'est dans votre tête ?

Bon courage

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-27 18:10:11

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27/06/2024 à 18:18

@Ondine2 Par exemple...

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-27 18:18:13

Utilisateur désinscrit

27/06/2024 à 18:21

@Ondine2 Mais la suite a confirmé que j'avais raison... Ca m'est arrivé plus d'une fois et j'ai failli y rester mais depuis j'ai appris à exagérer les manifestations de douleur pour être entendue.

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Ondine2

27/06/2024 à 18:25

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Ondine2

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@katy2015

Ce n'est pas normal de devoir exagérer mais au final nous allons dire que vous avez été entendue.

Comme la douleur est subjective, elle est difficilement évaluable par les médecins et leur sensibilité influe également sur le diagnostic.

La douleur chronique est pour l'instant pas bien traitée.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-06-27 18:25:07

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NolwenLH

04/07/2024 à 10:50

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NolwenLH

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nolwen motte

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BertheV.

04/07/2024 à 16:09

BertheV.

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A un(e) diabétique : non, nous n'avons pas de bandelettes, il n'y a pas de diabétiques ici. Et sur quel ton !

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Lasentinelle

06/07/2024 à 11:08

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Lasentinelle

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Oui ayant la fibrillation auriculaire, maladie invisible,on ne reconnait pas la gêne et l'angoisse quotidienne que génère ce trouble du rythme cardiaque.

Oui,on m'a dit que je m'écoutais de trop,que je devrais sortir et faire des activités pour ne plus me centrer sur moi,de faire des efforts pour prendre sur moi,et surtout d'arrêter de rabacher que je suis foutu avec un cœur comme ça!!

J'avoue que la dernière phrase est digne de se fâcher sur la personne qui se démoralise toute seule😒

Victime de maladie invisible tant psychique que clinique🤷‍♀️

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GérardC

06/07/2024 à 11:32

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GérardC

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Bonjour,

Combien sommes-nous, à souffrir en silence de douleurs et de l'injustice d'être victimes de maladies trop invisibles pour être crues ?

Nous en croisons nous-mêmes sans le savoir.

Alors, c'est vrai qu'il est rageant -ou amusant selon l'humeur- de voir des personnes qui se mettent en avant pour une nuit un peu écourtée ou qui sont portées aux nues pour s'être fait bobo pendant un match.

Plutôt que de prôner l'égalité tout en cherchant des idoles, nous devrions valoriser les différences, apprendre la bienveillance vis-à-vis des autres et vis-à-vis de soi-même.

Je n'ai pas été victime de réflexion selon lesquelles "c'est dans la tête" ou "tu en fais un peu trop". Peut-être parce que je suis assez discret sur ma maladie, tout en n'hésitant pas à en parler simplement lorsque cela me paraît utile.

Mes proches savent que je souffre. Mais pas à quel point je souffre. Je ne leur en veux pas du tout. Et ils ne m'en veulent pas lorsque je dois le rappeler.

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-07-06 11:32:33

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lyly2949

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lyly2949

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Oui, c'est exactement cela, fibromyalgique depuis la naissance de mon fils (26 ans). Reconnue sur le tard soit 20 ans après. Je me suis déjà entendu dire que je marchais bien. Et pourtant, au moindre effort, comme actuellement, j'ai voulu me remettre sur le marché du travail, avoir une vie sociale, avec un premier échec cuisant (une journée), qui m'a provoqué suite au stress intense, des acouphènes depuis. Là, actuellement en crise sévère de fibro, maladie invisible, je me bats pour faire reconnaitre mes droits. Avec une prise en charge pour mon crohn , en ALD, crohn depuis mes 27 ans. Soit quasiment une trentaine d'année, avec un an d'errance médicale. Puis 20 ans d'errance médicale pour la fibro, que j'ai du juguler en ne travaillant plus, mais profitant d'être en congés maternité, et gérais au mieux ma santé. En crise sévère depuis la ménopause sûrement, avec 5 pathologies à mon actif, je suis reconnue en invalidité définitive au métier depuis 2016, suite à mon algodystrophie, mais reconnue en dessous de 50 % en tant que travailleuse handicapée. Suivie en CAD durant deux années pour mes crises sévères articulaires et abandonnée par mon rhumato. À part, vous dire d'aller consulter un psy. L'entourage proche, pas tous, excepté mon conjoint et enfant, (qui le vivent et subissent au quotidien) ne comprend pas cette maladie, qui n'est pas reconnue en France, comme telle, mais plutôt comme syndrome. Nous sommes doublement pénalisés, incompris, et stigmatisés. Marre de devoir me battre, à moins d'avoir une pathologie congénitale, ou sous traitement anxyo, benzo ou antidépresseur, avec une prise en charge psy. Bref, je suis atterrée de voir ce mépris de l'ensemble du corps médical. J'ai réussi à avoir un semblant de normalité, mais ce ne sont que des apparences trompeuses. Notre combat est permanent, quotidien, et la douleur ne se quantifie pas... Je me bats pour une reconnaissance, car je n'ai plus 20 ans, mes capacités ne sont plus les mêmes, car j'ai toujours fait fi, et réussi à travailler un peu, mais après une agression au sortir de mon travail, (accident de travail), ma cessation d'activité en indépendant pour algodystrophie, la douleur est toujours bien présente, dès que vous croyez être apte à reprendre votre vie en main (au moindre effort). Nous sommes emprisonnés dans notre corps, non reconnus, et surtout mal jugé. Quand je vois certaines personnes, avec une vie sociale très active, sorties, restau, théâtre, voyages, vacances, activité de loisirs, et sont mieux reconnues, car prise de traitements anti dépresseurs et consultation chez le PSY...et/ou maladie visible...

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lyly

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-07-06 12:31:18

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Lumelga

06/07/2024 à 15:14

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@lyly2949 quel courage ! Et vous dites bien la vérité, nous sommes emprisonné dans notre corps. Parfois, j'aimerais bien pouvoir en sortir de ce corps rien qu'un petit instant, retrouver celle que j'étais avant...je ne sais pas comment vous faites tous pour tenir, moi je n'en peux plus et je pense souvent à en finir. C'est quoi notre vie en fait? Il faut vraiment avoir quelque chose ou quelqu'un à qui se raccrocher..

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Liligo

06/07/2024 à 12:45

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Liligo

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Bonjour,

Je crois que Ondine a raison pour les proches . ils sont sensibles a notre douleur mais préfèrent l'ignorer ou nous exhortent a aller plus loin,ne pas se laisser aller..Parfois cela booste et parfois ca bloque; On a envie de leur coller des claques! Oui nous avons tous eu ce genres de remarques et nous vivons avec en prenant soin de nous.

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Lili

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/a-quels-stereotypes-faitesvous-parfois-face-61361 2024-07-06 12:45:19

A quels stéréotypes faites-vous parfois face ?

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